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Auteur : sgbfrance

Bonjour tout le monde !

Bonjour tout le monde !

Bienvenue sur le site consacré aux témoignages sur le syndrome de Guillain Barré.

Créé en 2000, ce site est un lieu d’échange qui vous permet de partager votre expérience sur le sgb et de réagir aux autres témoignages.

183. Julie, 14 ans, Guillain-Barré à 14 ans

183. Julie, 14 ans, Guillain-Barré à 14 ans

Bonjour, donc moi c’est Julie j’ai 14 ans. Il y’a quelques mois, le 24 janvier 2016 je revenais d’une grosse gastro qui avait duré une semaine. Le week-end j’avais un tournoi de foot qui se jouait dans un gymnase il faisait vraiment chaud. J’ai fait un malaise, les pompiers sont arrivés et m’ont emmenée.

Une fois arrivée, je ne pouvais plus bouger les jambes ni les bras donc j’ai dû dormir à l’hôpital. 4 heures après, mes bras sont revenus mais pas mes jambes. J’ai donc dû rester 15 jours dans cet hôpital.

Au bout du quinzième jour, j’ai commencé à pouvoir me tenir sur mes jambes. Les médecins disaient que c’était psychologique puisque qu’ils ne trouvaient pas ce que ça pourrait être. J’ai donc été suivie par un psy mais je n’avais aucun problème.

Mon médecin traitant ne savait pas quoi faire je suis donc resté 4 mois dans un fauteuil roulant et ils viennent juste de découvrir que c’était sûrement la maladie de Guillain-Barré.

Aujourd’hui, le 2 juin 2016 ma jambe gauche commence à revenir (je suis donc désormais en béquilles) mais impossible de plier les deux genoux.

Il faut être patiente.

182. Christophe, 38 ans, Guillain-Barré à 4 ans et demi

182. Christophe, 38 ans, Guillain-Barré à 4 ans et demi

A l’hôpital, peu de souvenirs

– L’humiliation de ne pouvoir faire pipi seul.
– Le temps passé à essayer de décoller un capteur sur mon torse avec ma langue ?!! Qui pour m’aider ??
– Le jeu auquel je jouais alors que je ne pouvais bouger : faire le tour des objets de la chambre avec le regard sans casser la courbe.
-Si vous voulez faire la course dans les couloirs de l’hôpital : prenez un lit roulant ça va plus vite qu’un fauteuil.

 

Enfant, sorti de l’hôpital

Séquelles (que je voyais à l’époque) : steppage.
Cauchemar récurent : seul dans des sables mouvants, attiré inexorablement vers le fond.
Je ne me suis jamais confié, jamais. Honte d’être handicapé, j’ai toujours caché mon steppage et ne me suis jamais plaint (ça aurait été admettre être handicapé, un poids).
L’église : juste une horreur, avec ces chaussures plates qui font un bruit monstre car je ne peux ralentir la chute des orteils dès le talon posé.
Gardien de but a l’école : pas peur de plonger, et ça me permet de me cacher, de chercher l’approbation des autres.

 

Adolescent

Mon corps me trahissait de nouveau : érections.
« Mollet de coq », dixit ma mère et ma sœur (pensant pourtant pas à mal ?!) qui se sont bien foutu de ma gueule.
Je chutais souvent du fait de mon steppage : j’ai été inscrit à un club de judo, mes premiers pas dans les arts martiaux, rencontre de Bruce Lee : la MAITRISE DE SON CORPS.
Fils d’agriculteur, j’ai eu droit à nombre de « feignant et bon à rien » de mon père. Ma mère compatissante calmait un peu le jeu mais je sentais que je n’étais pas loin d’être mis à la porte.
Mon père et ma mère ne s’entendaient pas, étaient en désaccord sur ce qui n’allait pas chez moi. Et du coup, rien n’a jamais été fait, de la menace implicite de mon père exigeant de me mettre dehors (surement amplifié par le point de vue handicapé, un poids pour la société), au désespoir de ma mère qui a fini par craquer elle aussi : mes affaires par la fenêtre, j’étais suicidaire et ça a duré, duré…
J’en ai jamais informé mon médecin que j’allais voir pour les maladies passagères. Quand j’allais le voir, il souriait. Je ne l’ai pas contredit, je voulais lui faire plaisir (j’me souviens notamment d’avoir tendu ma jambe lors d’un test de reflexe ostéo-tendineux, il a pas tilté).
En retrait, je préférais toujours marcher derrière (ca me permettait de cacher ce steppage). En ajustant la démarche, on peut passer de « handicapé » à « mec qui se la pette ». C’est quoi le mieux ?

 

Jeune étudiant

Taikwendo/karaté. Suite à une nouvelle altercation avec mon père, je lui promettais que lui exploser la tête s’il me traitait encore une fois de feignant (il m’a baffé et j’ai mis mon pied devant son nez, comme il aurait mérité !)
Mention AB au bac, je suis allé en classe prépa (un dossier d’inscription était passé en classe et je l’avais rempli). Viré de l’école au bout de la première année, j’étais dans un spleen, pas bien du tout. J’me suis retrouvé en fac ou j’ai suicidé ma seconde année.
J’ai commencé à chercher seul pourquoi j’étais bizarre comme je l’avais souvent entendu, et à force d’observation des autres, je devais bien le reconnaître, il me manquait quelque chose comme un narcissisme défaillant.

 

Jeune adulte

J’ai pu dans un premier temps travailler « honnêtement » via boîte d’intérim. Sorti de classe pépa, à défaut d’avoir de réelles compétences, j’avais des capacités. Mais suite au 11 novembre, viré de mon emploi d’analyste, j’me suis finalement retrouvé à faire péniblement de la manutention.
Je jouais à la brute qu’on voulait que je sois, j’ai fait les travaux les plus éprouvants allant jusqu’à tenir 1 mois et demi à un poste (trouvé par mon père) avant de craquer. Mon corps arrêta de faire ce que je voulais : travailler, finir mon contrat. J’avais atteint mes limites, tremblant, larmes aux yeux et perplexe, je démissionnais.

Grace à une amie, j’ai été chercher de l’aide chez les professionnels : les psys. Et ce fut pendant 10 ans ce qui me donnait l’espoir de faire avancer les choses, c’était inscrit sur mon dossier RSA.
Première visite chez les psys à 24 ans : « Je suis puceaux » et ma haine de mon père ont conduit à une approche « complexe d’Œdipe » !!! Et j’ai « travaillé » dans ce sens. (Apres réflexion, ils n’ont jamais vraiment écouté le pourquoi de cette haine).

 

« Adulte »

Capoeira. Il aura fallu 10 ans de galéré de réflexions solitaires, « aidé » par des psys, pour que je remette en cause l’existence de ce steppage. J’me suis dit à l’époque que peut-être ma mère, trop compatissante, m’avait empêché de récupérer mes releveurs par des chaussures montantes.
Visite à mon médecin, un peu perplexe, pour vérifier cette hypothèse : il m’a envoyé chez un neurologue.
En attente de ce rendez-vous (super motivé) : j’ai bossé en manutention pour acheter un appareil d’électrostimulation, repris des séances de rééducation/musculation chez un kiné.
Le choc arriva, chez ce neurologue. Electromyogramme : test des connections nerveuses au niveau des releveurs, je ne pourrai jamais marcher normalement. MAIS ce neurologue (ce héro) a aussi testé mes biceps (contre mon souhait car je voulais juste tester les releveurs). Après avoir frimé (j’me prenais pour une brute mal dans sa peau) et contracté mon biceps (plus fort que nombre de personne normales n’auraient pu le faire) le résultat tombe : le biceps est atteint aussi. J’apprends alors ce que sont mes séquelles de Guillain-Barré : TOUS les nerfs sont atteints ! Le steppage est juste l’arbre qui cache la forêt, ce n’est pas qu’un problème de déambulation mais aussi de fatigabilité. Une révélation !
Ce neurologue me demande si j’ai une reconnaissance « handicapé », il est surpris que je ne l’aie pas. Deux ans après, contre l’avis de mon médecin généraliste surpris que je veuille en faire la demande (j’arrive à serrer mon sphincter, j’ai de la chance et je peux donc fermer ma gueule selon lui), j’obtiens cette reconnaissance. Quel soulagement…… Je suis un handicapé, pas un feignant-bon-a-rien, mais à la réflexion d’un ami : comment même puis je être content de ça ??? Lui préfère être un feignant qu’un handicapé, logique.

3 ans plus tard, pour conserver cette reconnaissance, visite à un autre médecin, qui m’envoie chier : j’ai été capable d’arriver chez lui à pieds, donc il ne veut pas m’aider dans ce sens. Pour lui, seul un problème d’ordre psychologique le justifierait !

 

Maintenant

La victoire dont je peux me targuer suite à tout ça : être resté en vie !
J’ai l’impression d’avoir dû lutter pendant longtemps pour juste… avoir le droit d’exister !
Me voilà à 38 ans, pourri par la haine. Haine de mon père. Haine de Dieu. Haine de ces attardés mentaux qui chient sur les handicapés. Haine de ces médecins qui rompent allégrement leur serment d’Hippocrate sans être inquiétés. Mépris de psychologues prompts à classer vite fait. Mépris de ceux qui nient le point de vue péjoratif des gens sur les handicapés. Haine encore de l’assistante sociale de l’époque qui me poussait sur les métiers manutentions pour prouver que j’étais volontaire.
Alors oui je peux comprendre (malheureusement) : du médecin qui a vu des choses horribles qui visuellement sont bien pires que mon état, aux psys qui opéraient qu’avec ce que je pouvais leur donner (vu le déni de longue date), etc. Je peux trouver des raisons à leurs comportements dangereux, mais je n’approuve pas ! Je ne le peux !

181. Patricia, 51 ans, Guillain-Barré à 50 ans

181. Patricia, 51 ans, Guillain-Barré à 50 ans

Le Syndrome de Guillain-Barré ? Jusqu’à l’année dernière, ce nom et cette maladie, étaient inconnus pour moi, mes proches, mes amis… J’ai déclenché un SGB il y a un an et demi, à l’âge de 50 ans. A l’époque, j’étais en situation difficile à mon travail : après 30 ans de dévouement et un désaccord avec le chef nouvellement arrivé, me voici malmenée, placardisée, maltraitée… C’est dans c’est état de mal-être que j’ai sombré, un soir de fin janvier 2015…

J’avais prévu de passer la journée à faire du shopping avec ma fille, histoire de me changer les idées… Nous étions donc parties toutes les deux en ville mais soudain… des fourmillements dans les pieds, dans les mains et autour de la bouche se font sentir…

Craignant un malaise, j’écourte la sortie et rentre bien sagement à la maison… Je passe toute l’après-midi affalée sur le canapé, prise d’une grosse fatigue et me demandant ce que mon petit corps peut bien me préparer. J’avoue que je pensais surtout à une grippe, de saison à cette époque de l’année.

Une amie vient me rendre visite en soirée et je lui fais part de mes symptômes. Elle en arrive logiquement à la même conclusion que moi… Pourtant, en buvant notre café, je remarque tout de même que celui-ci est insipide… J’en fais la remarque et demande à mon amie si le sien est bon, après tout, c’est peut-être simplement une des dosettes qui était défectueuse…

Après son départ, je décide de ne pas m’attarder plus longtemps au salon et gagne rapidement mon lit, pensant passer une bonne nuit réparatrice. Ce ne fut malheureusement pas le cas… En plus des fourmillements, voici qu’apparaissent des douleurs d’une intensité insoutenable, dans les cuisses, les fesses et le bas du dos… A un point tel que je réveille ma fille et lui demande d’appeler les pompiers…

Ce qui interpelle tout de suite ma fille car, habituellement, même malade, je reste vaillante et ne consulte que très rarement le médecin…

De nos jours, dans certaines villes, les pompiers ne se déplacent plus pour des transports à l’hôpital, ils délèguent des ambulances privées. C’est donc avec ce genre de société que je suis acheminée au centre hospitalier de Pont-à-Mousson – service des urgences, vers 3h00 du matin.

Là, après un certain temps d’attente, un médecin urgentiste vient me poser tout d’abord des questions sur mes symptômes, mes douleurs, puis me demande si je suis sous traitement. Je l’informe que je suis effectivement depuis une semaine, sous médicament pour une petite dépression.

A ces mots, le comportement du médecin a brutalement changé. Je le vois encore se redresser, me regarder fixement tout en me disant, presque avec emphase : « C’est psychologique ma p’tite dame ! »

Interloquée, éberluée… je lui réponds presque aussitôt, non sans une certaine ironie : pourtant, les douleurs je les sens bien ! Et j »en ai même du mal à tenir sur mes jambes…

Mais rien n’y fit… Persuadé d’être la suprême intelligence de ce service, il avait décrété que je traduisais mon mal être en suggérant des douleurs et pour finir, me renvoyait à la maison vers midi avec un Doliprane en poche…

Je passais ma journée au lit, avec des douleurs de plus en plus violentes, à tel point qu’en fin de soirée, je me mis à vomir, comme si j’étais en proie à une bonne crise de foie… Pourtant, n’y tenant plus, je réveille une nouvelle fois ma fille en pleine nuit afin qu’elle appelle à nouveau les pompiers.

Voyant que je ne pouvais plus me lever, même pour aller aux toilettes, et probablement un peu affolé, elle prévient aussitôt sa sœur aînée, domiciliée à quelques kilomètres de chez moi, afin qu’elle vienne constater mon état et l’épauler.

Ce sont donc mes deux filles qui ont contacté SOS Médecin, vers 1h00 du matin, dans la nuit du samedi 31 janvier au dimanche 1er février 2015.

Après une bonne heure d’attente, arrive un jeune médecin qui, après un examen minutieux, préconise un transport sur les urgences du service de Neuroscience de l’Hôpital Central de Nancy. Son diagnostic est simple : soit il s’agit d’une atteinte de la moelle épinière, soit d’une atteinte du système nerveux.

Il rédige alors une ordonnance et appelle les pompiers. Ne pouvant attendre plus longtemps, il nous quitte non sans avoir un mot rassurant pour mes filles, dont l’aînée est enceinte.

Au bout de deux heures, arrive une ambulance « privée » pour me prendre en charge. Et c’est là que commence une scène digne d’un film de Laurel et Hardy… Ma chambre est à l’étage, je ne peux déjà plus bouger mes jambes et je suis très affaiblie par la douleur. Pourtant, les deux messieurs ambulanciers proposent de m’installer sur une chaise pour me descendre plus facilement…

Ma fille aînée est ébahie par tant d’incompétence et leur précise, à toutes fins utiles, que je n’ai plus l’usage de mes jambes et que je risque fort de partir la tête en avant si on me place sur une simple chaise pour descendre un escalier…

Elle en profite également pour leur préciser que le transport doit être fait le plus vite possible pour Nancy. Et là… elle s’entend répondre : « Ah non mademoiselle, nous on transporte uniquement sur Pont-à-Mousson ! »

Cherchant toujours une solution pour me descendre au rez-de-chaussée, ils proposent à mes filles de m’installer dans un drap et de les aider à me porter, puisqu’ils n’ont pas de civière… Je vous laisse apprécier…

A ce moment précis, je pense que ma fille aînée est arrivée au terme de sa patience et sur un ton assez brutal, leur a demandé s’ils étaient de vrais professionnels.

Enfin, me voici de retour aux urgences du centre hospitalier de Pont-à-Mousson, avec toujours le même médecin de garde, qui me sermonne : « Enfin madame Collignon, vous vous faites des films, vous n’avez rien, il n’y a rien aux analyses de sang et d’urine, ni à la radio. Sur ces mots, il me laisse en plan avec ma fille aînée… »

Mon état empirait d’heures en heures, je ne pouvais plus bouger les membres inférieurs et mes bras commençaient à s’engourdir. Malgré tout, l’infirmière de garde, avec le médecin, ne parut pas s’en émouvoir, me balançant mon plateau repas sur la table à proximité tout en me disant : « Allez, ne faites pas de cinéma… vous devez arriver à prendre votre verre et à boire toute seule… » Sauf qu’à cet instant, je n’arrivais déjà plus à articuler correctement et mon élocution devenait difficile…

Pour finir, tôt dans la matinée du lundi 2 au mardi 3 février, la maladie gagnait le haut du corps et avant de sombrer suite à un arrêt cardio-respiratoire, j’ai encore en mémoire l’infirmière (toujours la même) penchée sur moi et qui me criait : « Madame Collignon, arrêtez votre cinéma ! Respirez ! Respirez ! Trop tard… »

Le SAMU appelé sur place a mis dix minutes pour diagnostiquer un Syndrome de Guillain-Barré… Au bout de 3 jours, le CH de Pont-à-Mousson me prenait toujours pour Marilyn Monroe…

Je le dis aujourd’hui avec beaucoup d’humour… Parce que je m’en suis bien sortie… Mais n’allez surtout pas croire que je tire à boulets rouges sur la profession médicale, car les soins que j’ai reçus une fois hospitalisée à Nancy m’ont permis d’être là pour vous raconter mon histoire et un peu de la leur aussi…

Je me souviens de mon arrivée sur Nancy. Un interne me serrait la main en me disant : « Soyez forte, il n’y a que comme ça que vous vous en sortirez, vous m’entendez ? Soyez forte… »

J’entendais… mais impossible de bouger, comme si j’étais prisonnière de mon corps… Et ces douleurs qui n’en finissaient pas… et puis, à nouveau… plus rien… j’ai dû encore perdre connaissance…

Je n’avais plus la notion du temps lorsque je repris connaissance. Je me trouvais dans une pièce avec ma famille autour de moi (quatre sœurs, un frère, ma maman, mes filles, mon ex-mari…). Ils pleuraient en me regardant et bizarrement, j’ai cru que j’étais morte… Puis j’ai à nouveau senti les douleurs et mes larmes se sont mises à couler… j’étais toujours là… mais dans quel état ? Impossible de m’en rendre compte… j’essayais de parler, mais impossible avec le tube du respirateur artificiel…

Mes sœurs essayaient de communiquer avec une ardoise et un tableau de lettres. Mais là encore entre le temps où je poussais un grognement pour acquiescer et le mouvement de leur doigt indiquant une lettre… tout se mélangeait…

Mes yeux avaient commencé à sécher puisque mes paupières ne se fermaient plus, les infirmiers ont donc décidé d’en fermer une sur deux et mettre dans l’œil une pâte hydratante. Aujourd’hui, je suis myope, astigmate et presbyte… Cela fait partie des dommages collatéraux…

Finalement, la douleur étant toujours plus forte, je tombais dans un coma qui devint profond et végétatif.

Je me souviens de la sensation des mains de mes filles qui me caressaient la joue. J’entends des voix, je comprends, mais je n’ai pas tout retenu… J’ai même fait des rêves étranges et puis une voix… celle de l’infirmier qui prenait soin de moi… Pourquoi cette voix ? Je ne le sais toujours pas.

Toujours est-il qu’il s’est rendu compte qu’à chaque fois qu’il s’adressait à moi, le monitoring indiquait une pointe dans la courbe de la tension…

Intrigué, il en a parlé aux professeurs qui ont constaté le fait de visu. Mon infirmier, presque mon ange gardien, a donc commencé à me parler sans arrêt, du temps, de tout, de rien… Il a même osé me raconter des blagues « Carambar » et pour finir, un jour, il m’a posé une question : « De toute façon, moi je suis le préféré de madame Collignon, hein c’est vrai madame Collignon ? »

J’ai hoché la tête en signe d’assentiment… J’ai entendu plusieurs personnes : je suppose les professeurs et le personnel soignant crier « Ouuaaaiis !!! » comme un cri de victoire… Je revenais… J’étais en train de me réveiller… Au bout d’un mois et demi de coma… Branchée de partout, avec une trachéotomie, une sonde gastrique… A la question : pourquoi m’avoir intubée puis fait une trachéotomie ? Parce que j’étais tellement stressée que j’écrasais régulièrement le tube avec ma mâchoire… La trachéotomie était donc une solution de secours…

Plus tard, j’ai su que le personnel soignant préparait avec beaucoup d’humanité les membres de ma famille qui venaient me rendre visite. Il paraît que je n’étais pas belle à voir… Bizarrement, les femmes arrivaient mieux à supporter que les hommes qui partaient en pleurant… Mes filles ont également souffert de mon état, surtout lorsqu’il leur a été dit que leur maman était dans un état végétatif et qu’il n’était pas sûr qu’elle s’en sorte…

J’ai eu longtemps ce sentiment de culpabilité pour avoir fait souffrir mes proches durant cette absence d’un mois et demi…

Par la suite, j’ai été transférée au service de soins continus avec un personnel médical et soignant très humain et attentif aux besoins. Au départ, j’ai été ravie de retrouver mes proches, puis lorsque j’ai demandé à être assise… le drame. J’étais toujours paralysée, je ressemblais à une poupée de chiffon qui s’écroulait dès qu’elle était lâchée…

Mais je ne me suis pas effondrée, je me suis battue. J’ai été transférée au Centre de Rééducation de Lay St Christophe, et fin mai, je pouvais marcher avec une canne. Un personnel compétent qui vous pousse à aller le plus loin de jour en jour pour vous permettre de remarcher, de réapprendre à se servir d’une fourchette, de se maquiller, de s’habiller…

Je me rappelle la honte que je ressentais lorsque j’étais obligée d’appeler une aide-soignante pour aller aux toilettes, le refus de sortir de ma chambre pour rencontrer les autres patients parce que j’étais en fauteuil roulant… Et surtout parce que je ne savais pas si j’allais un jour pouvoir remarcher normalement…

Un état d’esprit ridicule mais incontrôlable mu par le fait de se sentir diminué, par la colère d’avoir choppé cette maladie.

Au final, les professeurs m’ont indiqué que j’avais fait le SGB sous sa forme la plus sévère, mais le plus surprenant, c’est que malgré toutes leurs recherches, toutes leurs analyses, ils n’ont décelé aucun marqueur d’infection dans mon organisme, même en remontant sur trois mois en arrière…

Ils en ont déduit que mon état de stress intense au moment de la déclaration de cette maladie était la seule cause envisageable.

Maintenant, je suis à nouveau opérationnelle, j’ai repris mon travail, mais c’est dur après un an et demi.

Je m’estime heureuse car d’autres patients sont encore en fauteuil ou avec des béquilles alors que moi, pour reprendre le terme du personnel médical, je suis une « miraculée ». Une miraculée avec une épée de Damoclès, une mise en garde : éviter tout stress, toute émotion forte, au risque de provoquer une rechute. Mais j’ai de l’espoir, je vois la vie différemment, j’ai revu mes priorités et je compte profiter de ma deuxième vie !

180. William témoigne pour son père Martial, Guillain-Barré à 55 ans

180. William témoigne pour son père Martial, Guillain-Barré à 55 ans

C’est l’histoire d’un père de famille ordinaire, qui voit sa vie basculer un matin d’avril 2012. Ce père c’est le mien, Martial, 58 ans, pas du genre à se plaindre. Et pourtant ce matin-là, il se plaint, de ces mollets, engourdis comme si il avait couru un marathon la veille, mais mon père ne court pas et à ce moment précis il ne sait pas que c’est maintenant que commence vraiment le marathon. Le syndrome de Guillain barré vient de prendre possession de son corps.

Dès les premières douleurs qui le faisaient doucement souffrir, il sut que quelque chose ne tournait pas rond. Il a certainement mis ça sur le compte du diabète dans un premier temps avec lequel il vit depuis 24 ans, puis s’est vite rendu à l’évidence, il se passe quelque chose de grave. Les médecins, eux, au départ, n’ont pas voulu l’entendre, certainement par méconnaissance, il aura fallu qu’il les supplie les larmes aux yeux, pour qu’ils veulent bien considérer son « mal ». Et puis tout s’est enchainé, après une semaine de soins intensifs, le couperet tombe « syndrome de Guillain barré » Guillain qui ? Barré quoi ? C’est l’incompréhension totale. Les médecins nous expliquent, les sites internet confortent leurs dires ou pas, on panique, puis on espère, puis on re-panique, puis on pleure, puis on se dit qu’il va falloir se battre tous ensemble. Papa, lui, a plongé vers les abysses de la réanimation, son SGB couplé au diabète, c’est un cocktail détonant qui explose en lui et le laisse paralysé sur son lit, les bras, les jambes, jusqu’au système respiratoire tout y passe, même les yeux, la langue… Il git là sur son lit tel un légume, il a perdu 30 kilos. Son état est critique, on entend dans la bouche des médecins, le mot « trachéotomie », ça nous glace le sang, la maladie progresse trop rapidement, on s’attend au pire, mais sans trop y penser. Et les médecins ne sont pas là pour nous rassurer.

Et puis, après quelques semaines, quelques mois, les premiers rayons de soleil de l’espoir viennent doucement faire fondre la neige épaisse de la maladie. Mon père montre des signes de guérison. La myéline semble se restructurer, il bouge un doigt puis l’autre, puis sa langue se délie et on réentend avec bonheur le son de sa voix. Enfin il peut nous dire ce qu’il ressent, où il a mal, et nous pouvons tenter de le soulager. Il finit par quitter enfin le service de réanimation avec « son odeur de mort nauséabonde et d’urine » (je l’ai encore dans le nez). Direction un centre de rééducation, où il faut réapprendre à marcher, réapprendre à parler, réapprendre à vivre tout simplement. Les progrès sont bluffant, lui dit que non mais il a eu tout au long de la maladie cette capacité à se battre qui a conditionné la rapidité de sa guérison. Le 18 juillet, jour de mon anniversaire, il marche pour la première fois avec les barres parallèles et quitte son « sarcophage » roulant. Puis c’est le déambulateur, puis la canne, et ses jambes reprennent enfin leur rôle, celui de le porter, en tant qu’homme, en tant que père de la maison. Il nous avouera souvent d’ailleurs par la suite, qu’il avait eu le sentiment de retrouver sa place dans la famille et sa virilité, le jour où il a pu se lever seul sans l’aide de ma mère ou d’autrui.

Aujourd’hui mon père est guéri, hormis les séquelles psychologiques inhérentes à la maladie et les quelques minimes séquelles physiques, cette histoire appartient désormais au passé. A force de courage, de solidarité, de patiente, mais aussi de chance, mon père utilise aujourd’hui ses membres comme tout être normalement constitué.

Je veux dire à tous ces gens qui vivez actuellement le SGB de près ou de loin, ceux qui le subissez de plein fouet, ou ceux qui accompagnez les malades. N’ayez pas peur de questionner le corps médical, de les harceler de questions, cette maladie est encore trop peu connue, et c’est la méconnaissance qui engendre la peur. Plus vous aurez les réponses à vos questions, plus vous saurez combattre (chacun avec ses armes) ce syndrome.

179. Sarah, 19 ans, Guillain-Barré à 19 ans

179. Sarah, 19 ans, Guillain-Barré à 19 ans

Je m’appelle Sarah et j’ai 19 ans. Le 26 octobre 2014, j’ai attrapé un virus, pensant tout d’abord à une gastro, je suis allée voir mon généraliste qui m’a prescrit des antis-vomitifs. Au bout d’une semaine sans sommeil et sans manger, j’ai commencé à être extrêmement fatiguée, mes jambes ne me soutenaient plus. J’avais un mal de tête permanent ainsi que des courbatures et des crampes. Chaque mouvement me pesait.

J’ai donc pensé à une grosse grippe. Quand je suis retournée chez mon médecin, je ne tenais presque plus debout, il m’a donc envoyé faire une prise de sang. Mais entre temps, mon visage a commencé à se paralyser côté gauche. Nous nous sommes donc rendus aux urgences où on m’a envoyé directement au scanner pour éliminer l’hypothèse de l’AVC ou de la tumeur au cerveau. Ils ont ensuite éliminé la méningite et ont pris la décision de me faire une ponction lombaire (pas d’inquiétude ça ne fait pas si mal que ça). En attendant les résultats j’ai été envoyé dans le service de neurologie.

Le lendemain, les médecins ont émis l’hypothèse du Guillain Barré. Néanmoins, je possédais encore tous mes réflexes et je pouvais marcher un petit peu pour me rendre aux toilettes.

Au bout d’une semaine, mes jambes ne bougeaient plus, le visage non plus, j’ai commencé à être très faible, incapable de me nourrir, car je ne pouvais ni mâcher, ni déglutir. On m’a donc posé une sonde gastrique. Ca a été l’un des moments très difficile pour moi, en raison de cet acte très intrusif et désagréable qui m’a énormément angoissé. La première tentative a échoué. J’ai fait une crise d’angoisse persuadée que la sonde m’empêchait de respirer. Le lendemain après m’avoir donné des calmants, ils ont essayé une nouvelle fois. Cette fois-ci, tout s’est bien passé, plus de peur que de mal au final.

Malgré tout, les poches de nourriture ne me permettaient pas de reprendre des forces. Parler était fatiguant, même respirer. Je dormais très peu.

Au niveau des traitements, on a commencé les immunoglobulines qui ont été sans effet pour moi. La décision a été prise de m’envoyer en soin continu, dans cette chambre toute blanche et sans ouverture sur l’extérieur, branchée de partout, cathéter, électrode et capteur de saturation étaient de la partie. Je faisais des séances de VMI, un masque qui permettait à mes poumons de s’ouvrir en grand pour éviter la stagnation de glaires qui pourraient m’empêcher de respirer.

J’ai également eu mon premier lavement, qui a été très douloureux mais qui m’a permis d’être soulagée après. Depuis que j’étais rentrée à l’hôpital je n’avais toujours pas fait une nuit complète. J’étais tellement épuisée qu’ils ont décidé de m’administrer de la kétamine. J’ai donc eu des hallucinations, consciente que ce que je voyais n’était pas réel. Je voyais mon lit d’hôpital sur des rails, comme si j’étais dans un grand 8. Ensuite, je croyais être plate comme une pâte, c’était très effrayant mais ça m’a permis de me reposer un peu. Je pensais être sur la bonne voie, malheureusement j’ai commencé à avoir de plus en plus de mal à respirer.

Un soir, alors que je m’étouffais, ils ont pris la décision de m’intuber. Je me suis donc réveillée en réanimation sous respirateur, une sensation tellement étrange que de respirer à l’aide d’un corps étranger. J’entendais les voix autour de moi qui me demandaient de continuer à respirer, de ne surtout pas me rendormir. Mes parents me secouaient en pleurs me demandant de rester avec eux, et mon respirateur était en alerte . A bout de forces, j’ai sombré de le sommeil, croyant que je ne me réveillerais pas et que c’était la fin.

En vérité je me suis réveillée quelques heures plus tard, les jours suivants sont confus dans mes souvenirs. Je me souviens de douleurs insupportables, d’hallucinations, d’autres lavements, la kiné respiratoire qui était très douloureuse.

Un nouveau traitement a été mis en place : la plasmaphérèse. On prélevait mon sang pour nettoyer mon plasma rempli d’anticorps qui détruisaient mes nerfs. Je pouvais encore me servir un peu de mes mains ce qui m’a permis d’écrire quelques mots pour pouvoir communiquer.

Les mobilisations étaient très douloureuses, j’ai ensuite fait plusieurs infections pulmonaires. Ils ne voulaient pas me tracher en pensant que j’arriverais à me sevrer de l’intubation.

Le jour de l’extubation a été très difficile, j’avais l’impression d’avoir un énorme trou béant au milieu du visage et malgré tout de respirer seulement à travers une petite paille.

J’ai commencé à dé-saturer, ils ont donc pris la décision de me tracher. La trachéo a été pour moi plus un soulagement qu’un échec. L’intubation est vraiment trop douloureuse, les lèvres, le visage, les dents font mal, et chaque mouvement enfonce un peu plus le tube dans la gorge ce qui fait tousser et donc s’étouffer.

Les jours passèrent et j’ai commencé à pouvoir me reposer un peu. J’ai récupéré la moitié de mon visage mais mes doigts étaient de plus en plus raides et tordus.

Est arrivé le moment du sevrage respiratoire. On remplace le tube de la trachéo par un système qui permet d’envoyer de l’air sans gonfler les poumons, c’était donc à moi de faire ce travail. J’étais énormément angoissée par cet acte, la peur constante de ne plus réussir à respirer. De plus, c’était un exercice très fatiguant pour moi. J’ai mis de nombreux jours avant de réussir à m’adapter à ce système. Mais une fois ceci réussi, dès le lendemain on m’a remplacé la trachéo par une canule. J’ai enfin pu parler après un mois de silence !

Quelques jours plus tard, ils ont décidé de m’envoyer de nouveau en neuro, étant capable de respirer seule. On m’a également enlevé la sonde gastrique et la sonde urinaire. Ils pensaient que j’étais enfin en voie de guérison. Néanmoins, après quelques jours en neuro, j’ai de nouveau eu du mal à respirer. Je ne comprenais pas, les rechutes étant pratiquement impossibles.
J’ai été envoyée de nouveau en réa en urgence. Mon trou de trachéo ne s’était pas encore refermé, ils ont donc pu me tracher directement.

Malheureusement pendant la pause du cathé central et du cathé de dialyse (pour les plasmaphérèses) mon poumon a été percé. On a donc du me poser un drain thoracique, ainsi que de nouveau la sonde gastrique et la sonde urinaire. Le drain était tellement douloureux qu’ils n’ont pas eu d’autres choix que de me mettre sous morphine même si celle ci n’est pas recommandée en cas de problèmes respiratoires. Ces jours on été extrêmement douloureux. A tel point que je tombais dans les pommes de douleur parfois. De plus, de nouveaux lavements ont été nécessaires, ce qui était pire que tout.

Après la reprise des plasmaphérèses, j’ai commencé à aller mieux. Pour Noël, j’ai pu avoir une canule parlante et enfin parler de nouveau avec ma famille. Mes progrès ont ensuite été spectaculaires. Le 2 janvier, j’ai réussi à me mettre sur mes jambes et enfin sentir le sol. Ce fût un moment tellement magique. Je reprenais un peu des forces. On m’a ensuite enlevé les différentes sondes et le 9 Janvier je suis rentrée en centre de rééducation. (Je ne voulais pas retourner en neurologie, j’étais traumatisée par mes deux anciens séjours. Etant trop faible pour être dans un service comme celui là, j’ai manqué de soins, de plus j’étais incapable de sonner pour appeler et j’avais donc peur de ne pas pouvoir prévenir si quelque chose allait mal, et le personnel n’avait pas le temps de passer régulièrement dans ma chambre).

De passer du service de réa à celui de la rééducation a été difficile. Voilà deux mois que j’étais en réa, avec des soins constants, beaucoup de repos et j’étais très attachée à l’équipe qui s’était aussi bien occupée de moi. Il faut en temps d’adaptation. En vérité on croit que les patients sont heureux de quitter la réa, mais c’est plus compliqué que ça. C’est très effrayant de quitter les machines qui sont finalement rassurantes.

J’ai commencé à être très fatiguée, j’avais de plus en plus de mal à faire les exercices et j’avais de nouveaux de fortes douloureux neurologiques. J’ai donc de nouveau vu le neurologue qui m’a dit qu’il n’avait jamais vu ça mais que j’étais bel et bien de nouveau en rechute. Différentes questions se posaient alors : est ce que mon Guillain barré était chronique ? Je serais donc malade à long terme. Quelles étaient les séquelles qui pouvaient être attendues ?

On m’a dit que je retournerais peut-être en réa, que je ne remarcherais peut être plus jamais. On a donc repris les plasmaphérèses ainsi qu’un traitement à base de corticoïdes. Une fois de plus, les effets ont été spéculaires, j’ai repris des forces très rapidement.

Au bout d’un mois, j’ai commencé à marcher entre les barres, puis avec le rolateur, puis les béquilles pour, en mars, remarcher et rentrer enfin chez moi. On a ensuite essayé d’arrêter la plasmaphérèse et aucune rechute ne s’est produite. J’ai continué le centre de rééducation en externe pendant encore un mois.

A présent, je suis en kiné libérale, je fais 3 heures, quatre fois par semaine. Je suis en voie de guérison et je reprends peu à peu une vie normale. Je marche, je conduis, je sors, je vois des amis et les médecins pensent que je pourrai retourner en cours en septembre.

Même si cette maladie a été une épreuve difficile, j’essaie d’en tirer le positif. Je me suis rendue compte de la valeur des choses simples de la vie, que je savoure à présent à pleines dents. Je suis encore très fatigable et j’ai du mal à courir. J’ai récupéré les dix kilos que j’avais perdus. En revanche, malgré les leçons d’orthophonies, j’ai perdu un peu ma voix, qui est et restera plus faible et plus grave qu’avant.

Le plus important est le moral et la motivation. Dans cette maladie, l’esprit a une grande place. Si vous y croyez, vous allez vous en sortir.

J’ai à présent gagné en force et en maturité. Pour ma part, j’ai eu la chance d’être bien entourée par ma famille et mes proches. Leur soutien, leur attention, leur massages aussi m’ont énormément aidée. Si vous êtes face à quelqu’un qui a cette maladie, soyez présent, c’est le meilleur des cadeaux que vous puissiez faire au malade. Même s’il aura aussi surement le besoin de solitude à un moment donné.
Au niveau des traitements, les plasmaphérèses ont été les plus efficaces. J’en ai eu 25 en tout. J’ai eu un également des antidépresseurs qui ne faut pas hésiter à demander, ils m’ont beaucoup aidé.
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas à m’écrire.

178. Céline témoigne pour son mari Christophe, Guillain-Barré à 36 ans

178. Céline témoigne pour son mari Christophe, Guillain-Barré à 36 ans

J’ai un problème, mais quoi ?

28 novembre 2012  : mon mari, très fatigué, va chez le docteur. Après avoir fait une prise de sang, une mononucléose est diagnostiquée. Deux jours plus tard, des picotements au niveau des doigts apparaissent. Le vendredi 30 novembre, mon mari retourne chez le docteur : « c’est sûrement dû au stress (mon mari est un stressé de la vie), je vous prescris du magnésium ». Le soir même, mon mari commence à avoir des difficultés à marcher.

Samedi 1er décembre, 7h du mat, je suis avec notre fils de 17 mois (Baptiste) dans sa chambre quand j’entends un « boum ». Je monte, mon mari est par terre, ses jambes ne le soutiennent plus, impossible qu’il se relève seul.

Nous l’emmenons avec mon père aux urgences à côté de chez nous. Là, un « médecin » (ou plutôt un bon à rien) lui fait une prise de sang, lui prend la tension et fait un électrocardiogramme. La prise de sang confirme la mononucléose. Il lui tape sur le genou avec le marteau. « Il n’y a pas de problème neurologiques monsieur. » D’après lui, les fourmillements que ressent mon mari dans les jambes et les bras sont « peut-être » liés à l’antibiotique (dixit le médecin). Il estime qu’on peut rentrer chez nous. Nous sortons des urgences en fauteuil roulant, mon mari ne tient plus debout. Arrivé à la maison, mon père m’aide à le mettre dans le canapé mais dans la journée, les symptômes continuent de se développer. Le soir, on installe un matelas par terre dans le salon, mon mari n’arrive même plus tenir un verre pour boire et dans la nuit, il ressent des picotements dans la langue et les lèvres et n’arrivent plus bouger ses jambes. A 6h, j’appelle donc l’ambulance, direction un autre hôpital à 15 km de chez nous,

Guillain-Barré, c’est qui cet étranger ?

Ce dimanche 2 décembre, après moins de 12h d’examen (ponction lombaire, prise de sang, électrocardiogramme, etc.), le verdict tombe : problème neurologique, syndrome Guillain Barré sévère. Au passage, mon mari essaye de faire de l’humour en leur disant « ah ben ça va, ce n’est pas aujourd’hui que je vais mourir » réponse du Dr « ah ben ça monsieur, on ne sait pas » !!!!! Au passage, elle lui dit qu’il aurait fallu venir plus tôt. C’est bien ce qu’on a fait la veille mais quand on tombe sur un incompétent, que faire ?

Mardi 4 décembre, placé en réa, Christophe est intubé le lendemain car il a des difficultés à respirer et déglutir. Après 5 jours d’immunoglobulines, son état ne cesse d’empirer : tétraplégie, douleurs partout, début de paralysie faciale, vue trouble, problème pour fermer les yeux… on est toujours dans la phase d’ascension de la maladie. Mon mari enchaîne avec 4 plasmaphérèses, mais rien ne se passe. Sonde urinaire, sonde gastrique, perf, aspiration bronchique, gaz du sang, le quotidien de mon mari est juste atroce. Et pour lui et pour nous car on le voit souffrir.

Lundi 17 décembre : la trachéo remplace l’intubation, on peut communiquer un petit peu mieux, je dois lire sur ses lèvres. Il ne peut rien bouger hormis les yeux et les lèvres et ne supporte pas qu’on le touche, comme si sa peau était à vif. Le médecin m’explique que c’est l’absence de myéline autour du nerf qui entraine une hypersensibilité au touché. L’équipe de soins palliatifs ne cesse d’ailleurs de venir pour réadapter les traitements afin de soulager les douleurs, mais même avec le dosage maximal, les douleurs sont là.

Mardi 25 décembre : le sevrage du respirateur commence, 3h30 de respiration avec uniquement un peu d’oxygène, le lendemain c’est 6h30. J’ai le droit d’emmener Baptiste voir Christophe 5 minutes. Les douleurs sont moins importantes, on plie d’ailleurs régulièrement les jambes de Christophe et on lui masse les pieds afin de le soulager.

Jeudi 27 décembre : première eau gélifiée, pas de fausse route, par contre trop fatigué et trop de douleur pour l’oxygène.

Vendredi 28 décembre : changement de canule de la trachéo, première fois en fauteuil, 3h sans le respirateur, uniquement un faible apport en oxygène.

Mercredi 2 janvier : premier petit suisse, pas de problème, le lendemain, flan au chocolat (environ 60g) sans problème, Christophe arrive boire des boissons gazeuses en faible quantité sans s’étouffer. Par contre le respirateur ne l’a pas quitté de la journée, le taux d’oxygène est d’ailleurs à nouveau à 50%, ça me stresse, pourquoi est-ce en dents de scie !

Samedi 12 janvier : Christophe arrive à boire de l’eau plate sans fausse route, il a bu aujourd’hui 2 boissons hyper protéinées, et mangé la moitié (soit 50g) d’un Gervita. Il commence à bouger un peu plus les bras et arrive par moment à bouger deux doigts de la main gauche. Par contre pas de nouvel essai d’oxygène, Christophe a besoin du respirateur (32% d’oxygène). Notre fils le voit et lui fait des câlins sur la main, Christophe est trop content.

Vendredi 24 janvier : Christophe boit 2 à 3 boissons hyper protéinées par jour, 2 repas par jour (petites quantités). Cela fait deux jours de suite que la kiné l’assoit sur le bord du lit pour voir son équilibre. Aujourd’hui, il a tenu 10 minutes. Deuxième jour que l’ergothérapeute vient, il empile des cônes, fait des vagues sur un tableau avec un gros feutre. Niveau respiration, cela fait 48h que Christophe respire à l’air ambiant comme nous, à voir s’il a encore besoin du respirateur ou pas. Christophe bouge de mieux en mieux les bras, il arrive prendre son gobelet à deux mains et boire seul, à condition que le gobelet ne soit pas rempli en entier (trop lourd). La récupération des jambes commencent à se faire, plus longue que pour les membres supérieurs. Christophe arrive de nouveau à fermer l’œil gauche.

Mardi 29 janvier : Christophe sort de réanimation pour intégrer le service de surveillance continue. La kiné l’assoit au bord du lit pour lui faire travailler son équilibre. Il n’a plus besoin d’oxygène pour l’aider à respirer.

Dimanche 2 février : Christophe arrive à plier les jambes.

Lundi 18 février : transfert de Christophe en rééducation au sein de l’hôpital. La canule de la trachéotomie a été retirée deux jours avant, un grand pas pour nous ! La doctoresse vient l’examiner, nous demande où l’on habite, s’il y a des étages dans la maison. Quand je lui dis « 2 étages », elle nous demande si on a pensé à déménager. Mon mari lui dit que de toute façon, il remarchera et que c’est hors de question qu’on déménage.

Mi-mars : Christophe fait ses premiers pas avec un déambulateur, je revis, comme toute la famille. Il est autorisé à rentrer le samedi 16 mars pour la journée, il rentre ensuite les deux week-ends suivants.

Vendredi 5 avril 2013 : après 4 mois d’hôpital, Christophe sort définitivement de l’hôpital ! Le bonheur total de retrouver son mari à la maison. Il marche en béquilles.

J’ai dû bien sûr trouver moi-même un kiné car l’hôpital n’a fait aucune démarche pour nous. J’ai dû également faire les démarches pour que mon mari soit en ALD (Affection Longue Durée). Nous avons trouvé un kiné ayant un HUBER et une piscine, ce qui permet de bien travailler l’équilibre.

Il a fait des séances de kiné 3 fois par semaine jusque fin août, puis 2 fois par semaine en septembre et octobre. Depuis début novembre, il n’y va plus que 1 fois par semaine et arrête les séances fin novembre.

Les progrès de Christophe continuent après 1 an de maladie. Il a retrouvé son poids d’avant même quelques kilos de plus (il était passé de 73kg à 56kg, il pèse aujourd’hui 76kg). Il a encore une grande fatigue, une légère paralysie faciale droite et voit trouble de l’œil droit, surtout en fin de journée, et les releveurs des pieds qui ne fonctionnent toujours pas à 100% même si la récupération continue. Il a repris le travail à mi-temps début octobre, s’occupe de Baptiste comme avant. Il refait du VTT depuis cet été, et espère reprendre le vélo de route au plus vite. Il prend toujours des médicaments pour les douleurs neurologiques.
Et l’entourage dans tout ça ?

Au début, on n’imagine même pas un problème neurologique. Quand j’ai rencontré le 4 décembre le chef de service de réa, son diagnostic était sombre : « Vous savez votre mari a un Guillain Barré sévère, on tend le dos, on ne sait pas combien de temps il mettra en s’en remettre, il est possible qu’il y ait des séquelles, mais on ne sait pas lesquelles. Il y a 10 cas par an à l’hôpital, on connaît la maladie. Sur 10 cas, il y en a 2 graves par an et votre mari en fait partie ! » Je ne connaissais pas cette maladie, mon entourage non plus. Quand on cherche sur Internet pour se renseigner, le descriptif fait très peur.

J’appelle le lendemain matin du boulot pour savoir comment va mon mari, et là on me dit :« On l’a intubé cette nuit car trop de difficultés à respirer et déglutir ». La panique me gagne, j’ai vraiment très peur pour mon mari !

Vers le 17 décembre, la doctoresse demande à me voir, nouveau choc : « Vous savez, on va devoir faire une trachéo à votre mari, car il a besoin d’assistance respiratoire encore un moment, il a une forme sévère de la maladie, on ne sait pas combien de temps le pic va encore durer. Il y aura ensuite la phase plateau et la rééducation mais on ne sait pas combien de temps dureront chaque période, des semaines ou des mois, avec des séquelles possibles ou pas de séquelles on ne sait pas ! ». Et là je m’effondre dans son bureau, car je pense surtout à notre fils de 17 mois qui va être privé de son papa pendant des mois et c’est vraiment très dur à gérer de ne pas avoir de délais, ni d’informations précises !

Le plus difficile dans cette maladie est de ne pas savoir. Il est impossible de connaître à l’avance la durée de la maladie et son évolution, et c’est ça le plus dur, ne pas savoir où on va, garder le moral pour son mari, les enfants, les beaux-parents et pour soi, ça fait beaucoup de choses à gérer !

Le soutien des proches pour le malade est primordial, hasard ou pas, mon mari a commencé la phase de récupération après avoir vu ses enfants à Noël. Je suis persuadée que le mental influe la récupération/guérison dans cette maladie. Il faut surtout garder courage et espoir, même si ça semble long. J’ai eu la chance d’avoir un employeur très compréhensif, j’ai adapté mon temps de travail pour pouvoir passer tous mes après-midi à l’hôpital avec mon mari. Mes parents allaient chaque jour récupérer mon fils à la crèche et le gardaient jusqu’à mon retour vers 19h. La famille et les amis ont également été d’une grande aide pour garder Baptiste les samedis et dimanches après-midi.

J’ai également lu le livre « le Syndrome du Bocal », qui aide vraiment à comprendre les douleurs et la maladie et apporte du réconfort.

La maladie a tout de même apporté quelques choses de positif à mon mari (si l’on peut dire ainsi). Depuis que mon mari a eu ce Guillain Barré, il est moins nerveux, moins stressé pour rien et on profite plus de la vie, on essaye de faire plus de sorties et il passe plus de temps avec notre fils.

Les médecins sont surpris de la rapidité de récupération de mon mari, je pense qu’il a récupéré au-delà de leurs espérances. Le personnel de réanimation a été formidable, un grand merci à eux aussi.

177. Jacqueline, 65 ans, Guillain-Barré à 63 ans

177. Jacqueline, 65 ans, Guillain-Barré à 63 ans

Le 6 décembre 2011, je suis tombée de ma hauteur, plouf par terre. Après les Urgences, j’ai été admise en réanimation (48h plus tard) puisque la paralysie s’installait rapidement et progressivement jusqu’au menton. Mes poumons s’épuisaient ! J’ai eu une trachéotomie (j’ai pu respirer sans aucune aide, même mini, en juin). Les médecins ont vite diagnostiqué le Syndrome de Guillain Barré par une ponction lombaire.

Les facteurs déclencheurs ont été le CMV (cytomégalovirus) et l’hépatite E !! Je me sentais très fatiguée quelques jours avant… Ça a été dur, très dur, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait ! Les médecins (au top) m’ont vite dit que la maladie était réversible mais que ce serait long, très long. Le personnel soignant était compétent et aux petits soins.

Ma famille m’a beaucoup soutenue, toujours là, dans ce service où on admettait les visites 24h sur 24h. J’ai pu les avoir près de moi et ça aide énormément.

Je suis restée en REA jusqu’à la mi-mars. J’ai eu beaucoup d’infections : bronchites, infections de la sonde gastrique (GPL, après 3 mois d’utilisation !), infections urinaires, maladies nosocomiales et j’en passe…

Le SGB créait des douleurs neuroleptiques mais le Lyrica et autres médicaments faisaient que c’était supportable sauf lorsque l’on me touchait ou me retournait.

J’ai commencé à aller mieux quand je suis partie en rééducation. Je n’avais l’assistance respiratoire que la nuit et les bras, puis les mains puis les doigts commençaient à bouger. Après un laps de temps trop long pour moi et grâce à la rééducation le matin par des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes, j’ai pu passer du lit au fauteuil puis en déambulateur et marcher enfin avec une canne.

Je suis rentrée le 1er août 2012, à la maison. Puis 4 mois d’hôpital de jour. Et le 29 novembre, je quittais cet univers totalement…

A ce jour, le 3 octobre 2013, j’ai tout récupéré sauf les pieds qui fatiguent vite au bout de 40 minutes de marche ! Je ne peux pas courir, je m’épuise vite et j’ai des douleurs dans les pieds le soir. Je conduis très peu mais comme je suis retraitée, je peux me reposer à volonté !

Tout ceci pour dire que cette maladie est réversible. Moi je me considère handicapée à 15 %, mais j’espère tout récupérer d’ ici l’année prochaine !

J’avais 63 ans moins 20 jours quand je suis tombée malade mais aujourd’hui c’est du passé.

176. Françoise témoigne pour sa fille Jeanne, Guillain-Barré à 22 ans

176. Françoise témoigne pour sa fille Jeanne, Guillain-Barré à 22 ans

Je tiens ici à témoigner en tant que maman d’une victime de ce syndrome, forme fulgurante. Jeanne a eu de fortes fièvres 39/40° durant 8 jours avec vomissements, et apparition d’une boule de quelques centimètres au niveau du cou sur la droite. Trois visites chez 2 médecins différents ne nous ont pas aidés. « C’est grippal, prenez du Dafalgan » .

Le jour où la fièvre est tombée (1er mai 2013) le premier symptôme est apparu : engourdissement de la main puis dans la nuit et le lendemain, les pieds, les jambes, perte de puissance dans la voix, problèmes de déglutition .J’ emmène Jeanne le 2 mai chez notre médecin généraliste qui nous envoie immédiatement aux urgences. Apres plusieurs examens (radio thorax, scanner cérébral, etc.) c’est la ponction lombaire qui permet d’établir le diagnostic du Guillain Barré.

Jeanne est hospitalisée aux soins intensifs le 2 mai au soir et traitée directement aux gamma globulines durant 5 jours. Elle est placée sous respiration artificielle avec intubation dès le 3 mai, soit 48h après ses premiers engourdissements. Une sonde urinaire est installée, une sonde gastrique aussi, elle a des tuyaux de partout…

A partir de là, son état empire durant 6 jours. C’est la descente aux enfers. Elle devient totalement paralysée, les paupières sont fermées, elle ne bouge plus, son cœur s’emballe, sa tension monte et descend dans les extrêmes.. Jamais la mort n’est évoquée mais je sais que jeanne n’en est pas passée loin.

Le 7 mai, rendez-vous est pris à notre demande (son papa, sa sœur et moi) avec une neurologue de l’hôpital, celle-là même qui a diagnostiqué le SGB chez notre Jeanne. Et là, alors que nous nous efforçons de tenir le coup face à l’état de Jeanne, que nous gardons espoir car nous savons que le SGB est réversible, ce médecin nous annonce que nous devons nous préparer au pire, que même si Jeanne survit, elle aura des séquelles graves, que le cerveau est atteint.

Comment expliquer l’état dans lequel je me suis retrouvée en sortant de cette discussion, comme si tout s’effondrait autour de moi. Et puis, grâce au papa de Jeanne qui nous a secoué un bon coup, nous avons repris espoir en nous souvenant du grand père paternel de Jeanne qui a fait aussi un SGB 21 ans plus tôt et qui n’en a gardé quasi aucune séquelle.

Il faut surtout garder l’espoir dans ce long chemin, rester fort, pour Jeanne qui souffre déjà tant.

Du 8 au 11 mai, on parle d’une phase « plateau » et le 11 mai, voilà que la paupière droite s’ouvre lentement. Après, ce sera la reprise de légers mouvements de la paupière gauche, la tête, la mâchoire, la bouche, le haut du visage, le cou, les épaules, le thorax, le bassin… Ça rebouge dans la douleur mais on sait que tout reviendra. Jeanne est trachéotomisée le 14 mai, la respiration revient progressivement et définitivement le 11 juin, avec elle retour aussi à la parole ! Grand soulagement après 40 jours sans pouvoir parler.

Parallèlement aux douleurs physiques, Jeanne subit de terrifiantes hallucinations qui nous plongent dans une impuissance totale. Je garderai toujours en mémoire ses grands yeux terrifiés et une fois qu’elle pouvait communiquer avec le système des lettres de l’alphabet et que nous avons pu savoir ce qu’elle hallucinait, c’était aussi terrible pour nous de par la violence de ces visions.
Jeanne quitte les soins intensifs après 2 mois pour rejoindre un centre de revalidation spécialisé en maladies neurologiques où elle restera 3 mois. Elle expérimente les fauteuils roulants, les rollateurs, les appareils sophistiqués de kinésithérapie.
Cela fait 1 mois que Jeanne est revenue à la maison, elle fait de la kiné tous les jours, marche en s’aidant d’un bâton de randonnée. Les gros orteils de ses 2 pieds ne sont pas encore « réveillés », elle porte des orthèses pour éviter de se croquer un orteil, les douleurs aigues et encore fortes subsistent au niveau des pieds.

Nous sommes à six mois après le début des symptômes de cette forme fulgurante du Guillain Barré, les médecins trouvent que le rétablissement de Jeanne est remarquable au niveau temps. Pour Jeanne et pour nous, c’est long… Je voudrais aussi dire combien le moral de Jeanne a été capital dans sa revalidation, une fois qu’elle a compris que tout reviendrai, elle a été très positive.

Pour moi sa maman, la première quinzaine a été la plus difficile car j’ai pensé que Jeanne ne sortirai pas vivante, par la suite, je savais qu’elle allait récupérer mais j’avais deux grandes peurs. La première était : dans quel état ? Jeanne restera-t- elle en partie paralysée, conservera-t-elle ses tremblements de tête, des membres ? La deuxième peur était liée aux infections opportunistes qu’elle attrapait, pneumonie, infections urinaires et puis quoi d’autre ?

Je faisais le trajet (1 heure aller-retour) depuis mon domicile vers l’hôpital le midi et le soir. Combien de fois des pensées morbides et sombres ne m’ont-elles pas envahies ? Je n’ai jamais autant pleuré de toute ma vie. Rester forte en rentrant dans le service des soins intensifs, ne pas craquer, il faut tenir, et une fois sortie, l’épuisement psychique … (NB : respirer des bonnes huiles essentielles m’ont beaucoup aidée.)

A tous, parents, frères, sœurs de patients atteints de ce syndrome, je voudrais dire courage, tenez bon, gardez espoir, restez patients, très patients et surtout ne pensez pas au lendemain, pensez au jour présent, « un jour à la fois », le chemin est long, difficile, il faut rester concentré sur la guérison, ne pas se laisser envahir de pensées négatives.

Si les victimes du SGB sont à jamais marqués, leurs proches ne sortent pas indemnes de cette « aventure », l’essentiel se fait évidence.
Dernier conseil, protégez vous du « contrecoup ». Quand vous pouvez enfin décompresser et relâcher la tension, on a beau savoir que cela existe, quand çà vous tombe dessus, vous n’êtes plus bon à grand-chose. Je viens de l’expérimenter durant ce mois passé, et si j’ai enfin pu écrire ce témoignage c’est que je sens retrouver l’énergie qui m’avait quittée !

175. Yannick, 43 ans, Guillain-Barré à 40 ans

175. Yannick, 43 ans, Guillain-Barré à 40 ans

J’ai 43 ans. Le 17 septembre 2010 a commencé pour moi un long combat contre le Guillain-Barré. Je me suis réveillé un matin avec une sensation de jambes très, très lourdes, du mollet au pied. Faisant pas mal de sport, ayant un métier peu reposant (je suis technico- commercial dans le bâtiment) je me suis dit qu’il devait y avoir un cumul de fatigue. J’ai pris le chemin du travail avec peu d’entrain, fatigué, et quand même rapidement interpellé par ces sensations toutes nouvelles pour moi de lourdeur au niveau de la marche.

La matinée se passe, je suis en rendez-vous, saluant mon client, je ressens en une fraction de seconde les mêmes symptômes au niveau des mains que je ressentais aux jambes. C’est un vendredi. Deux choses importantes se passent pour moi le vendredi : le déjeuner de fin de semaine avec mes collègues de boulot, puis le vendredi soir, rendez-vous avec les copains de foot vétérans pour le match du week-end.

Nous sommes au restaurant, je commande mon plat, tout en discutant de tout et rien avec  mes collègues. Je n’ai surtout aucune envie de leur soumettre mon inquiétude sur mes drôles de sensations du matin. On me sert mon plat, je ressens d’énormes difficultés à utiliser normalement ma fourchette et surtout mon couteau afin de couper mes aliments. Nous terminons ce repas, je vais au bureau, comme tous les vendredis, afin de faire l’administratif de la semaine. Et là, à nouveau beaucoup de difficultés à tenir convenablement mon crayon, beaucoup de problèmes à tirer un trait avec une règle.

A ce moment, un de mes collègues m’interpelle et me dit que j’ai des traits de visage très fatigué. Je confirme effectivement que je me sens fatigué, mais pas plus… Je pars en rendez-vous, et là, chez mes clients (je ne le saurai que plus tard) je ne suis pas très cohérent dans mes propos. Je rentre à la maison, je dis à ma femme que je suis fatigué, conscient que quelque chose de grave se passe, mais ne voulant pas encore l’admettre.

Je vais au  jardin, je tente une frappe de balle avec le ballon de mon fils, et là stupeur : aucune force dans les jambes pour frapper dans le ballon. Je rentre dans la maison, m’écroule sur mon lit et dit à ma femme, « il y a quelque chose  qui ne fonctionne plus en moi ».

Il est à peu près 20 heures, nous partons au cabinet médical de notre village voir le docteur encore présent. Force est de constater que ce syndrome est malheureusement très peu connu du Dr généraliste. Je suis devant un médecin d’une cinquantaine d’année, incapable de capter un quelconque symptôme et qui me laisse rentrer au domicile en me disant que si par contre il n’y a pas d’amélioration le lendemain matin, je dois me diriger vers un centre hospitalier pour pousser les recherches. Je ne peux pas dormir cette nuit-là, ayant comme pressentiment que ça évolue plus défavorablement que favorablement.

Nous partons avec ma femme, au petit matin, à l’hôpital des armées de Brest. Aux urgences, je ressens tout de suite de l’inquiétude dans le regard des infirmiers présents et du kiné d’astreinte ce week-end-là. Ce kiné est devenu depuis un bon copain (durant cette longue période de convalescence, j’ai eu le privilège d’être entouré d’un corps médical extraordinaire). Lui, a tout de suite pressenti le syndrome Guillain-Barré, voyant mes avants bras tombants et ma marche très lourde.

J’entame une lourde batterie d’examens qui ne ressortira rien de précis. Le neurologue décide de pratiquer une ponction lombaire, qui elle par contre confirmera bien la présence du syndrome. Commence alors le traitement sur 48 heures de l’antibiotique « TEGELINE » puis les premières séances de rééducation. Durant mes deux semaines d’hospitalisation, je ne me rends pas vraiment compte du long cheminement que j’entame pour retrouver « une vie normale ».

Encore merci à toutes ces personnes qui m’ont entouré durant ce temps et notamment le neurologue qui a su me dire les choses franchement, qu’il y aurait récupération, mais par forcément dans son intégralité ; que ça mettrait beaucoup de temps à revenir, qu’il fallait être patient. Il m’avait d’ailleurs diagnostiqué une récupération sur 2 à 3 ans. Il avait raison.

Pour parfaire ma rééducation, je suis envoyé trois mois et demi en centre spécialisé à Roscoff, (centre nationalement connu pour son pôle mucoviscidose). Etant originaire de ce secteur, je me vois partir au bord de mer, je blague avec mes kinés de l’hôpital des armées, à leur dire que je pars pour « le club Med ». Mais là, c’est la stupeur.

Je suis transféré un mardi après-midi. Nous arrivons avec ma femme au bureau d’admission, moi dans un  fauteuil roulant car je suis encore incapable de marcher. Défilent devant moi, tous les handicaps possibles. J’étouffe, je ne me sens pas bien. Je suis placé en neurologie, service très lourd dans ce centre. Mes voisins sont des victimes d’accidents de la route lourds, amputés, AVC. Je suis sous le choc. Je découvre ma chambre, je suis dans une bulle. L’étiopathe arrive avec un fauteuil électrique, je le refuse catégoriquement. Le docteur me laisse penser qu’il hésite à conclure à un Guillain-Barré. Mon seul rayon de soleil sera à ce moment précis la kiné, Christina, avec qui je vais bosser comme un forcené pendant plusieurs semaines.

Ce séjour a été douloureux, mais également humainement riche. Dès les premiers instants ou j’ai  refusé de me laisser aller à ce monde du handicap, j’en suis sorti grandi. J’ai vraiment passé d’inoubliables moments avec tous ces gens, qui comme moi, luttaient, souffraient, chaque jour afin de retrouver une vie à peu près normale. Je précise à peu près normale, car pour certains malheureusement, jamais plus rien ne sera comme avant. J’ai, durant tout ce temps souvent puisé dans leur regard, leurs encouragements, pour me battre chaque jour afin de gagner en autonomie. De ce séjour, je pourrais écrire des pages et des pages sur tous le ressentis perçus dans cet établissement.

De retour au domicile, je retrouve une marche à peu près cohérente, je continue une rééducation avec mon équipe de kinés et étiopathe de l’hôpital des armées de Brest. Je suis heureux de les retrouver. Aujourd’hui encore, de temps en temps je m’arrête pour leur faire un petit coucou, boire le café. Béa, Steph et Laure resteront gravés à jamais dans ma mémoire, ils m’ont apportés tellement de réconfort durant cette dure période, car quel que soit la pathologie dont on est victime, nous traversons d’énormes périodes d’espoir, mais également d’énormes périodes de doutes. C’est dans ces moments- là qu’il faut être entouré. Pour ma part, j’ai cette chance d’avoir une femme et des enfants qui m’ont toujours soutenu. La petite remarque pleine d’espoir de l’un de vos enfants, lors d’une balade, qui vous félicite pour le progrès enregistré dans votre marche… je vous garantis que c’est une énorme bouffée d’espoir et de panache.

J’ai repris le travail 8 mois après le déclenchement du syndrome. Première victoire pour moi, sachant qu’on m’avait laissé entendre, à plusieurs reprises, que je serai probablement « sur la touche au moins un an ». J’ai toujours été un battant, mais je crois que cette expérience de la maladie m’a encore plus renforcé. Le 20 octobre 2011, à peine un an après le déclenchement du syndrome, deuxième victoire pour moi, sur mon tableau de chasse de la guérison : j’ai réussi avec ma femme Sandrine, à relever le challenge de courir 10 kilomètres, dans le cadre d’une sympathique course pédestre. Je parle de victoire, car pendant toute ma convalescence je me suis imposé des paliers d’évolution. Et même si je ne les ai pas toujours atteints dans le timing, cela m’a aidé à ne rien lâcher. Une grande partie de ma récupération est venu de mon mental : toujours penser qu’il y aurait un lendemain meilleur. J’ai toujours cru en moi, en mon corps blessé. Aujourd’hui je pense avoir récupéré à 90 % , même si quelques petits signaux, de temps en temps, me rappellent d’où je reviens et m’obligent à faire attention.

Je n’ai jamais eu l’occasion de communiquer avec une personne ayant été victime de ce syndrome, jusqu’à aujourd’hui je n’en ressentais pas le besoin. Je pense plus que je me protégeais. Je me sens prêt aujourd’hui à partager, à accompagner, existe-t-il des organismes dans ma région vers lesquelles je peux m’orienter ?

Yannick Le Berre
1, Clos de la garenne
29800 La Forest Landerneau
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