Bienvenue sur la toute nouvelle version du site consacrée aux témoignages sur le syndrome de Guillain Barré. Depuis 2000 (année de création), le site a connu quelques refontes, mais il était temps de vous proposer une version adaptée aux supports mobiles, mais surtout de créer un véritable lieu d’échanges avec la possibilité de réagir aux nouveaux témoignages. En espérant que cette nouvelle version vous plaira !
Bonjour, donc moi c’est Julie j’ai 14 ans. Il y’a quelques mois, le 24 janvier 2016 je revenais d’une grosse gastro qui avait duré une semaine. Le week-end j’avais un tournoi de foot qui se jouait dans un gymnase il faisait vraiment chaud. J’ai fait un malaise, les pompiers sont arrivés et m’ont emmenée. Une fois arrivée, je ne pouvais plus bouger les jambes ni les bras donc j’ai dû dormir à l’hôpital. 4 heures après, mes bras sont revenus…
A l’hôpital, peu de souvenirs – L’humiliation de ne pouvoir faire pipi seul. – Le temps passé à essayer de décoller un capteur sur mon torse avec ma langue ?!! Qui pour m’aider ?? – Le jeu auquel je jouais alors que je ne pouvais bouger : faire le tour des objets de la chambre avec le regard sans casser la courbe. -Si vous voulez faire la course dans les couloirs de l’hôpital : prenez un lit roulant ça va plus…
Le Syndrome de Guillain-Barré ? Jusqu’à l’année dernière, ce nom et cette maladie, étaient inconnus pour moi, mes proches, mes amis… J’ai déclenché un SGB il y a un an et demi, à l’âge de 50 ans. A l’époque, j’étais en situation difficile à mon travail : après 30 ans de dévouement et un désaccord avec le chef nouvellement arrivé, me voici malmenée, placardisée, maltraitée… C’est dans c’est état de mal-être que j’ai sombré, un soir de fin janvier 2015……
C’est l’histoire d’un père de famille ordinaire, qui voit sa vie basculer un matin d’avril 2012. Ce père c’est le mien, Martial, 58 ans, pas du genre à se plaindre. Et pourtant ce matin-là, il se plaint, de ces mollets, engourdis comme si il avait couru un marathon la veille, mais mon père ne court pas et à ce moment précis il ne sait pas que c’est maintenant que commence vraiment le marathon. Le syndrome de Guillain barré vient de…
Je m’appelle Sarah et j’ai 19 ans. Le 26 octobre 2014, j’ai attrapé un virus, pensant tout d’abord à une gastro, je suis allée voir mon généraliste qui m’a prescrit des antis-vomitifs. Au bout d’une semaine sans sommeil et sans manger, j’ai commencé à être extrêmement fatiguée, mes jambes ne me soutenaient plus. J’avais un mal de tête permanent ainsi que des courbatures et des crampes. Chaque mouvement me pesait. J’ai donc pensé à une grosse grippe. Quand je suis…
J’ai un problème, mais quoi ? 28 novembre 2012 : mon mari, très fatigué, va chez le docteur. Après avoir fait une prise de sang, une mononucléose est diagnostiquée. Deux jours plus tard, des picotements au niveau des doigts apparaissent. Le vendredi 30 novembre, mon mari retourne chez le docteur : « c’est sûrement dû au stress (mon mari est un stressé de la vie), je vous prescris du magnésium ». Le soir même, mon mari commence à avoir des…
Le 6 décembre 2011, je suis tombée de ma hauteur, plouf par terre. Après les Urgences, j’ai été admise en réanimation (48h plus tard) puisque la paralysie s’installait rapidement et progressivement jusqu’au menton. Mes poumons s’épuisaient ! J’ai eu une trachéotomie (j’ai pu respirer sans aucune aide, même mini, en juin). Les médecins ont vite diagnostiqué le Syndrome de Guillain Barré par une ponction lombaire. Les facteurs déclencheurs ont été le CMV (cytomégalovirus) et l’hépatite E !! Je me sentais…
Je tiens ici à témoigner en tant que maman d’une victime de ce syndrome, forme fulgurante. Jeanne a eu de fortes fièvres 39/40° durant 8 jours avec vomissements, et apparition d’une boule de quelques centimètres au niveau du cou sur la droite. Trois visites chez 2 médecins différents ne nous ont pas aidés. « C’est grippal, prenez du Dafalgan » . Le jour où la fièvre est tombée (1er mai 2013) le premier symptôme est apparu : engourdissement de la main…
J’ai 43 ans. Le 17 septembre 2010 a commencé pour moi un long combat contre le Guillain-Barré. Je me suis réveillé un matin avec une sensation de jambes très, très lourdes, du mollet au pied. Faisant pas mal de sport, ayant un métier peu reposant (je suis technico- commercial dans le bâtiment) je me suis dit qu’il devait y avoir un cumul de fatigue. J’ai pris le chemin du travail avec peu d’entrain, fatigué, et quand même rapidement interpellé par…