Syndrome de Guillain Barré : SGB France

Que sont-ils devenus ?

Posté par webmaster

Voilà 5 ans de passés et toujours en chaise malgré des améliorations encore et toujours, mais pas assez de force pour rester debout sans aide (2 heures quotidiennes à la table de verticalisation avec un harnais). Ajoutez à cela des démangeaisons et picotements surtout au lever et à différents endroits. Aucune explication de la part des dermatologues, neurologues… ou autres examens et analyses sanguines !!!

Bref, il faut se faire une raison et avec le temps on surmonte tout cela. Une étude récente nous apprend que le SGB, c'est 1 à 2 cas sur 100 000 personnes, que la majorité (80 %) récupèrent leurs capacités physiques au bout de 6 à 12 mois, que dans les 20 % restant, 5 % d'entre eux garderont des séquelles lourdes et définitives quand l'axone a été touché… Je crois faire partie de ce petit pourcentage malgré les séances kiné quotidiennes et les améliorations sensibles toujours constatées. Mais il faut se rendre à l'évidence… à 67 ans !!!

Ceci n'empêche en tous cas pas de vivre sa vie pleinement. Personnellement, je me suis beaucoup impliqué dans diverses associations, j'ai ouvert un groupe Facebook qui milite pour la mobilité et l'accessibilité aux loisirs pour les PMR, je fais partie aussi d'un comité consultatif des hand' au niveau de la gestion de notre commune. Il y a là de quoi m'occuper plutôt que de rester dans une sorte d'isolement… A propos de la cause de ce syndrome on entend beaucoup d'affirmations fausses vu que personne ne peut en donner une avec certitude.

L''étude dont je parlais plus haut nous apprend que la moitié des cas surviennent après une infection virale (dont la grippe avec un risque estimé à 4 à 7 cas par 100 000 sujets). Certains sont associés à des agents infectieux. La campagne de vaccination H1N1 de 2009/2010 qui a été bien étudiée augmente le risque pour 1 à 6 personnes vaccinées !

Voilà où j'en suis actuellement et je suis heureux de savoir que ce SGB n'est pas dangereux pour les bébés en cas de grossesse et que je viens d'apprendre que deux enfants de moins de 4 ans atteints (fait rarissime) en sont sortis rapidement et sans séquelles !

Bon courage et bonne continuation à toutes et tous et à bientôt pour d'autres commentaires.

Lire le témoignage de Fernand