Dernière mise à jour : 12 février 2014. Une question ? Une info ?  Contactez-nous          

Que sont-ils devenus ?

Posté par webmaster

guillain barré à la une Voilà donc 5 ans de passés et toujours en chaise malgré des améliorations encore et toujours, mais pas assez de force pour rester debout sans aide (2 heures quotidiennes à la table de verticalisation avec un harnais). Ajoutez à cela des démangeaisons et picotements surtout au lever et à différents endroits. Aucune explication de la part des dermatologues, neurologues… ou autres examens et analyses sanguines !!!

Bref, il faut se faire une raison et avec le temps on surmonte tout cela. Une étude récente nous apprend que le SGB, c'est 1 à 2 cas sur 100 000 personnes, que la majorité (80 %) récupèrent leurs capacités physiques au bout de 6 à 12 mois, que dans les 20 % restant, 5 % d'entre eux garderont des séquelles lourdes et définitives quand l'axone a été touché… Je crois faire partie de ce petit pourcentage malgré les séances kiné quotidiennes et les améliorations sensibles toujours constatées. Mais il faut se rendre à l'évidence… à 67 ans !!!

Ceci n'empêche en tous cas pas de vivre sa vie pleinement. Personnellement, je me suis beaucoup impliqué dans diverses associations, j'ai ouvert un groupe Facebook qui milite pour la mobilité et l'accessibilité aux loisirs pour les PMR, je fais partie aussi d'un comité consultatif des hand' au niveau de la gestion de notre commune. Il y a là de quoi m'occuper plutôt que de rester dans une sorte d'isolement… A propos de la cause de ce syndrome on entend beaucoup d'affirmations fausses vu que personne ne peut en donner une avec certitude.

L''étude dont je parlais plus haut nous apprend que la moitié des cas surviennent après une infection virale (dont la grippe avec un risque estimé à 4 à 7 cas par 100 000 sujets). Certains sont associés à des agents infectieux. La campagne de vaccination H1N1 de 2009/2010 qui a été bien étudiée augmente le risque pour 1 à 6 personnes vaccinées !

Voilà où j'en suis actuellement et je suis heureux de savoir que ce SGB n'est pas dangereux pour les bébés en cas de grossesse et que je viens d'apprendre que deux enfants de moins de 4 ans atteints (fait rarissime) en sont sortis rapidement et sans séquelles !

Bon courage et bonne continuation à toutes et tous et à bientôt pour d'autres commentaires.

Lire le témoignage de Fernand

179  internautes ont déjà laissé leur témoignage sur ce site. Pourquoi pas vous ?

Guillain-Barré : un livre à lire
Le syndrome du bocal, de Claude Pinault, est paru aux éditions Buchet/Chastel. Une formidable revanche sur la vie, racontée avec un humour décapant et un style remarquable. En savoir plus. Comment

Envoyez votre témoignage
Vous avez été atteint par le syndrome de Guillain-Barré et vous voulez partager votre histoire ? Vous souhaitez témoigner pour un proche ? Voici quelques conseils à lire avant d’envoyer votre récit. Comment

Aidez-nous à améliorer ce site
Ce site est aussi le vôtre. Pour nous faire part de vos suggestions, signaler un problème, proposer un lien utile sur Internet, partager vos connaissances sur la polyradiculonévrite aiguë… Envoyez un e-mail. Comment