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Auteur : sgbfrance

174. Virginie témoigne pour son fils, Lucas, Guillain-Barré à 3 ans et demi

174. Virginie témoigne pour son fils, Lucas, Guillain-Barré à 3 ans et demi

Le 30 juillet 2001, Lucas est chez sa grand-mère qui nous signale qu’il se plaint de ses jambes. Mais il a fait beaucoup de vélo cette journée-là. Le lendemain, il a toujours mal et il veut que mamie le porte. Nous pensons qu’il exagère, il profite à fond de mamie !!!

Le 1er août, en sortant du travail, nous filons le voir. Il est assis. Je lui demande de se lever et de marcher et ensuite de courir. Ses jambes partent dans tous les sens, il ressemble à un pantin désarticulé. Direction l’hôpital d’Orléans. Il reste en observation en pédiatrie jusqu’au 4 août. Pendant cette période, il perd l’usage de la marche totalement et a très mal. Des douleurs surviennent aux membres supérieurs. Il commence à tousser et a la voix qui change. Les médecins de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique se consultent. Ils cherchent le problème. Lucas a été opéré des végétations fin juin. Y a-t-il un lien ? Plusieurs pistes, mais rien de sûr. Puis le problème de déglutition augmente. Il lui faut de l’eau gélifiée. Les aliments ne passent plus. Lucas a très mal partout, il tousse, il est très fatigué. Nous nous sentons impuissants !

Le 4 août, les médecins pensent à un probable Guillain Barré. Mais il n’y a pas de réanimation pédiatrique à Orléans. Je laisse mon deuxième enfant de 9 mois à mes parents (je ne sais pas pour combien de temps !) et je file à l’hôpital rejoindre mon fils et mon mari. L’ambulance nous attend. Direction Tours, l’hôpital des enfants malades de Clocheville. Ce jour-là, nous devions partir une semaine en Dordogne en vacances. Ces vacances tourneront au cauchemar.

Après une bonne heure de trajet, le service de réanimation nous attend. Lucas est pris en charge aussitôt. La batterie d’examens reprend. Ponction lombaire, prises de sang…. L’état de Lucas se dégrade très vite. Il ne peut plus bouger ses 4 membres, ne peut plus avaler sa salive. On lui passe une sonde urinaire, une sonde gastrique, un tuyau d’oxygène. Les médecins pratiquent l’intubation et nous précise que quelques heures de plus auraient été dramatiques.

Des machines, des bips dans tous les sens !!!! Lucas veut parler mais impossible avec l’intubation. Alors il panique !!!! Il est conscient de son état et nous regarde suppliant. Je craque !!!!

Le médecin nous explique la maladie avec ses 3 phases, nous précise qu’il peut tomber dans le coma et qu’ils ne peuvent pas nous donner de pronostic, ni de délai de guérison (3 jours, 3 semaines, 3 mois, 3 ans…). Il nous dit que c’est une maladie rare, 1 cas / 100 000 et encore plus rare chez les enfants de moins de 5 ans. Mais là c’est 100 % pour nous !

Il est dans la première phase. La maladie progresse encore. Le traitement médicamenteux (immuno globuline en perfusion) démarre. Les médicaments n’étant pas dosés pour les enfants, les médecins doivent adapter les doses. Pas simple pour eux !!!!

L’équipe médicale est géniale. Les médecins sont très présents, nous soutiennent. Ils expliquent tout ce qu’ils font. Nous avons l’impression d’être dans une bulle. J’appelle mes collègues pour les tenir informés au jour le jour. Nous avons les yeux rivés sur la pendule. Le temps est suspendu. Nous ne trouvons pas le sommeil pendant les quelques heures où nous rejoignons la maison des parents. Les médecins insistent pour que nous nous reposions.

Lucas ne peut plus parler, plus bouger. Il s’exprime uniquement par le regard. Nous commençons à lui faire la lecture pour l’occuper et là nous découvrons que tous les livres d’enfants parlent de bouffe. Trop dur !!!! Quelques amis passent nous voir. Ils doivent rester derrière la vitre. Une amie a un malaise en voyant mon fils. Le 15 août, ma cousine laisse sa famille à la Rochelle pour venir passer un moment avec moi. Merci pour ce soutien !

Une longue attente démarre. Au bout de quelques jours son état s’améliore. On l’extube. Ouf !!!!! Et quelques jours plus tard, rechute, il faut de nouveau intuber. Je craque !!!! Le cercle infernal recommence. Lucas est très fort. Mamie vient le voir. Il la rassure du regard. Normalement, seuls les parents sont autorisés à entrer dans le chambre mais les médecins ont accepté que mamie puisse entrer pour que nous puissions souffler une petite heure.

Encore plusieurs jours avant que son état se stabilise (phase de plateau) et encore plusieurs jours pour qu’enfin, IL s’améliore. Il est extubé à nouveau. Ouf !!!! En espérant que cette fois sera la bonne.

Pendant ce temps les médecins ont cherché la cause de la maladie, sans résultat ! La kiné vient lui faire faire des exercices tous les jours mais il ne sent pas du tout ses membres.

Les jours passent et petit à petit son état s’améliore (phase de guérison)… doucement. Les sondes vont pouvoir être enlevées. Il va pouvoir commencer à manger quelque chose.

Le 21 août, il sort de l’hôpital de Clocheville et rejoint celui d’Orléans en observation, car risque de fausse route.

Le 24 août, je signe une décharge, contacte un kiné ayant déjà traité cette maladie et je ramène mon fils à la maison. Coup de chance, le kiné est le papa de la copine de Lucas. Il le connaît, ce sera plus simple !

Les risques de fausse route s’atténuent. Lucas a perdu tous ses muscles. Il ne peut plus marcher, a du mal à manger et à parler. Les sorties en famille se font avec la poussette. Pas d’autre solution !

Un rendez-vous avec le directeur d’école et il fera sa rentrée quand même. Il ira en classe le matin. L’après-midi, repos et kiné.

Pendant ce mois d’août, mes parents avaient leurs congés aussi et heureusement ! Ils ont géré mon deuxième fils, complètement. Les amis, la famille, la nourrice, les collègues de travail nous ont soutenu et nous les en remercierons toujours. Sans eux, nous n’aurions pas tenu !!! Les équipes médicales et paramédicales ont été formidables. Dès que Lucas a pu se tenir debout, nous avons envoyé une photo au service de réanimation de Clocheville. Un grand merci à eux.

Il sera suivi plusieurs mois par le kinésithérapeute, le neurologue, le pédopsychiatre. Après un an, il a tout récupéré sauf ses réflexes profonds. Un suivi psychologique (beaucoup de cauchemars) et un suivi par un kinésiologue pour rétablir les réflexes. Un suivi psychologique nécessaire pour la maman aussi et beaucoup d’appréhension pendant de nombreuses années. Un autre regard sur la vie !

Aujourd’hui Lucas ne se souvient de rien et tant mieux. Il a bientôt 16 ans et est en pleine forme. Pourquoi je témoigne ce jour, le 22 juin 2013 ? Mon amie d’enfance est hospitalisée pour cette maladie depuis quelques jours. Maladie…. pas si rare ! La forme de sa maladie est moins grave. Tant mieux !!!!

173. Jean-Louis, 32 ans, Guillain-Barré à 31 ans

173. Jean-Louis, 32 ans, Guillain-Barré à 31 ans

Tout commence la semaine du 20 août 2012. Une fièvre à 39-40 degrés ne me lâchait décidément pas cette semaine-là. Bizarrement, la journée, ça n’allait pas trop mal au boulot malgré la chaleur estivale et je dirais un travail plutôt physique… Et pourtant chaque soir la fièvre remontait. Je me soignais à base de paracétamol et de grog. Chaque matin surprise ! Plus rien. Et le soir rebelote, la fièvre de nouveau.

Je dois avouer que je n’étais pas le genre à m’inquiéter. Papa de jumeaux de 1 an et demi, j’attrapais tout ce que mes enfants me ramenaient de la crèche. L’année 2012 avait été éprouvante : la galère des transports en commun pour emmener à la crèche ses enfants en poussette double par tous les temps à plus de 30 km du domicile. Ça n’était pas facile tous les jours. S’ajoute à cela le stress du mariage et du baptême début août, ainsi que des travaux à la maison. Non, je dirais que l’année 2012 avait été bien chargée, mais le meilleur restait à venir…

Enfin, le jeudi 23 août je vais voir mon médecin traitant (ou du moins son remplaçant, vacances obligent) : « Monsieur vous n’avez rien, juste une petite aigreur d’estomac. Je ne vais pas vous arrêter pour ça. » De fait, je n’avais plus aucune fièvre quand je l’ai vu ce médecin alors ça n’allait peut-être pas si mal.

Le lendemain, reprise du boulot ! J’avais sacrément chaud dans le véhicule de travail mais bon, c’était l’été après tout. J’avais pourtant signalé à mes collègues que ce n’était pas la grande forme, mais bon, rien d’alarmant.

En sortant du boulot, vers 20h00, je me décide à aller aux urgences de ce formidable (je plaisante…) hôpital Hôtel-Dieu. J’aurais très bien pu aller à la Salpêtrière à côté de mon boulot dont le service de neurologie était mondialement connu… sauf de moi (grâce à notre cher docteur Charcot du nom de cette triste maladie). Mais bon… Réflexe de confiance, certains de mes proches travaillent à l’Hôtel-Dieu alors on y va ! Pour dire qu’il me restait encore des forces, j’y suis allé à vélo en prévenant ma femme et ma mère. Miracle !

Paris étant vide pendant les vacances, en moins d’une heure c’est mon tour. Alors jusqu’à aujourd’hui je ne comprends pas l’attitude des médecins. Je vais faire mon docteur Benton : « Heu, monsieur le diagnostic différentiel est assez vaste, je pencherais pour un Guillain-Barré vu votre fatigue et vos fourmillements mais bon vous avez une chance sur un million pour que ce soit le cas. » En fait, inexact mon cher Watson. D’après les stats, le Guillain-Barré (atchoum) représente un cas sur 100000 par an en termes de prévalence au sein de la population française et 1 cas sur 1 million pour la version Miller Fisher. Miller Fisher dont je serai victime avec ma fameuse diplopie. Le gros lot à l’Euromillion, ce n’est que 1 sur 14 millions. J’étais verni, enfin je ne le savais pas encore.

Moi : « Guillain barré docteur ? C’est grave ? »
Le doc : « Mais non, mais non, on va faire des examens avant de s’avancer ».
En mon for intérieur je me dis : « balaise ce doc, mais prudent aussi. Je vais lui faire confiance ». 10 minutes d’attente après dans ce couloir des urgences qu’est-ce que j’entends : « Heu oui monsieur, ce n’est pas la peine d’attendre, vous pouvez partir. »
Moi : « Mais je devais faire d’autres examens pourtant ? Qu’en est-il ? »
Le doc : « En fait si vous avez d’autres symptômes demain matin foncez aux urgences, sinon rentrez chez vous pour ce soir. »

Au final, peu convaincu, je me décide à rentrer chez moi en voiture (ma femme étant venue me chercher), le vélo dans le coffre. Si j’avais su que c’était la dernière fois que j’en faisais avant longtemps j’aurais fait le tour de France au passage, mais mes forces me quittant déjà… Heureusement, ma belle-mère avait pu garder les enfants.

Une fois à la maison, je me sens encore nauséeux mais toujours rien d’alarmant tout de même. Je donne des news à ma chère maman et basta. Bien sûr, ça a été plus fort que moi, avec ma femme nous regardons sur le net ce qu’est le Guillain-Barré. Et là bizarrement, fou rire ! Il se fout de moi cet interne, je n’ai jamais eu que des rhumes dans ma vie, super sportif, jamais d’excès (avec du recul j’aurais peut-être dû en faire avant de ne plus pouvoir : carpe diem, il paraît). Bien sûr réflexe de soignante, ma femme remarque que pour la plupart des cas on survit à cette maladie alors pourquoi s’inquiéter. Cette nuit, veille du samedi 25 août, je décide de dormir au salon, mes petits tours aux toilettes étant assez fréquents (aller aux toilettes tout seul, quelle satisfaction, si j’avais su, j’aurais dormi une dernière fois sur mon trône…).

Le lendemain tout s’enchaîne : que m’arrive-t-il ? Je me frotte les yeux. Je vois double. Rien à y faire, de l’eau sur le visage rien ne change. J’appelle ma femme à l’étage. Quoi faire ? On appelle le SAMU 15. Bon j’aurais mieux fait d’appeler 118 218, ils m’auraient plus aidé. Dans la panique, on fait rarement les bons gestes, j’habite à 200 mètres d’une caserne de pompiers mais le 15 m’ayant découragé le 18 ne me semblait pas plus approprié surtout pour des pompiers spécialisés dans les incendies industriels ; les gaz industriels dont je souffrais n’auraient pas pu les intéresser…

Alors, je me décide enfin à appeler mon héro, ce superman des temps modernes, mon ancien… médecin traitant ayant déménagé entre temps. Et là miracle ! Enfin un personnel de santé qui me dit d’aller aux urgences les plus proches : « C’est grave monsieur, foncez ! »

Bon évidemment Hôtel-Dieu était déjà loin, les urgences les plus proches c’était Lagny, à 15 kilomètres de chez moi.

Arrivé aux urgences de Lagny, l’attente a été plus longue qu’à l’Hôtel-Dieu. Devant les médecins, c’est toujours le doute. Deux trois exercices d’équilibre et je me rends compte que je marche comme un mec bourré. La ponction lombaire est faite, sans douleur d’ailleurs. Je commence à avoir du mal à respirer, mon visage se fige, la vue se trouble, je m’enfonce lentement. Tout ce que je peux dire de ce moment-là, c’est ma femme qui me l’a dit. Les médecins bien que très compétents en apparence ne semblaient pas très chauds pour m’accueillir en réa mais voulaient plutôt m’envoyer en neuro à l’hôpital de Meaux : ça marquait complet au niveau des lits dispo de Lagny.

Je ne leur ai pas laissé le temps de saisir cette chance ou malchance. Le soir on m’avait déjà intubé (sans prévenir ma famille mais on leur pardonne, la vie avant ces détails juridiques) et c’était parti pour une semaine de coma thérapeutique. D’ailleurs, en parlant de tube, on peut dire qu’ils m’avaient bien entubé à l’Hôtel-Dieu : bien évidemment en retraçant mon parcours, les réanimateurs de Lagny ne comprenaient pas qu’un cas présumé de Guillain-Barré n’ait pas été gardé en observation dans le premier service d’urgence qui l’avait suspecté. Alors bien sûr l’Hôtel-Dieu a prétexté que j’étais sorti contre avis médical ce qui pour le coup était faux, n’ayant rien signé par ailleurs.

Bref, au final mon dossier médical est allé dans mon sens et je dois avouer qu’ayant eu la vie sauve, je ne me vois pas faire un procès à qui que ce soit, je n’ai pas cette rancœur sachant que le Guillain-Barré reste difficile à diagnostiquer même pour les médecins les plus expérimentés. Hôtel-Dieu a juste voulu protéger ses fesses. Logique. Bref, je vous épargne la phase d’installation de la maladie, le plateau, la régression… Tout ça fut très incertain, mais aussi douloureux entre les sondes urinaires à répétition, les infections nosocomiales, les aspirations bronchiques, les toilettes au lit, la pose de voie centrale mal anesthésiée, les fibroscopies bronchiques où l’on a l’impression de se noyer, l’overdose de morphine contrée sous narcan, EMG jusque dans le visage… Un vrai bonheur.

Le plus frustrant ? Voir double et ne pouvoir communiquer qu’avec les yeux grâce aux 26 lettres de l’alphabet posées sur un calendrier (en fait 52 puisque double). Une demi-heure pour écrire un mot dans un service où le temps est compté, les visites sont comptées, les pousse-seringues sont chronométrés, les millilitres injectés… Les 3 mois les plus longs de ma vie.

Une fois en médecine interne (car à Lagny ce sont les internistes qui s’occupent des Guillain et non les neuro, faute de mieux) j’ai attendu mon centre de rééducation avec impatience. Je suis passé par 3 centres, en tout et pour tout, pour me remettre sur pieds. Ils avaient tous leurs qualités et leurs défauts. Mais au bout de 10 mois de travail intensif, je peux dire que même à 90% de mes capacités, j’en fais plus que certains valides. Les douleurs sont toujours là, la fatigue aussi mais je marche, je pédale, je nage… je baise !

Randonnée, corde à sauter (et oui, jamais trop tard pour apprendre) escalade, tout y passe, on se surpasse pour soi, pour ses proches, pour tous ceux qui vous soutiennent mais aussi pour tous ceux qui ne sont plus là pour en parler, pour ceux que j’ai eu l’honneur de croiser et qui n’auront jamais plus la force d’être comme avant : les accidentés de la route, les accidentés de la vie, AVC, sclérose en plaque, sclérose latérale amyotrophique, polyradiculonévrite chronique, Miller Fisher, bickerstaff, Locked in syndrom,… Il y a tellement de maladies neurologiques centrales ou périphériques ou les 2 pour le superbanco. Nous n’avons pourtant qu’une vie. Chérissons-la, embrassons-la, pour toutes ces personnes qui souffrent, prisonnières d’un corps qui ne leur appartient plus.

Pour ma mère, ma femme, mes enfants, mes proches, mes amis, les anonymes.

PS : Je pense que j’ai peut-être été sévère avec certains personnels soignants. Ceci dit, ils m’ont sauvé non ? Malgré parfois un manque d’humanité et un surplus de malhonnêteté ? Le système de santé français est ce qu’il est mais regardez : une journée en réa coûte combien ? Environ 200 euros par jour ? Imaginez ce que j’ai pu coûter à la sécu en 90 jours bien que cotisant comme beaucoup. Bon c’est un autre débat. Voilà.

172. Reynold témoigne pour sa maman, Guillain-Barré à 68 ans

172. Reynold témoigne pour sa maman, Guillain-Barré à 68 ans

Tout commence le 10 octobre 2012 et un banal « bonjour maman, comment tu vas ? » Une réponse dont je connais la réponse puisque celle-ci est toujours la même : « Et toi ? » Mais ce jour-là, elle me répond « bof ». Pour la première fois de ma vie, ma mère se plaint… Elle me dit alors qu’elle ressent des fourmillements dans les jambes et les bras. Ni une ni deux, direction les Urgences qui ne décèlent pas d’urgence vitale. Retour à la maison...

Le lendemain, elle ne marche quasiment plus. Retour à l’hôpital (CHU le Bicêtre) qui lui diagnostique un syndrome de Guillain-Barré. Au bout de 72 heures et 3 médecins. En quittant ma mère ce jour-là, je constate qu’elle n’expectore plus correctement et me doute que la réanimation est probable.

Le premier réflexe est d’aller sur le net glaner des infos, des témoignages qui pour ma part m’ont énormément aidé à comprendre ma mère, sa souffrance et le chemin restant à parcourir.

Le lendemain, comme son état le laissait deviner, on m’appelle pour me dire que ma mère a été transférée en service de réanimation. Moi qui ne connaissais pas les hôpitaux, le choc de la réanimation fut énorme : voir ma maman chérie avec des tuyaux partout, dans la bouche, le nez, les bras. Mais l’espoir que tout ne soit pas vain vous fait occulter tout cela. Je fais en sorte d’améliorer sa condition proche de la torture (laver les dents, le nez, masser, etc..).

La communication se fait par clignement d’œil quand je récite l’alphabet (technique laborieuse, je précise, n’arrivant qu’à quelques mots après des heures de récitation). Ma mère ne bouge d’ailleurs que les yeux. Les médecins sont rassurants, nous expliquant que seule la myéline est touchée.

Trois semaines passent et on lui installe une trachéotomie. Le retour à la vie, ma mère rebouge même un peu les bras. L’espoir renait pour elle comme pour nous, sa famille. De nouveau, je peux parler avec elle, lui raconter mes journées, celles aussi de ceux qu’elle aime. Elle reprend pied et goût à la vie. Les médecins sont très encourageants et nous expliquent, après deux mois, que l’état plus que satisfaisant de ma mère lui permet d’être transférée en service de neurologie.

Plus que satisfait de son séjour en réanimation, je remercie aujourd’hui tout le personnel de réanimation médicale de l’hôpital Bicêtre pour qui leur métier est une passion et leur vie abnégation.
Mais vous aller le voir, cela ne va pas durer.

Lors de ma visite quotidienne, on m’annonce que ma mère a été transférée en service de neurologie, et c’est avec joie que je m’y rends. Joie de courte durée. Lorsque j’arrive, ma mère est posée la sur le lit, rien autour, porte fermée (ma mère est tétraplégique à ce moment-là). J’essaie de lui donner un peu de confort, vais me plaindre de la situation, mais rien. Ma mère n’a pas de télé (précisons que sur les 4 chambres des différents services les télés ne marchaient jamais). Sans télé, imaginez une personne consciente qui ne peut pas bouger. Imaginez la torture. Regarder le plafond, sa déchéance, sa mort pendant deux mois, droit en face. Horrible.

Je me résous à lui en acheter une. Le lendemain même histoire, la porte est fermée. Je vais voir un médecin qui me prend de haut. Je passe sur le fait que des heures durant, je ne vois personne venir s’occuper d’elle.

Rapidement, l’état de ma mère se dégrade. Elle délire, n’ouvre plus les yeux. Chaque jour lorsque j’arrive, elle a la bouche pleine de pus que j’ai peine à extraire. Je la retrouve la tête coincée entre les barreaux du lit, la poche a urine au-dessus de sa tête… et toujours la porte fermée. Je retourne voir le médecin qui me reprend, le sourire en coin, quand je souligne l’efficacité du service précédent alors que « les spécialistes », c’est eux !!!… Euh bon d’accord, je ne suis pas médecin après tout, mais bon… L’instinct me dit de ne pas le croire et je retourne voir les médecins en réanimation. Ils m’accueillent, je suis sur-angoissé et ils le voient. Ils promettent d’aller voir.

Le lendemain, on m’appelle pour me dire que me mère a été rapatriée d’urgence en réa. Elle était en déshydratation sévère, à 24 heures près tout était fini ! Ouf.

Elle repasse une semaine en réa ou elle reprend conscience, ne délire plus. Je peux à nouveaux lui reparler. Le soir seul chez moi, j’en pleure de joie, avec l’intime espoir de réentendre sa voix.

Mais au bout d’une semaine, le médecin de réa explique que son état ne justifie plus de rester dans son service, qu’elle va mieux. Elle doit retourner en neurologie. Ma mère me dit alors : « Je vais mourir là-bas, je le sais. » Je lui promets que non, que je serai là et que si au bout d’une semaine la situation est la même, je demanderai à la changer d’hôpital.

Retour en neuro. Je suis là pour le transfert cette fois. Et là encore, on pose ma mère des heures sans rien. J’attrape un infirmier pour un lit anti-escarres, un autre pour des compresses… bref… rien pour prendre soin d’elle.

Le lendemain, porte de la chambre encore close. Ma mère m’explique qu’elle a fait une gêne respiratoire, que c’était la panique chez les médecins et qu’ils ont dû faire appel à un réanimateur. Entendant cela, je ne vais pas travailler et demande à voir un médecin de suite. Il est 13h30. A 18h30, j’attrape une infirmière pour qu’elle me mène à lui car je ne l’ai pas vu de la journée. Je le trouve, il me rassure, me dit qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter, qu’elle va beaucoup mieux et que lundi, on lui change sa trachéotomie pour une « parlante ». Fort de cette nouvelle, je m’en vais l’annoncer à ma maman. Nous nous réjouissons alors de cette petite victoire ensemble et la soirée est agréable. Je ne baisse pas pour autant ma garde face à l’inertie ambiante et passe les deux jours suivants avec elle, du début à la fin de visites. Mais tout bascule.

Le soir du troisième jour, la machine qui surveille les fonctions vitales de ma mère se met à sonner. Un son abrutissant se répète toutes les dix secondes. Le soir, à la fin des visites, je vais voir le médecin qui me dit que c’est simplement la batterie, qu’il faut que je la mettre à charger. Ce que je fais et reste avec elle le temps de la charge. Mais une heure après, c’est toujours pareil. Les infirmières m’indiquent que je dois partir. Je leur dis « ok » mais leur demande de ne pas laisser sonner la machine comme cela. Elles me disent de ne pas m’inquiéter.

En partant, je recroise le médecin à qui je signifie que le bruit insupportable que l’on entend est la machine qui ne fonctionne toujours pas. Elle me dit de ne pas m’inquiéter non plus, qu’ils vont s’en occuper.

Le lendemain, arrivant comme à mon habitude, de étage d’en bas je l’entends, le bip de cette satanée machine. Je monte, j’entre dans une colère folle, la porte a été fermée de nouveau (pour le bruit). Là, j’incendie l’infirmière qui me dit qu’elle n’était pas là hier. Elle prend la main de ma mère, remet le scotch… et de tinter la machine s’arrêta ! Le miracle étant que quelqu’un s’y soit intéressé, bien entendu. Je suis à peine calmé que ma mère me raconte sa nuit, qu’elle s’est vue mourir, que personne n’est venu à part une infirmière pour fermer la porte alors qu’elle n’arrivait plus à respirer. Personne n’est venu de la nuit. Et pour la première fois de ma vie, je vois la peur dans ses yeux.

Je suis là, je la rassure. Elle me dit que la télé la gêne, qu’elle voudrait dormir un peu. Je lui dis que je dois partir travailler. Elle grimace. Je lui dis que ma sœur vient après. Elle soupire, rassurée, me sourit, ferme les yeux. J »éteins la lumière, ce que je n’ai jamais fait jusqu’à présent, et laisse la veilleuse. L’obscurité me laisse distinguer un petit « au-revoir » de la main retrouvée. Et je pars. Elle part. Ce 15 décembre 2012.

Ma sœur arrivera vers 18 heures et la veillera sagement, la croyant reposée. Sans doute l’était-elle enfin. L’ironie dans tout cela, est que la machine qui avait arrêtée de sonner ne marchait pas pour autant. Ma mère s’est éteinte dans l’exacte position ou je l’avais laissée, personne n’est entré pendant des heures, une fois de plus.

Les médecins changeront alors totalement de discours. Le professeur du service (jamais vu), me tenant un discours en se plaignant de ses moyens, qu’il n’avait pas la salle adaptée pour sa pathologie, avec un discours politico financier, à nous qui venions de perdre ce qui nous était de plus cher .

Ma mère était une personne simple, d’une gentillesse absolue, qui n’était pas crédible quand elle râlait tant la douceur l’inondait. Une personne si discrète que l’on ne prend mesure de sa place qu’une fois partie. Elle me manque. Aujourd’hui, les moments simples comme manger à ses cotés la bonne cuisine qu’elle seule savait faire me manque terriblement. Ils m’ont pris également ce que j’aurais pu faire pour être un bon fils, ma rédemption.

171. Richard, 59 ans, Guillain-Barré à 59 ans

171. Richard, 59 ans, Guillain-Barré à 59 ans

J’ai 58 ans, bientôt 59 et j’ai été atteint par un Guillain Barré diagnostiqué le 30 octobre 2012 par mon médecin généraliste remplaçant. Je le remercie chaque jour pour ses très grandes compétences et sa clairvoyance. Comme pour beaucoup d’autres, je n’ai absolument rien vu venir. Cette maladie est vicieuse car ses symptômes sont très courants : impossible de différencier une fatigue due au Guillain Barré d’une autre due à une activité soutenue ou une journée de sport intensif. Qui, à mon âge, n’a pas de douleurs musculaires ?

Les 3 jours qui ont précédé mon hospitalisation :

Samedi 27 octobre : 18 trous de golf avec les copains, une journée bien remplie je vais me coucher vers 23 heures un peu fatigué. Mais rien de spécial.

Dimanche 28 octobre : journée chargée, aller-retour Paris, un parcours de golf et des retrouvailles avec ma femme qui était en voyage. Le soir, quelques courbatures dans le dos et une légère difficulté à monter l’escalier (2 étages). Rien d’inquiétant après une journée comme ça.

Lundi 29 octobre : travail le matin puis golf avec les copains. Le soir, j’étais fatigué. Normal non ?

Mardi 30 octobre : 7h 50, je vais au travail. Arrivé devant le bureau de l’un de mes collègues, je suis obligé de me tenir au chambranle de sa porte : je n’ai plus de force. Je téléphone au cabinet du médecin, explique la situation à la secrétaire qui me donne rendez-vous immédiatement.

8h30. Arrivé au cabinet, je m’affale dans le fauteuil du secrétariat, très pâle, avec un mal de tête. Le docteur arrive, prend ma tension : 22/11. Il me fait deux tests dont l’un consiste à mettre ses index sur le bout du nez en partant de bras écartés. Je touche la joue et le front ! Il diagnostique immédiatement une maladie neuro avec forte probabilité de Guillain Barré et m’hospitalise immédiatement.

9h30. Arrivée aux urgences on me met dans un fauteuil roulant direction le service neuro. Je ne retrouverai la station debout que beaucoup plus tard après 2 jours en neuro, 19 jours en réanimation et de nouveau le service de neurologie/rééducation.

Grâce aux indications du médecin généraliste, le neurologue va dans le même sens et prescrit une ponction lombaire, un électromyogramme, une échographie du cœur et diverses prises de sang. Ma tension est à 23/11. Le soir même on me fait la première perf d’immunoglobulines.

Le 2 novembre, je suis envoyé en réanimation. A partir de ce moment mes souvenirs sont flous, inexacts et pour tout dire sous influence de la morphine à forte dose : je me souviens de douleurs horribles, de ne plus pouvoir bouger que quelques doigts, d’avoir beaucoup de mal à déglutir et de trucs bizarres. 5 jours de coma. Je quitte la réanimation le 21 novembre : les 3 derniers jours me laissent des souvenirs assez agréables ! Je suis alors capable de boire un verre d’eau presque seul en le tenant avec mes deux mains. Les médecins, infirmières et aides-soignants sont des anges, je ne les remercierai jamais assez.

Mon séjour en neurologie /rééducation durera un mois. Il paraît que c’est une sorte de record.
J’ai beaucoup travaillé en kiné pendant ce mois : 1h30 par jour. De l’ergothérapie aussi : indispensable pour retrouver une certaine habileté manuelle. Ce travail quotidien et pour tout dire constant est vital pour une guérison, je m’en suis aperçu par la suite.

J’ai eu la chance d’être soutenu et encouragé par mes proches dans le travail de rééducation.
A mon sens il y a plusieurs conditions pour retrouver rapidement une activité à peu près correcte :
1) une volonté sans faille de s’en sortir et de retrouver une vie normale.
2) il faut toujours essayer d’en faire plus au niveau des exercices de kiné (dans la limite de la sécurité – ne pas tomber, ne pas se casser un truc) combien de fois me suis-je fait engueuler par les infirmières parce que j’étais debout…
3) dans la chambre, si on peut, il faut avoir un ordinateur. Ça oblige à être précis avec ses mains et on communique avec un autre milieu: l’hosto est assez déprimant…

Je me suis découvert une volonté énorme, c’est l’un des points positifs de cette expérience.

La rééducation :

Après une phase longue (15 jours) pendant laquelle je suis resté soit couché, soit dans une chaise roulante pour les déplacements, il y a eu un déclic : je me suis mis debout dans la salle de kiné tenu par une espèce de machine qui bloque les genoux et les fesses. J’en ai pleuré. De joie.

A partir de ce moment, la progression a été exponentielle : chaque jour apportait son progrès et la marche est devenue une étape avant les escaliers, la marche avec deux cannes, avec une, et pour finir avec RIEN.

Le 21 décembre, je suis sorti de l’hôpital sur mes deux jambes et j’ai conduit les 7 km pour rentrer à la maison. Le 28 décembre, je faisais un parcours de golf (soit 8 km ) en marchant mais sans le sac, juste avec un club et une balle. Il n’y a rien de mieux que ce sport pour aider à guérir de la maladie.
Je suis bien conscient que mon expérience est un peu spéciale, car très courte par rapport à beaucoup d’autres témoignages. Mais j’ai bien été atteint par la forme aigüe de cette saleté de maladie et mon témoignage montre qu’il est possible d’en guérir vite aussi : j’ai eu la chance d’être diagnostiqué et soigné très vite après l’apparition de l’attaque. Et j’ai aussi la chance d’avoir une condition physique et une hygiène de vie correctes.

Voilà maintenant deux mois que je suis sorti de l’hôpital et il reste bien des séquelles : fourmis dans les mains et les pieds. Pas gênant, mais présent. Je prends aussi encore un médicament (Lyrica) pour les douleurs neuros et un autre pour baisser la tension. Un effort physique prolongé m’est très difficile, mais ça progresse. Ecrire une page me pose un petit problème de tremblements de fatigue vers la fin. Il faut faire des séances de kiné ou bien de musculation régulièrement. Mais ça va bien. J’avais perdu 10 kg, j’en ai récupéré 7. Dans quelques mois il n’y paraîtra plus.

Courage à toutes et à tous, on en sort !

170. Pierre, 73 ans, Guillain-Barré à 33 ans

170. Pierre, 73 ans, Guillain-Barré à 33 ans

Novembre 1973. J’attrape une maladie carabinée. Un quart de siècle après les copains me disent : « Ecris ça, c’est intéressant ». Un boulot sérieux d’écrire ça. Après vingt cinq ans il va falloir remuer les neurones oublieux des misères du passé. Neurones debout dans vos bottes, au pas de charge, cerveau laisse aller tes souvenirs, ne sois pas têtu, laisse filer la quenouille de ce qui fut et que le temps n’a pas effacé au bord des grèves de l’infini, d’où, parait-il nous venons. Mais au fait, droit au but, la nef attend son passager, au grand largue, au plus près, tout est dans l’allure, au gré des vents embarquons !

 

CHAPITRE I – La Chute

1973. La nef navigue et flotte. Il a fallu écoper quelque peu deux ans avant : divorce et séparation d’avec les trois enfants issus de l’union, 5, 4 et 2 ans. D’un point de vue professionnel je suis enseignant -chercheur à l’université de Jussieu, en thèse avec pour sujet : « La solvatation des anions ». Comprenne qui pourra. Ca n’avance pas très vite, mais comme dit ma directrice de recherche : « Il est opiniâtre ». Fonctionnaire titulaire.

J’habite Evry, Ville nouvelle, ayant quitté après la séparation, les enfants confiés à la mère, le cinq pièces de la Mairie de Montreuil pour un deux pièces tout neuf en 1972. Sur cette terre à blé de l’Essonne -la référence absolue en qualité- on peut voir les bulldozers ériger des buttes artificielles pour rompre la monotonie du début de cette immense plaine de la Brie.

Je sens un froid avec les amis que m’invitent plus que rarement à leurs agapes. Bien que 1968 soit passé par-là, ça ne se faisait pas encore beaucoup la séparation des mariés (mais après quelle hécatombe !). Tout ça, ces détails, font partie du sujet, du planter du décor, ne serait ce que pour envisager le côté psychologique de la maladie afin de n’en pas trop charger le côté physique. Il faut faire dans le psychosomatique.

Mais des faits ! Mon frère Jacques a acheté une ferme près de Pontoise dans le Vexin où les maisons n’ont quasiment pas d’ouverture ; et l’intérieur est à refaire dans sa totalité. Plus de femme, plus d’enfant, l’encore jeune célibataire moi-même vient aider son frère aux aménagements extérieurs et intérieurs. Nous sommes en octobre, les travaux sont durs, ça cogne dans tous les coins. Mon outil préféré c’est la masse. En coup droit ou en revers (je joue beaucoup au tennis), c’est un vrai plaisir de faire arriver l’engin le plus vite possible sur le caillou -du calcaire dans cette région- afin d’ouvrir une porte-fenêtre dans un mur plein de quarante centimètres d’épaisseur. J’y vais d’un tel cœur qu’autour de moi un vide se fait. D’ailleurs je préfère l’activité physique du travail manuel au sport que je considère comme une perte d’énergie uniquement dévolue au jeu. Bref je cogne comme un sourd, tai-chi de la masse.

Soudain la pierre qu’atteint la masse se casse trop aisément. Emporté par l’élan ma main gauche s’érafle sur le mur. Ce n’est vraiment pas grave mais par précaution j’arrête pour vérifier les dégâts. Je constate avec étonnement que l’éraflure correspond en fait à une coupure assez profonde du médium gauche. (Cependant que j’écris cela j’en cherche la cicatrice, mais ça ne devait vraiment pas être grave car il n’en a pas, mais en y regardant de plus près, elle se voit, une cicatrice d’un centimètre de long sur un millimètre de large juste assez large pour dire qu’elle est là, à la place exacte de l’alliance que je viens de quitter par le divorce.)

Geneviève la sœur de Nadine (Nadine étant l’épouse de mon frère Jacques) s’approche. Elle va sur ses dix neuf ans. Et me dit :
– Où est la bague en verre que je t’ai rapporté de Turquie ?
– Je ne sais pas mais je n’ai plus de bague.
– Donc c’est elle qui t’a coupé pendant le choc. Je suis très embêtée c’est une bague porte-bonheur avec l’œil bleu, et c’est elle qui t’a blessée.
– Laisse, dis-je, ce n’est pas méchant, le doigt plie à la demande donc les tendons ne sont pas coupés, ce n’est rien, sinon que ça saigne beaucoup, ça nettoie la plaie, tant mieux.

Frère et belle-sœur viennent constater les dégâts. Tout le monde s’accorde qu’il n’y a pas de quoi fouetter un chat, ce n’est pas grave. Cependant… cependant… qui guette l’écorché campagnard ? Mais oui c’est lui, le malfaiteur, le mafieux, l’intrus, le démon seulement visible au microscope, le ténébreux, l’anaérobique (ce n’est pas le contraire du nouveau sport des salles de gymnastique) le terrible tétanos, la terrible bactérie tétanique, tout juste un peu moins grave que la rage virale. Le démon des fermes du Vexin, de partout, où a pu courir la gente équine, cheval ou baudet, le perfide tétanos. Paralysie rigide qui commence par les muscles des mâchoires (le trismus si je me souviens bien) puis envahit les membres qui prennent une rigidité quasi cadavérique pour finalement atteindre les muscles intercostaux d’où un arrêt respiratoire définitif et le décès de l’intéressé parfaitement conscient de sa misère. Charmant paysage, quelle horreur, si jeune en plus (j’apprendrai plus-tard que cela fait 50 morts par an dont 90% ont plus de soixante dix ans).

Bon, bref il faut que j’aille me faire faire un sérum antitétanique à l’hôpital de Pontoise le plus vite possible, sur-le-champ. Je proteste comme un beau diable, je déteste les piqûres, les injections, tout trouage de peau m’est insupportable, certainement un reste archaïque du réflexe de défense de trouer la peau, premier pas vers le tatouage (vingt ans après cette aventure, ceux qui se sont fait, trouer la peau pour transfusion de sang -la plupart du temps inutile- connaissent le calvaire du sida ou de l’hépatite distribués gratuitement, en prime en quelque sorte.)

Mais les supplications alarmées l’emportent sur la sagesse ancestrale peut-être de peur que si le frangin a raison il n’ait pas sur la conscience une maladie aussi épouvantable.

Donc j’y vais, quelques kilomètres en voiture jusqu’à l’hôpital de Pontoise. Je me vois encore couché sur une table d’observation en caleçon dans une pièce fermée avec une seule porte. Arrive un être humain féminin porteur d’une seringue qu’elle me plante dans la cuisse gauche, appuie consciencieusement sur le piston pour protéger ma santé (excellente) à l’aide d’un sérum antitétanique. Puis soudain elle cesse sa poussée, la seringue est encore à moitié pleine, me laisse dans la pièce, s’enfuyant par la petite unique porte. Je trouve tout ça étrange mais présume que le rituel antitétanique demande un temps d’arrêt. (J’aurais dû en profiter pour faire une prière, ou fiche le camp en vitesse, mais qui connaît l’avenir ?)

Effectivement le genre humain revient quelques minutes plus tard, termine l’injection et s’en va comme elle est venue : par l’unique petite porte. Bien servi, je remonte le pantalon, rien à dire, le genre humain n’a pas resquillé j’ai pu voir qu’on m’a enfilé toute la dose dans la jambe gauche. Merci le corps médical je suis sauvé ! Je rentre chez mon frère, je mange et suis pris par un sommeil irrépressible. Bon, et bien voilà c’est tout. Pendant quinze jours.

Après quinze jours je me sens flagada, mou. Mais ça va, je parcours mes cinq mille mètres à la course à pied et le tennis du week-end. Je vais au laboratoire de recherches (la solvatation des anions…) mais un peu plus lentement. Et puis après ça se dégrade, l’anxiété me dégringole dessus parce que ça se dégrade, les pieds sont de plus en plus lourds à soulever, les bras aussi, les doigts s’engourdissent plein de fourmis. Je me secoue, je fais un cinq mille mètres de plus, j’y arrive je me rassure. Mais je constate que le surlendemain je n’ai plus la force au laboratoire de soulever une bouteille pleine de tétrachlorure de carbone (densité un et demi) et la repose abasourdi : je ne peux plus travailler, les mains, les bras n’obéissent plus, aucune paralysie cependant, non, une fatigue très profonde qui progressivement s’étend des pieds à la tête.

Monter les escaliers et surtout les descendre devient un combat avec stratégie et tactique. Mais ça se corse encore : la déglutition ne se fait plus. Ca, ça fait vraiment peur : on ne peut plus manger. D’un jour sur l’autre ça empire, même boire devient délicat car le liquide remonte par le nez. La douleur de lassitude extrême se généralise. Se lever le matin exige un effort de plus en plus grand.

Geneviève -que je fréquente assidûment- a un studio à Paris rue du Faubourg saint Antoine. Je ne peux plus habiter chez moi à Evry à cause de ma faiblesse et Sainte Geneviève m’accueille en son bercail. En face, juste en face, l’hôpital saint Antoine. J’y vais. Une charmante interne. Je lui dis que ça ne va pas. Elle me fait asseoir sur une table de consultation (la déjà deuxième et non dernière de l’histoire). Me fait le coup du marteau de Babinski sous la rotule : aucun réflexe rotulien, le calme plat. Un petit coup au coude : rien aussi. Rien plus rien égal rien. L’interne aussi rien, c’est à dire elle n’y comprend rien, va voir un collègue, discute longuement dans le couloir, revient et me dit de me reposer, me fait un arrêt de travail, et salut mon joli, bon repos.

J’ai la peau dure, le lendemain je peux encore me lever, foncer chez un médecin de quartier. J’arrive exténué me demandant si je pourrai repartir. M’examine, table de consultation, hésite. Me recommande à un collègue psychiatre du coté de la gare Saint-Lazare. Trois cent francs. Un spécialiste. Salut mon joli.

Le lendemain, la peau toujours aussi dure, (mais hélas pas au point de casser l’aiguille) taxi pour saint Lazare. Le spécialiste. Me fait parler je ne sais plus de quoi. Je parle. Me fixe un nouveau rendez-vous. Salut mon joli. Trois cent francs. Spécialiste.

Le soir en mangeant la catastrophe finale s’annonce : je suis incapable de manger une rondelle de saucisson d’excellente qualité. Là ça devient plus que grave : ne plus pouvoir manger du saucisson ! Désespéré je gagne le lit, fantôme de moi-même, l’être agile, le gémeaux toujours là et ailleurs, le gai actif, au lit avec la crainte du réveil, la crainte de demain. Geneviève n’y comprend rien, personne n’y comprend rien et ça fait trois semaines que ça dure, et moi aussi je n’y comprends rien, rien de rien, l’angoisse monte, le moral descend, les muscles refusent tout service.

Ah oui ! J’oubliais. Je parle de plus en plus mal. Eh oui, le lendemain arriva. Et paf, le bouquet, impossible de se lever, le paquet de viande au fond du lit, vautré, même plus la force de se lever même à l’aide des bras, des jambes et de la tête, et de plus Geneviève, dans son mignon studio, l’amant vaincu, cloué au lit, mais pas pour la bonne cause !

Court-circuit général, les plombs sont sautés, machine inutilisable et une conscience parfaite de tout ce qui se passe. La tête intacte sur un corps parfaitement mou. Je lui demande d’aller m’acheter une religieuse à la vanille. Elle revient. Me met la religieuse dans la bouche. La bouche ne s’ouvre pas, aucune force, poupée de chiffon qui n’a plus l’énergie pour même ouvrir la bouche.

A neuf heures du matin arrive ma mère, prévenue par mon grand frère Michel, l’ainé de mes calamités. Elle décroche le téléphone pour le Samu de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (que font ensemble la pitié et le salpêtre, mais ça c’est une autre histoire ?). Arrive le Samu. Brancard dans l’escalier étroit, emmailloté dans une couverture rigide qui fait mal partout et la sirène. Je traverse tout Paris en priorité absolue ! Débarquement sur la table d’observation. Arrivée de l’interne. Je n’en peux plus. Vérification des réflexes : nuls.

Le diagnostic quasi-immédiat tombe : syndrome de Guillain et Barré. Donc c’est vilain et mal barré. Décidément à la Pitié-Salpêtrière tout va par deux. Peut-être un homme et une femme, ou deux amis de longue date, ou des jumeaux qui n’auraient pas le même nom. Aucune explication sinon que ça peut-être plus ou moins grave et que c’est spontanément réversible. Aucune étiologie. Ca doit descendre du ciel, ou ce qui revient à peu près au même, être héréditaire comme l’a craint mon cher père. Et la consultation se termine par un envoi du patient à Garches, hôpital Raymond Poincaré, hôpital dépendant de la Pitié et spécialisé dans la traumatologie nerveuse.

Ambulance. Arrivée à Garches. Terrassé. Ouf au lit. Il faut le dire : un soulagement d’être arrivé quelque part après ces trois semaines d’errance. Repos. On sait ce que j’ai, le mal est identifié, la médecine sert à quelque chose.

Arrivent, se relayent, ne cessent d’aller et venir des bataillons d’internes plus jolies les unes que les autres mais toutes aussi intraitables dans les traitements de ponction, perfusion, piqûres. Troué de partout suis-je. Un festival. Arrive un grand gars, le patron du service, le Professeur Goulon. M’explique que les muscles intercostaux ne vont bientôt plus fonctionner et qu’il faut pratiquer une trachéotomie. Je lui dis que je chante au conservatoire comme ténor et que ça m’ennuie, j’y chante par exemple le choral de J.S. Bach « Bist du bei mir, geh’ ich mit Freuden zum sterben und zu meiner Ruh’ » « Serais-tu près de moi, j’irai joyeusement mourir et à mon repos » qui me lancinera durant tout mes mutismes futurs, évidemment en pensant à Geneviève. Il répond que cela s’impose d’autant plus. Me demande mon accord. On a beau être têtu c’est difficile de refuser.

Table d’opération. Anesthésie locale. Un drap sous le menton. Scialytique. Asepsie. C’est lui qui opère. Demande à un interne de me tenir la tête. Dans l’état où je suis ! Je ne peux absolument pas bouger dans aucun sens, c’est un boulet attaché au corps par un manchon flasque : le cou. L’interne s’attelle à sa tâche. Me tient donc la tête qui pendouille déjà sur un dévers pour mieux exposer le cou où se fait l’opération. Mais très vite ses bras s’alourdissent – car on ne peut rester longtemps les bras tant soit peu levés – et au lieu que ce soit lui qui tienne ma tête, c’est bientôt celle-ci qui soutient ses bras. Douleur gigantesque jusqu’au bord des larmes. Supplice inconscient infligé par les bien-portants. Comment leur en vouloir, ils sont si forts ! Et comment leur dire alors qu’ils sont entrain de me rendre aphone ?

Le chirurgien est content de lui. Ca a bien marché, pas de problème. Chariot roulant, retour au box de réanimation avec un drôle de bruit à côté de ma tête à gauche. On m’explique : je suis raccordé à un respirateur qui fait pschitt-pschitt toutes les 4 secondes et qui est relié à une canule fixé dans mon cou.

Epouvantable, incroyable, je ne suis plus moi-même mais un être inconnu à la merci des autres et d’une machine. Je savais que j’allais mal mais pas au point de filer un aussi mauvais coton.
Sûrement, me disais-je, la vie ne tient qu’à un fil. Aucune vision de la chose, personne ne me propose un miroir. Ca doit être trop horrible à voir me dis-je. Pierrot le légume. Mais un légume connaît-il la douleur ? Parce qu’on m’a prévenu : durant cette maladie, la tête reste claire (comme dans le tétanos !). Enfin quand je ne dors pas, parce que je dors beaucoup. D’ailleurs on m’a prévenu : dans les maladies neurologiques on ne donne ni calmants, ni antidépresseurs, ni somnifères et bien entendu aucun antidouleur. Le corps est déjà suffisamment calme, trop même, déprimé, endormi et bien entendu douloureux, pour l’encourager dans cet état. Et ce d’autant plus que les antidouleurs, tel la morphine entraîne le corps vers encore plus de calme, de déprime et de sommeil. Alors, vraiment, la douleur en profite, tout lui est cadeau dans ces conditions.

Je dors beaucoup, à peu près comme un grippé fiévreux, que le moindre bruit réveille en maugréant, alors qu’il dort depuis quinze ou vingt heures sans discontinuité.

Ça se complique je commence à voir double. J’ai très peur de la salive que je sais ne plus pouvoir avaler puisque la gorge est paralysée. Je me souviens que lorsque je dormais sans cette maladie, d’une part je ne salivais pas et que d’autre part j’avais le bout de la langue collée au palais. Donc avant que cette paralysie ne soit complète je m’évertue à fixer ma langue au palais (comme si cette paralysie était rigide alors qu’elle est flasque donc de toute façon la langue retombera). Je remarque ceci en écrivant et non à l’époque.

Un problème fondamental des alités non déplaçables, lié que je suis à une machine à respirer, le problème fondamental est le problème du fondement, autrement dit de l’évacuation. Du liquide et du solide. Or miracle, le liquide passe très bien à volonté, sexe imparalysable, pas de tuyaux sondeurs, une grande chance m’explique t’on : la plupart des Guillain-Barré sont aussi paralysés de ce coté là. Je la crois sans peine. Mais l’entrejambe fait quand même mal au fur et à mesure que la paralysie envahit, certainement à la suite de la rétractation des muscles qui obligent le squelette à prendre de nouvelles dispositions. Côté solide le calvaire commence. On en reparlera. Mais avant de parler de la sortie, parlons de l’entrée. Comment je mange ? Eh bien à côté du lit se tient un mat à transfusion classique mais au lieu qu’y pende une poche à transfusion y pend un récipient en verre – un gros entonnoir – dans lequel on verse un liquide broyé très fin contenant les aliments. Cela s’appelle la diase. Celle-ci passe par un tuyau de plastique, celui-ci passant lui-même dans mon nez par la narine gauche ou droite, et arrive dans l’estomac. Une intubation. Bizarre façon de manger. C’est-à-dire que les aliments n’ont aucun goût puisqu’ils ne passent pas par la bouche. Quelle frustration ! Durant tout mon séjour je ne cesserai de penser au goût des pizzas que j’achetais rue du Faubourg St Antoine à coté du petit paradis de Geneviève et des sandwichs tunisiens de la rue de la Huchette au quartier Latin. Cela reste même un des souvenirs les plus forts de ce séjour : l’absence de goût des aliments et le désire interminable de les retrouver.

Donc je mange sans le savoir. Mais il faut évacuer. Or cette maladie ne paralyse pas le système neurologique végétatif dont dépendent les intestins. Donc je devrais pouvoir aller à la selle. Or je n’y vais pas. C’est un cauchemar de jour et de nuit, la douleur est immense et remonte jusqu’au cœur sans interruption. Une fatigue indescriptible. Un supplice chinois d’un raffinement exquis. De temps à autre je demande le bassin. Je ne sais comment d’ailleurs puisque je ne peux plus bouger ni parler. Alors le personnel me met un bassin en fer sous les reins. Or j’ai maigri de vingt kilos en quelques jours, passant de 67 à 47 kilogrammes. Les os du bassin sont à même la peau. Donc quasi au contact du bassin. Nouvelle douleur intolérable. Et le personnel m’oublie sur le bassin. Combien de temps ? J’ai une très mauvaise notion du temps entre la fatigue, le sommeil et l’absence de mouvement. C’est horrible, la ferraille me rentre dans le sacrum. Je pleure de douleur. Le bassin est caché sous les draps, invisible. Les infirmières rient et plaisantent surtout aux changements de garde et ne disent pas aux suivantes la présence du bassin ! Très vite je ne demande plus le bassin. Est-ce que le personnel le fait exprès ou est-ce de l’inconscience ? Je continue l’accumulation des sous-entendus : j’entends parler de caroube au-dessus de mon lit. Le caroube bloque totalement toute possibilité d’excrétion. Il me semble que l’on m’en donne à chaque diase. Au moins comme cela les draps restent propres. Les médecins me tâtent le ventre et constatent la présence de caecelum durs comme des cailloux.

Je sais que je délire. Comment peut-on savoir sans aide extérieure que l’on délire ? Je vais essayer de l’expliquer à propos de mes pauvres boyaux. J’y ai donc très mal. Ca c’est la réalité ! Personne ne me demande si j’y ai mal. Donc je dois trouver un remède tout seul. Et je pense à un copain, Adrien, très astucieux avec lequel j’allais en vacances, un garçon capable de tout réparer, porte, chaussure, montre. Et je crois qu’il est là et qu’il m’ouvre le ventre pour en sortir ce qui ne veut en sortir. Je lui parle, je lui explique ce qui ne va pas, il est là ça y est, il m’aide je suis soulagé, ça va mieux. Et soudain je me réveille et m’aperçois que j’ai toujours aussi mal. Et dans la touffeur de la douleur je me rends compte qu’Adrien n’est pas là, qu’il n’est pas venu. Et que si je me suis réveillé c’est que la douleur est revenue à son maximum, m’empêchant de dormir. Donc je sais, à ce moment, que je délire en croyant qu’Adrien est là mais que je suis capable de faire cesser le délire quand je m’aperçois qu’il n’y est pas.

Il me faut organiser l’économie de ma toute nouvelle petite vie de plus en plus artificielle.

En particulier la respiration. Qu’un appareil assure puisque je n’ai plus de nerfs pour commander aux muscles. Cet appareil fait le bruit d’un petit ronfleur. Moi qui suis si fier de respirer sans aucun bruit, sans ronfler la nuit, me trouver emmanché avec cet énergumène ! Et pas une seconde de silence, de jour comme de nuit pschiit-pschiit dans l’oreille gauche. Ca ne rate pas je deviens sourd et nerveux constamment dérangé que je suis par ce chuintement. Pendant six mois je n’ai pas connu le silence. Mais ce n’est rien à côté d’un autre aspect de la respiration : l’expectoration. Faute de muscle je ne peux plus cracher au bassinet. Plus aucun moyen de se débarrasser des encombrements bronchiques. C’est connu. Le remède : l’aspiration. C’est assez horrible à lire mais je raconte quand même, d’autant que c’est moins difficile à supporter qu’à lire puisque c’est une question de vie ou de mort. Il s’agit, comme chez le dentiste pour la salive, d’un petit aspirateur à liquide relié à un tuyau fin en plastique que l’on introduit par le trou de la canule de la trachéotomie dans les poumons du malade pour le débarrasser (ce que l’on fait naturellement quand on se racle la gorge). C’est indispensable à la survie.

A ce propos cet écrit va tourner à la diatribe, à l’accusation contre le personnel hospitalier, accusation proférée par un quasi-comateux, vingt ans après les faits. Mais tant pis allons-y, Esculape reconnaîtra les siens. De toute façon à l’époque je m’étais promis de dire ou d’écrire tout cela, tant le jeu entre la vie et la mort – consciemment ou non – va loin chez certains. Car au sein de l’hôpital lui-même il y a des partisans de la vie et il y a des partisans de la mort. Et entre eux, par l’entremise des malades, se joue un jeu sans pardon ou le plus fort, parfois la vie, parfois la mort, gagne. Mais pas d’anticipation. Des faits : (De toute façon, il n’est pas certain que le malade préfère systématiquement la vie… lorsqu’il est malade comme nous le verrons).

Bien alors, l’aspiration (…pas nécessairement à la vie comme il vient d’être vu), l’aspiration ne peut être effectuée que par un interne. C’est un geste médical et non de soin. Ces charmants jeunes gens, et encore plus charmantes jeunes filles se pointent à heure fixe, entrent par la porte d’entrée, aucun mot doux ou apaisant, mettent les gants, aspirent, enlèvent les gants et partent par la porte qui est devenue de ce fait de sortie. J’exagère, quelques uns font un sourire, certaines filles ont les yeux si doux et beaux qu’elles n’en ont pas besoin. Le problème est que ces charmants jeunes viennent à une heure fixe prévue par un programme inexorable. Or la maladie est variable (et parfois aussi inexorable). Donc quel que soit l’encombrement bronchique, il faut attendre. Même si l’on ne peut plus respirer. C’est la loi. Et le cœur sous oxygéné démarre. Et puis il y a les retardataires, la nuit bien sûr. Ceux qu’on attend comme le messie qui redonnera la vie, pendant que l’on meurt tout doucement dans son lit tout propre de l’hôpital. J’exagère ? Peut-être vingt ans après. Allez donc savoir, la nuit il peut se passer tant de choses inhabituelles, ne serait-ce que l’absence de soleil.

Et puis un détail technique, si jamais cet écrit est lu par un membre de la confrérie des docteurs guérisseurs (je suis très en colère encore maintenant en écrivant): ne pas laisser la tête droite, au grand jamais, car alors la salive tombe directo dans les poumons. Non, s’il vous plaît, messieurs-dames, la tête de coté. Que la salive s’écoule de côté par la bouche nécessairement ouverte sur l’oreiller. Paralysie oblige. Le dirais-je : Que de morts évitées par ce simple stratagème. Songez que vous avez affaire à un bébé qui doit rester des heures tel que vous l’avez laissé.

Bien sûr à ce jeu le cœur fatigue, entre les boyaux constamment en train, en vain, d’essayer d’expulser et les poumons bouchés. Alors le cœur que cette maladie ne touche pas – puisque ses battements sont involontaires – le cœur fatigué commence à dérailler. L’arythmie arrive. Le patron à la visite du matin déclare à mi-voix (donc une voix que le malade ne comprend pas, ce qui signifie qu’il comprend que c’est le début de la fin) entouré de sa cour d’internes que cette maladie est terrible, que les efforts thérapeutiques prodigués à ce malade (5000 F par jour à 10 000F par jour en réanimation intensive où j’étais) ne doivent peut-être pas continuer. Il est rasé de près, blouse magnifiquement blanche, et soi dans le lit est à l’état de plus en plus cadavérique, mauvais malade qui ne veut pas guérir. Alors que la caroube fait son effet et que l’interne de garde est passé deux fois au lieu de trois pour aspirer.

Le cœur démarre. Message reçu. Vite on branche le monitoring. Enfin je dis ça maintenant que j’écris. Mais en fait à l’époque dans mon semi-délire, semi-coma, je n’ai pas compris cela. En fait j’ai entendu un bruit lancinant, très aigu, répétitif, interminable, puisqu’il devait durer plusieurs jours, plus exactement plusieurs nuits et jours sans aucune interruption, apportant un état de fatigue exacerbée.

En effet ce son à une fréquence qui tient le cerveau en éveil, afin que, s’il devient continu (donc si le cœur s’arrête), le personnel soignant s’en aperçoive immédiatement par sa stridence encore accentuée. Mais qui a pensé au malade à un mètre de l’émetteur que ce bruit, qui accroît la vigilance du personnel, empêche aussi de dormir nuit et jour, et entretient, sinon dans un stress continu, au moins un vacarme hors du commun ? Comment le corps médical ne s’est-il pas rendu compte que ce bruit entraîne la mort du malade par exténuation, que c’est là un supplice ? Bref. Bien entendu à l’époque je n’ai pas tenu ce raisonnement mais le suivant : Tiens, une ambulance fait pin-pon à la porte de l’hôpital, mais la barrière est baissée et la voiture ne peut pas entrer. Ce doit pourtant être drôlement urgent puisque cette ambulance ne cesse de carillonner. Enfin qu’ils ouvrent la porte que ce malade soit sauvé et qu’enfin ce vacarme cesse ! Et comme ça des jours et des nuits. (A vrai dire je pense que cette sono était pour moi, mais si ça se trouve elle était pour l’un de mes voisins puisque d’après mes écoutes sonores il y avait quatre boxes de réanimation dans cette pièce, séparés partiellement par une cloison. D’où encore des bruits, et pas n’importe lesquels vu l’état des occupants, des bruits inoubliables rendant le sommeil encore plus précaire, d’où l’alarme branchée sur le cœur, d’où une absence de sommeil, d’où… etc.).

Je sais bien que vingt cinq ans après, je raconte mes malheurs que j’aurais peut-être dû oublier. A quoi sert d’écrire tout cela ? Je crois surtout à l’oublier, à tourner la page, à oublier la colère de mourir non de sa maladie, mais des soins anarchiques qui lui sont prodigués. Certains racontent leur traversée du pôle Nord, d’autres leurs amours. Et pourquoi pas son Guillain-Barré, surtout si c’est le sien à soi exclusivement. Peut-être le coucher sur le papier me fera définitivement lever de mon lit d’alors.

Alors malheur pour malheur continuons. De toute façon à quelque chose malheur est bon. Certainement c’est ce bon que j’essaye de dégager en écrivant ces lignes.

Donc allons au malheur suivant (ce n’est pas le dernier). Voyons le couché. On sait que ses deux principaux dangers sont les escarres (plaies qui se font par frottement et manque d’irrigation dans les parties du corps en contact avec les draps) et l’autre danger est la phlébite surtout dans les jambes.

Des escarres j’en ai eu deux : l’un derrière la tête au contact de l’oreiller, puisque le personnel soignant remet systématiquement la tête du malade droite et non sur un côté ou l’autre. J’en ai déjà parlé. L’autre au nez au contact du tuyau de la diase (pour manger). C’est affreusement douloureux. A pleurer de douleur et de rage puisque le malade constate que le personnel n’y voit rien, ou s’il le voit ne fait rien contre, ce qui est très simple pourtant.

Contre la phlébite l’héparine. Trois fois par jour une mini piqûre dans la peau du ventre. Indolore certes. Mais au bout de dix jours cela fait 30 petits trous. Qui se mettent à gratouiller à qui mieux-mieux, à gratter, à démanger, à irriter, peut-être un peu comme une fourmi qui se promènerait 10 jours et nuits sur un ventre nu. Supplice chinois. Ne pas pouvoir le dire. C’est horrible, parce qu’il devient impossible de dormir. Ce n’est rien, ça devient tout. Le remède est connu : l’alcool camphré en massage. Mais celui-ci est rapidement passé sur le ventre après la piqûre. D’où une attente de huit heures pour la suivante. Impossible de dormir. Afin que le lecteur se rende compte de la difficulté de la situation, un exercice tout simple s’impose : la prochaine fois que vous avez envie de vous gratter, ne le faites surtout pas, pas touche, laissez se développer l’irritation, en particulier s’il s’agit d’une piqûre de moustique et vous serez  récompensé en vivant un bref mini Guillain Barré. Et d’autant plus bref, qu’à moins d’avoir fait un stage de plusieurs années de méditations transcendantales, vous vous gratterez.

Et pour en terminer avec la position couchée : Les pieds de Charlot. Puisque la paralysie est flasque, les pieds s’écartent en Charlot sous leur propre poids. Charlot à l’hôpital. En fait Pierrot. Mais là n’est pas le sujet. Pour vaincre la pesanteur il faut bloquer les pieds. La technique est simple et efficace : le traversin sous les pieds. Chaque fois que le lit est refait (trois fois par jour, soit 7 heures, 15 heures et 22 heures) on enfonce bien les pieds du patient dans le traversin jusqu’au prochain change, huit heures après. (On apprend très vite à compter jusqu’à trois en secteur hospitalier). Résultat : C’est équivalent à rester debout vingt quatre heures sur vingt quatre pendant six mois. C’est horrible. Une douleur sourde, lancinante sous la plante des pieds, partie très sensible à la pression. Un supplice garchoix. Bon admettons qu’il n’y ait pas d’autre méthode. Pourquoi personne ne prévient le malade de la douleur qu’il va endurer ? Personne ne la connaît, ou tout le monde s’en fout. Bon, bien, résultat des courses : impossibilité de dormir pas excès de souffrance. Or, le seul médicament de cette maladie est le sommeil.

Alors allons-y encore pour quelques douleurs. On aura compris, j’espère, que cette description douloureuse ne doit pas être ressentie comme une accusation gratuite envers les soins hospitaliers. Il est bien certain que je ne pouvais pas faire autrement que d’aller à l’hôpital dans l’état ou j’étais. Mais il est certain aussi que des négligences existent qui font un tort considérable à la santé des malades ; et qu’éviter ces négligences coûterait de l’argent certes, mais oh combien moins qu’une dizaine de jours de plus en réanimation. Parce que ces négligences se font aux dépens du sommeil, donc créent une fatigue insurmontable qui entrave durablement le rétablissement du patient.

Oui, allons, encore quelques négligences coupables : le mal à l’estomac, le bruit, l’absence de miroir; quelques soins brutaux, et la lumière. Ouf ! C’est promis, après c’est fini. Enfin, encore qu’après il y aura une surprise.

Le mal à l’estomac : le temps est précieux. La diase pend dans son bocal au-dessus de l’alité. Si l’on est pressé, que fait-on ? On ouvre tout grand le robinet et la diase se précipite dans l’estomac du malade comme la crue d’une rivière au printemps. Soit à peu près un litre de liquide en deux-trois minutes. L’estomac explose dilaté comme un ballon de baudruche. Puis arrivent les fermentations devant l’excès. Or roter est un acte volontaire qui demande des muscles. Or la maladie de Guillain et Barré l’interdit puisque les muscles ne sont plus innervés. D’où une douleur stagnante phénoménale dans l’estomac. Mais l’acte de vomir n’est pas volontaire. Mais vomir avec une trachéotomie est une catastrophe puisque tout le contenu stomacal se déverse dans les poumons. Horrible détail ! Je vois des jongleurs avec une deux trois cinq six massues. Je les admire. Mais quelle jonglerie pour ne pas vomir. Des heures entières de réflexion, de concentration, d’entraînement, de crispation sur le sujet.

Ah, le bruit ! Quelle galère. J’en ai déjà parlé. Mais il y a tout à en dire. Le nouvel arrivant dans le boxe contigu, celui qui s’est suicidé et qui crache à la figure de ceux qui le ramènent à la vie, l’Africain – ministre – atteint de méningite et qui donne des ordres tonitruants à la terre entière, le manœuvre portugais asphyxié à l’oxyde de carbone et qu’une nuit entière de soins intensifs ramènent à la vie mais pas à la conscience, l’accidenté de la route qui geint. La promiscuité dans la misère. Et puis bien sûr le personnel de santé, fort de l’impunité de sa santé, qui ferme la porte en la claquant le plus fort possible, les infirmières en sabots, une invention diabolique s’il en fut. Dormir, dormir, se reposer dans le hall de la gare. Aie, le cœur !

Ca se termine presque, cette liste de jérémiades. Vous n’avez donc aucune reconnaissance pour ces gens qui vous ont sauvé la vie ? Ah oui ! les soins brutaux : la prise de tension avec le garrot qui reste en place toute la journée. Je vous laisse imaginer. Le bras bleu. L’ankylose. La douleur. Oui, et puis la cicatrice au poignet droit (il me reste deux cicatrices de cette expédition : la trachéotomie bien sûr et la cicatrice au poignet droit : je n’y ai plus aucun pouls on m’a dit que ce n’est pas grave, les veines se compensent. Effectivement à l’heure actuelle je n’en ressens aucun trouble. Cicatrice faite pour introduire dans le corps quelques cathéters pour dispenser l’héparine, pour faire les prises de sang, je ne sais combien par jour, pour introduire les traceurs radioactifs (je ne sais toujours pas comment je sais ça puisque à l’époque j’étais incapable de voir quoique ce soit). Durant tout ce séjour cette opération m’a fait un mal de chien. Mais sûrement était-elle obligatoire. J’ai appris plus tard que cette cicatrice s’était infectée, comme c’est écrit sur le compte-rendu de l’hôpital.

Voilà, ne reste que la lumière. Le principal. Sans lumière que faire ? Mais la lumière est le pire ennemi du Guillain-Barré. Car l’œil y est attiré irrésistiblement. L’œil se tourne toujours vers la lumière. Phototropisme. Mais dans le Guillain-Barré la paupière est paralysée comme le reste des muscles volontaires. Donc s’il y a de la lumière, l’œil ne peut que la regarder sans ciller à aucun moment. Un seul remède pour y échapper : dormir. Puisque dans le sommeil l’œil se révulse spontanément (donc sans paralysie) et échappe de ce fait à la lumière.

Mais on aura compris par les descriptions précédentes, le plus dur pour un Guillain-Barré est de dormir. Donc il ne dort pas. Donc il voit, inexorablement. J’insiste lourdement. C’est assez difficile à comprendre pour un bien – portant qui peut à tout moment se tourner ou fermer les yeux.

La lumière devient elle aussi un supplice.

Bien entendu, il faut prendre le mot lumière au sens de clarté : Un Guillain-Barré ayant les muscles des yeux paralysés, ceux-ci biglent, louchent, divergent, ne sont pas coordonnés. On voit au moins deux images, c’est à dire que l’on voit un flou, permettant de distinguer l’ombre de la lumière et c’est à peu près tout, du moins au plus fort de la crise.

Il faut distinguer deux lumières : celle du jour et celle de la nuit.

La lumière du jour par ciel couvert est acceptable. De même que celle d’un jour ensoleillé si le soleil n’arrive pas dans la figure. D’autant que les fenêtres de cet hôpital sont gigantesques et très hautes et tournées au SUD !!!

Mais alors s’il y a du soleil et si le soleil arrive en pleine figure du malade ? Apparemment personne n’a pensé à ce problème. INVRAISEMBLABLEMENT. PERSONNE N’A PENSE A CA. Si le soleil brille deux heures c’est deux heures dans la rétine, DEUX HEURES DANS LA GUEULE.

Supplice occidental d’hôpital. Le soleil dans la gueule deux heures de suite (les fenêtres donnent au sud), plusieurs jours de suite. Après on s’affole, tiens, qu’est ce qui se passe, la cornée est desséchée, que faut-il faire, c’est curieux ce gars là il a un Guillain-Barré et ses yeux sont secs comme de l’amadou. Plongeons dans la caisse à médicaments, augmentons le volume sonore du monitoring, mais surtout, mais surtout, ne descendons pas le store (qui existe !). Dans la salle commune de convalescence, lorsque je réapprenais à marcher avec les cannes anglaises il y avait un vieillard dans le coma (?) ou du moins dans l’incapacité de s’exprimer par la parole dans la chambre commune. Près de la fenêtre, en plein soleil le matin. Il ne cessait de geindre et chacun lui disait de se taire. Mais il ne cessait. Un matin je m’approche, demande à une infirmière très gentille de rester là, et je lève une de mes cannes anglaise pour que l’ombre de celle-ci se pose sur les yeux du vieillard. Immédiatement celui-ci cesse de geindre au grand étonnement de l’infirmière. J’enlève la canne, il recommence. Et bien le plus stupéfiant de l’histoire c’est que l’infirmière fut stupéfaite du résultat. Donc les biens portants ignorent que le soleil dans l’œil d’un comateux est un supplice qui fait mourir.

Bref. Et la nuit. La nuit est perfide. La lumière de la nuit n’est pas celle du soleil, mais à juste titre au-dessus de mon lit il y a une lumière modulable, plus ou moins forte donc. L’interne entre pour effectuer un soin. Lumière en grand. Réveil. Repart. N’éteint pas du tout la lumière. C’EST UNE CATASTROPHE. L’œil devient fou d’éblouissement durant tout le temps que dure la nuit, par exemple quatorze heures en hiver. Or cette lumière irrite l’œil, le dolorise, empêche donc de dormir, c’est à dire empêche l’œil de se révulser, seule façon d’échapper à la lumière. Et le lendemain le patron au chevet du malade constatera avec effarement que toute sa science (pourtant immense) ne parvient pas à faire cesser la dégradation du patient. Non seulement la sécurité sociale paye la lumière, mais de plus les dégâts qu’elle occasionne !

Donc je haïssais la lumière, je ne voulais plus voir la lumière, c’était une phobie de jour et de nuit, un leitmotiv, un reproche permanent fait aux bien-portants dont la force écrasait toute subtilité. Mais comme qui dirait l’autre : en dépit de leurs défauts, se sont les bien-portants qui soignent les malades et non pas l’inverse. En toute humilité, c’est pourquoi j’écris ces lignes laborieusement : pour dire aux bien-portants : Messieurs, Mesdames, encore un effort… par pitié !

Et voilà la litanie s’achève, maintenant on va s’intéresser aux choses moins anecdotiques plus fondamentales. Eh bien non, hélas, en relisant mon pense-bête écrit au crayon sur une feuille à part, je constate que j’ai oublié un point de détail – qui d’ailleurs fait liaison avec la lumière – je veux dire le miroir. Chacun de nous se mire peut-être vingt ou trente fois par jour dans un miroir, que ce soit en faisant sa toilette, dans la vitre d’une automobile dans la rue, dans une vitre au travail. On n’a pas idée du nombre de regard porté au miroir. Dans le miroir on sait que cette notre image inversée mais enfin c’est presque nous. Narcisse n’a jamais fait de mal à personne, le masque qu’il porte n’apportera jamais de dégâts qu’à lui-même.

Or le Guillain-Barré et tout comateux ou tout grabataire immobilisé ne peut plus se voir. Quand on rentre à l’hôpital touts les repères sont cassés : la famille, l’appartement, le boulot, le verre de vin, la cigarette, l’amour à faire. C’est déjà une sacrée désincarnation. Mais de plus le corps se transforme par exemple en maigrissant de vingt kilos dans mon cas, en étant paralysé pour un gémeaux, en ayant une canule au cou et des tubes de plastique à demeure au poignet et dans le nez. Ca doit valoir le coup d’œil ! D’autant que lorsque je demandais (je raconterai plus loin comment j’ai fait pour réinventer la demande, paralysé et muet que j’étais), de voir mes enfants on me répondait que j’étais trop horrible pour cela. J’aurais bien voulu voir ça. Et puis s’ajoute à ce changement le changement des sensations qui se transforment en s’abolissant. Effectivement l’atteinte neurologique se traduit par une perte de sensibilité cutanée considérable. Comme dirait l’autre (encore) : on ne se sent plus. Les jambes cessent d’exister, les bras aussi, la tête. C’est à dire plutôt qu’ils existent encore puisque le kinésithérapeute les manipule mais ils existent indépendamment de l’organe central auxquels ils sont reliés : le tronc.

Ainsi les bras prennent une longueur extraordinaire, la tête n’a plus de cou, les jambes se tordent en des nœuds inexplicables. Et les doigts. Cette orfèvrerie du corps. Sont-ils croisés, droits, ont-ils des ongles, le poing est-il fermé, la main ouverte, la paume dessus ou dessous, quel est l’angle du poignet, quelles sont leurs couleurs, et qu’en est-il de ce que j’ai au poignet droit ? (J’ai appris avec le rapport d’hospitalisation qu’une infection s’y était nichée, c’est pourquoi j’entendais le personnel m’infiltrer de Négram, antibiotique qui me plongeais dans une horreur sans nom, et que je ne peux encore nommer, par exemple en me réveillant croyant que j’avais un nez de cochon qui dépassait au-dessus des draps). Les membres deviennent évanescents. Désincarnation. Progressive désincarnation, perte de conscience de soi comme un quidam qui vivrait dans l’obscurité. Encore que se quidam pourrait se toucher et se persuader d’exister. Mais messieurs Guillain-Barré ont interdit une telle liberté à leurs patients. Perte de repère spatial et temporel. Le néant s’approche, des heures entières à s’y baigner des orteils au sommet de l’occiput. Le moral en dessous du niveau de la mer presque la mer morte. Absence de preuve d’existence.

Mais c’est ça cette maladie mon bon jeune homme.

Nenni, non, niet, nein, no.

Cet aspect de la maladie se guérit avec un miroir mon bon monsieur.

Miroir à dix balles, à vingt balles ou glace de la galerie des glaces de Versailles, vite, face à la terrible désincarnation, face à la perte de l’image inconsciente du corps vite le remède gratuit et salvateur, homéopathique et allotropique sans distinction, le miroir, la moitié de la conscience de soi.

Mais vous ne voyiez pas clair avez-vous dit. Oui je l’ai dit, c’est vrai. Mais je sais aussi que parfois j’arrivais à synthétiser des images floues mais interprétables, certainement au réveil. Par exemple je me souviens d’avoir vu et entendu le patron du service au chevet de mon lit un matin entouré de ses internes et leur parlant à mi-voix de mon cas. A mi-voix : je ne pus rien entendre et en déduisit que la fin approchait. Effectivement vers Noël tout faillit bien basculer dans un nouvel inconnu. Mais stop : UN MIROIR DE GRACE. Ne laissez pas, bien portants, glisser vos protégés dans l’oubli d’eux-mêmes. Ils s’en souviendront !

Car lorsque vous allez miséricordieusement au chevet des alités dont la conscience s’égare sachez, je vous prie, que l’oreille reste aussi bonne que la vôtre, que chaque mouche à son bourdonnement entendu, que tout silence paraît miraculeux, que toute parole est bue,  tout bruit analysé, toute voix identifiée sinon avec une figure, du moins avec un prénom, avec le son du talon frappant le sol, avec un timbre, un vocabulaire, que tout ce que vous dites et que votre voisin peut entendre le malade, peut l’entendre, exacerbée qu’est son ouïe, dernier sens en place et fonctionnel. Effectivement comme on l’a vu la vie est très touchée, le sens tactile est quasi aboli, le goût n’a plus de sens puisque la nourriture est transportée de l’extérieur dans l’estomac par un tuyau.

Reste donc deux sens opérationnels : le sens olfactif et acoustique. Ces deux là ne ratent rien au contraire ils sont certainement meilleurs qu’à l’état normal devant compenser les sens qui manquent. Mon frère Jacques quand il venait, lui ou son épouse, je les reconnaissais uniquement à l’odeur, l’odeur caractéristique des maisons anciennes longuement inhabitées,  cette maison que je remettais en état avant de me retrouver dans mon triste état. Méfiez-vous des comateux leurs oreilles vous écoutent, leurs narines vous flairent.

Et ce fut alors que tomba sur mes congés payés de fonctionnaire cette énorme injustice sociale, à savoir que dans la maladie, en dépit de tous les combats sociaux, en dépit du Front Populaire, de la Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen, des Conventions de Genève et autres statuts sociaux, et bien, dans la maladie… il n’y a ni week-end ni congés payés ni congés non payés. Ca peut être pris comme une blague, mais ce n’en est pas une du tout, il est vrai que je constatais avec une naïveté sans borne que la maladie ne respecte pas les conventions sociales. Et couché dans le lit, je mis des semaines et des mois à réaliser cette injustice, jusqu’à ce que je comprenne que la justice n’est jamais malade.


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169. Félix, 55 ans, Guillain-Barré à 54 ans

169. Félix, 55 ans, Guillain-Barré à 54 ans

30 mai 2012 au soir : je suis étonné d’avoir les jambes chancelantes en descendant un étage. Au réveil dans la nuit, mes jambes se dérobent vraiment. Mon épouse me sert alors un quelque chose à manger pour me doper un peu mais mes mains aussi se dérobent. Elle qui est médecin s’inquiète et suspecte une atteinte neurologique (elle élimine toute attaque cérébrale ou cardiaque vu la symétrie gauche droite du problème). Nous attendons l’ambulance car je ne peux plus marcher du tout et je bouge à peine les bras (tout cela en quelques heures !).

Arrivé à l’hôpital de soins, le neurologue diagnostique de suite un Guillain-Barré. Il programme pour dès le lendemain une plasmaphérèse. Ce traitement est un filtrage du plasma du malade pour en enlever les parties nuisibles* (sans pour autant prendre le risque de perfuser un sang nouveau mais susceptible de contaminer d’autres éléments). C’est le moyen le plus efficace connu à ce jour mais peu d’hôpitaux en disposent et recourent alors aux gammaglobulines ou autres, ce qui peut rendre la guérison plus lente. L’autre accélérateur possible de guérison est la vitesse à laquelle on lance le traitement : ici dès le lendemain !

Je suis resté 3 semaines à l’Hôpital de soins avec 5 plasmaphérèses épuisantes et des douleurs insupportables soignées à la morphine. Mes souvenirs : mes hallucinations et délires liés aux réactions à la morphine, mon impossibilité de bouger ni bras ni jambes, mon désespoir absolu (inimaginable !) ne voulant pas croire mon entourage qui m’annonçait des taux de quasi 100% de guérison. J’ai surmonté grâce à des visites de la famille proche plusieurs fois par jour : c’est indispensable et la famille reste à recommander plutôt que les amis car on n’est vraiment pas présentable… Les médecins étaient professionnels mais froids et le personnel débordé donc plutôt méchant devant mes « caprices » décrits ci-avant.

Ensuite transfert à l’hôpital spécialisé dans la « reconstruction » car le corps est guéri mais les muscles ont fondu : on est totalement dépendant au début pour se nourrir, se nettoyer, aller aux toilettes, etc. Là, ambiance excellente : personnel très attentionné, nourriture riche et hyperprotéique, salles de détente, visites de plus en plus fréquentes d’amis… Tous les jours 4 heures de kiné et d’ergothérapie avec progrès constants et au bout de 2 mois me voilà sur pied rentrant chez moi.

Retour guéri chez moi. Attention je suis resté très fatigable pendant encore trois bons mois. J’ai fréquenté une salle de musculation 6 jours par semaine 3 heures par jour. Je continue cela 8 mois après le début de la maladie ainsi que le régime hyperprotéique. J’ai ainsi retrouvé une forme meilleure qu’avant la maladie.

Psychologiquement j’ai été KO les 3 premières semaines (attention, elles sont très très critiques…) ; puis j’ai retrouvé du punch quand j’ai compris que l’issue était en général bonne. Ensuite j’ai très mal vécu mes fatigues quotidiennes durant plusieurs mois et la gym a été un élément redynamisant essentiel.

Mon entourage a été un élément absolument déterminant dans mon état physique et psychologique, ma guérison et mon retour à une vie normale en quelques mois.

A ce stade je n’ai aucune séquelle mais je reste dans la crainte que la faiblesse qui m’a laissé atteindre par ce syndrome ne m’en laisse une nouvelle fois la cible dans des circonstances analogues (bien que l’absence statistique de tels risques ne soit constatée) ; j’aurai du mal à revivre tout cela !

 

*Rappelons que le Guillain Barré est une maladie auto-immune c’est-à-dire que votre corps, voulant lutter contre une bactérie qui ressemble à votre système nerveux, va lutter contre votre système nerveux lui-même ! Dans mon cas précisément, j’avais en effet eu une indigestion dix jours avant.

 

Suite… ajoutée le 9 août 2016

Durant les 4 ans qui ont suivi la maladie, j’ai fait du sport quotidien (marche, muscles jambes et bras, piscine) pour retrouver les muscles qui avaient été totalement détruits. Par la suite j’y ai pris goût et j’en fais 4 à 6 fois par semaine (c’est devenu comme une drogue).

La maladie m’avait fait perdre les 15 Kg que j’avais en trop et j’ai tout fait pour ne pas les reprendre durant ces 4 ans. C’est une réussite : manger un seul vrai repas par jour, ne pas grignoter, faire sport et marche, se peser… Se laisser aller à l’occasion mais se reprendre strictement ensuite.

Le Guillain Barré aura donc paradoxalement été une opportunité pour une vie bien bien plus saine ! Par contre j’évite tout contact avec la source principale du SGB : la campylobacter jejuni. La campylobacter résiste au congelé mais pas à la cuisson. Les gens déjà atteints de SGB y sont ultra sensibles.

J’évite ainsi tout contact ou consommation d’œufs crus (au plat, à la coque, en mayo ou glaces, etc.), avec le poulet cru, etc, etc .

168. Viviane témoigne pour sa fille Vanessa, Guillain-Barré à 31 ans

168. Viviane témoigne pour sa fille Vanessa, Guillain-Barré à 31 ans

La maman de Vanessa témoigne pour sa fille, atteinte du Guillain-Barré à 31 ans. Un témoignage écrit au jour le jour, comme si elle s’adressait à sa fille. Un récit émouvant et intime, écrit à la manière d’un blog, qu’elle partage aujourd’hui avec nous.

Jeudi 8 novembre 2012
Un coup de téléphone de Frédo : Tu es admise en urgence à Pont de Beauvoisin depuis hier au soir, car tu as très mal au dos. Tu as eu une ponction lombaire et vous attendez le résultat. Tu as toujours mal au dos et des fourmis dans tes jambes et tes bras.

Vendredi 9 novembre 2012
Mamie nous téléphone et nous dit que tu as besoin de nous. Je ne comprends pas trop car tu me rassures en me disant qu’on ne doit pas s’inquiéter… que tu es bien pris en charge ! Vendredi soir Myriam nous appelle et nous informe que tu n’es pas bien et qu’il faut que l’on vienne.

Samedi 10 novembre
Ton message nous affole : « C’est un Guillain Barré ???? » Alors là, on panique. Les dernières nouvelles nous alarment encore plus. Tu es dans un service de soins intensifs/réanimation (tu es intubée, as une sonde gastrique et urinaire, tu es sédatée et tu es sous le contrôle des machines monitoring…)

Dimanche 11 novembre
Arrivée après 845 kilomètres d’angoisse… Le temps de prendre une douche et direction l’hôpital de Chambéry. Fred nous attend assis dans le hall, il est décomposé, les mains dans sa figure et les yeux gonflés. Il nous dirige vers la réanimation. On doit s’équiper avant de te voir… Une infirmière et une aide-soignante nous accompagnent.
Tu es là sur ton lit, mais tu ne nous vois pas, tu ne nous entends pas et tu ne sens pas nos bisous.
On doit résister pour ne pas pleurer, crier, gueuler.
Il est 16 heurtes, Fred doit rentrer pour se reposer un peu, s’occuper des filles et pour leur expliquer. Nous on reste avec toi, on assiste à ta souffrance sans rien faire, les yeux rivés sur ton visage… Le personnel essaie de nous rassurer comme il peut. Mais même les soignants semblent éprouvés. Le changement des infirmières se fait à 19 heures. Céline, qui est de garde cette nuit, était déjà là hier et c’est elle qui s’est occupée de toi. Elle est super sympa, comme toutes d’ailleurs, et elle nous permet de rester plus tard que la limite. Elle fait ses premiers soins en notre présence, nous parle et nous demande des renseignements sur ta vie, ton travail et tes activités…
Vers 21 heures, on rentre se coucher déconcertés.

Lundi 12 novembre
On arrive vers toi à 15h30 (avec tes beaux-parents, nous avons convenu que les filles resteraient le maximum chez elles, elles sont assez perturbées et nous ne voulons pas qu’elles aient à déménager sans cesse). Nous les garderons le plus souvent chez toi et nous, nous irons te voir le soir pour permettre à Fred de rentrer plus tôt s’occuper des enfants.
Tu es branchée de tous les côtés (pompe à morphine, des perfusions pour manger, pour antibiotique et le traitement de Tégéline pour 5 jours. Le scope surveille ta tension, ton rythme cardiaque, ta saturation. Un autre écran mesure la respiration de la machine, ta sonde urinaire…)
Tu as mal… et tu as de la fièvre 39°. Ton état est stationnaire et d’après le docteur, on en saura plus dans 3 semaines… 3 semaines : une éternité.
Tu es sédatée, mais tu nous sais à côté de toi, ta tête s’incline de 2 millimètres pour dire oui et tourne de côté 2 millimètres aussi pour dire non… Ta tension est à 8 et ton rythme cardiaque à 140 !
Tu écris lettre par lettre sur ton drap avec ton doigt. Tes premiers et seuls mots d’aujourd’hui c’est : Merci // cho // froid // et tu dessines un cœur pour ton Fred.
Vers 20h30, on rentre le téléphone à la main jusqu’à la maison. Tous les soirs en rentrant, je ferais les mêmes numéros de Fred, de William, de mamie, de Myriam et des amis…

Mardi 13 novembre
Tu as un peu moins de fièvre aujourd’hui. Nous arrivons vers 13 heures. C’est Fred qui restera avec toi ce soir car nous prenons les filles…
Ton état est toujours pareil : stable, encore sédatée, tu as eu du kiné ce matin et ça t’as fatigué, tu pousses tes pieds au fond du lit, tes mains bougent aussi mais tu as mal quand je te caresse la main.
Tu écris sur ton drap : « Montre des fotos de moi à Effy ».

Mercredi 14 novembre
Les filles ont bien dormi. Laly est allée à l’éveil musical. Vers 16h30, on dépose les filles chez toi où Papy et Mamie les attendent et on fonce te voir.
Tu es un peu plus sereine, tu as toujours un peu de fièvre. Ton traitement de Tégéline de 5 jours semble terminé car il manque une fiole.
Ton frère a dû prendre sur lui car il est allé te voir…. Ça t’a fait très plaisir !!!
On communique un peu plus : nous en paroles et toi avec tes écrits. Je te demande souvent si quand je parle ça ne te fatigue pas ! Et toi tu écris : « Parle ».

Jeudi 15 novembre
Quand on arrive te voir, une bonne surprise : tu as la radio au bout de ton lit. Encore une délicate attention du personnel soignant.
Ton état : c’est IDEM !!!
Encore un peu de fièvre, tu corresponds toujours avec tes écrits sur le drap.
Toujours tes branchements : Morphine, antibio, alimentation, sonde gastrique et urinaire et des cathéters…

Vendredi 16 novembre
Tu bouges un peu plus des membres, mais tu n’as toujours pas de reflexes. Le docteur nous rassure de ton état. Du moment qu’il est stable, il est confiant dans l’avenir… OUF !

Samedi 17 novembre
On arrive comme d’habitude et aujourd’hui une autre petite bonne surprise, la machine essaie de te laisser respirer seule. Mais… Heureusement qu’elle est là : la machine !!!
Tu es très forte devant nous ! Mais… et quand tu es seule ?
Lorsque nous rentrons ce soir, Michel nous attend devant le portail avec des fleurs que je devrais te faire passer. Sauf qu’à l’hôpital, pas le droit !!!

Dimanche 18 novembre
Ce dimanche tu as eu la visite de William et Béné et tu as été aussi heureuse que ta belle-sœur.
Nous, on reste avec toi comme tous les soirs jusque vers 20 heures mais on rentre toujours très inquiets.

Lundi 19 novembre
Aujourd’hui tu as eu kiné. Tu es très fatigué, tu as mal, il n’y a aucune amélioration et tu n’as pas le moral au beau fixe.
L’équipe en réanimation est au top : tu es massée très souvent pour éviter les rougeurs.
Tous, nous te donnons tout notre amour… Mais tous nous sommes impuissants devant cette M…

Mardi 20 novembre
Déjà 10 jours avec ce gros tube. Tu as repris un peu de fièvre !!! Tu as de la kiné respiratoire et pour la rééducation de tes membres.
Nous allons te voir en début d’après-midi car ce soir nous avons Effy et Laly à dormir.
Mamie Vonne est venue te voir, elle n’en pouvait plus de ne pas savoir et de ne pas te voir !!!

Mercredi 21 novembre
Les filles ont bien dormis. Laly va à l’éveil musical sans se faire prier. Effy gigote beaucoup quand elle regarde tes photos.
Tes beaux parents sont allés te voir. La mamie a été bouleversée. Ton frère aussi est allé te faire un bisou. Nous avons ramené les filles chez toi. Aujourd’hui, nous avons trouvé ton moral un peu mieux.
Tu as pleins de photos de tes enfants au mur. Et on ajoute jour après jour des dessins de Laly.
Le kiné t’a assise un court moment sur le bord de ton lit et tu respires de plus en plus seule la journée (pour la nuit ils te laissent sous respirateur pour te reposer et pour ta sécurité.)
Toujours un peu de fièvre, 38°…

Jeudi 22 novembre
J’ai reçu un coup de téléphone de Laetitia de Hong Kong et Amandine m’a téléphoné un matin. Ça m’a touchée et fait très plaisir. C’est fou comme ça fait chaud au cœur de voir combien tes copines t’aiment.
Toi, tu écris maintenant sur un bloc et tu as fait une lettre à Laly.
Tu reprends petit à petit des forces dans les jambes et les bras, mais tu as toujours des problèmes avec ton thorax et ta déglutition.
Tu as un meilleur moral.

Vendredi 23 novembre
Un grand jour. Tu es restée 2 heures au fauteuil ! Tu es contente et nous aussi : les progrès arrivent. Tu as bon moral. On a communiqué beaucoup, tu nous as expliqué ton arrivée à Chambéry : avec le SAMU. On ne savait pas.
Ce soir on est repartis avec un petit poids en moins.

Samedi 24 novembre
Ce matin, une délicate attention de la part de l’équipe : tu as une douche et les aides-soignantes t’ont épilé jambes et sourcils… Tu es très contente et ta féminité reprend le dessus.
Tu as eu la visite de Véronique avec Fred.
La télé est dans ta chambre et ce soir nous regardons ensemble «52 minutes Inside ».
Vers 20 heures, on s’en va car tu es fatiguée.

Dimanche 25 novembre
Nous montons vers 10 heures chez toi. Fred veut hiverner votre piscine. Je vais faire le gratin dauphinois et Mamie fera le bœuf bourguignon. Nous mangerons ensemble.
Cet après-midi, Svetlana donnera le bain à Laly et lui fera une tresse colée. Papy aura un jour calme pour le départ à l’école demain matin.
Aujourd’hui, à l’hôpital ils parlent de t’extuber demain. Mais s’il y a un problème, tu risques la trachéo. Tu fais signe « OK » au docteur. Nous partons sans rien te faire voir mais nous avons le moral dans les chaussettes, et la peur au ventre.

Lundi 26 novembre
Ça y est ! Tu es extubée et tout semble aller bien. OUF !!! Ils t’enlèvent aussi la sonde urinaire à cause d’une infection urinaire.
Tu dois chuchoter pour préserver ta voix. Tu gardes encore la sonde gastrique car tu as toujours des problèmes pour avaler.
William et Béné sont revenus te voir.
Demain tu devrais voir ta Laly.

Mardi 27 novembre
Nous allons te voir de bonne heure avec mamie Vonne et Fred attend la fin de l’école car c’est un grand jour : Laly vient te voir ! Elle doit mettre une grande blouse, elle est très sage, un peu impressionnée, mais tout va bien. Elle n’est pas perturbée par la sonde, en plus tu fais un gros effort : tu restes assise sur ton fauteuil pour la recevoir. Ton visage est très tendu, tu n’as aucune expression. C’est impressionnant !!!
Tu as eu aussi la visite de Myriam et Didier.

Mercredi 28 novembre
Aujourd’hui, nous recevons un coup de téléphone de l’hôpital. Tu seras transférée en soins intensifs en « neuro ». C’est un box ouvert au couloir… Un peu choquant, mais l’essentiel, c’est les soins qu’ils t’apportent.
Ce soir, tu n’auras ni télé ni radio. Je te laisse dans une grande solitude et ça me fait mal. Tu as juste ton portable…

Jeudi 29 novembre
Ton premier message est rassurant : tu as bien dormi et les infirmières sont sympas. Et puis ça y est : tu es dans une chambre ! Je suis ravie, car te laisser dans le box m’a perturbée.
On t’amène le « Notebook » car tu peux avoir internet. Tu pourras te distraire et t’occuper.
Dans ta chambre, tu es avec une jeune fille de 18 ans (ta première compagne, tu en auras 3 autres durant ton séjour).

Vendredi 30 novembre
C’est le retrait de la sonde gastrique aujourd’hui. Tu as droit de manger mixé et de l’eau gélifiée. Tu manges aussi une compote et tout passe… Un souci en moins !
Nous ne resterons pas longtemps car on veut te laisser profiter de tes visites (Aurélie, Aymeric, tes filles, Amandine, etc.)

Samedi 1er décembre
Ta nuit s’est bien passée. Ton petit déjeuner se limite à de la blédine. Heureusement, tu aimes bien le haché.
Tu marches de mieux en mieux avec ton déambulateur. Tu peux prendre une douche.
Ce midi ton repas est mixé. Ton visage est toujours crispé mais il semble se détendre un petit peu.
On t’annonce que tu es admise en rééducation à Pont-de-Beauvoisin vendredi prochain.
Tu as la visite de tes amies Julie et Séverine (tu as des ami(e)s sincères…).
Les filles viennent te voir plus souvent et ça fait du bien à la maman et aux enfants.

Dimanche 2 décembre
Ce matin, tu sembles en bonne forme. Tu marches un peu plus facilement.
Tes beaux-parents vont te voir et nous irons plus tard.

Lundi 3 décembre
Des progrès de jour en jour… La marche, les sourires que l’on distingue sur ton visage.

Mardi 4 décembre
Encore des progrès.
Tout plein de visites.
Tu t’occupes avec « Internet » de ta vie sociale.
Tout va de mieux en mieux, on commence tous à décompresser…

Mercredi 5 décembre
Comme toujours on dépose les filles chez toi. Papy et Mamie sont présents.
Nous allons te voir avec Myriam, c’est Didier qui la récupèrera à l’hôpital. On se retrouve avec ton amie Julie et ses enfants. On ne restera pas tard ce soir car Amandine vient passer la soirée avec toi.

Jeudi 6 décembre
Dernier jour à Chambéry, les progrès sont de plus en plus visibles.
Avec une immense joie, demain nous ne viendrons pas à Chambéry !!!!!!!

Vendredi 7 décembre
Sous la neige, tu arrives à Pont-de-Beauvoisin dans la chambre 54. Le docteur fait le point avec toi. Il est surpris par ton évolution, mais reste inquiet pour tes hanches.

Tu as environ 3 heures de rééducation par jour. Et tu restes 2 semaines hospitalisée avec une permission le week-end du ¬15/16 décembre. Le docteur te revoit en consultation la semaine d’après et tu as fait de gros progrès avec Kiné Ergo et Orthophoniste. Le résultat est là. Tu manges normalement, tu marches bien, tu as un équilibre correct, la voix un peu cassée quand tu parles trop, tu as encore une très légère petite difficulté quand tu articules, il te manque tes muscles et ta force…

Mais,

…TU ES SORTANTE… TU ES A NOEL AVEC NOUS !!!!!!! Noël avec nous… !!!

Tu retourneras le 3 janvier en hôpital de jour, pour un mois. Que du bonheur. Tu seras avec tes filles et ton chéri le reste du temps !!!

Beaucoup le monde s’est inquiété pour toi, les coups de téléphone ont été nombreux : Cécile, Françoise, Antoine, Odette, Colette, Eliane (tous les 2 jours régulièrement), Chantal, Christiane, Marcel, Maryse, Christophe, Marie-Claude (très souvent), Monique, Michel, Marc, Sandrine, Michèle, Gwenaëlle, Violette, Nicole, Thérèse, Bernadette (3 fois la semaine environ), Aimée, Laurence, Pascale, Serge, Michèle, Delphine, Maurice et d’autres que j’oublie…
Tout le mois de janvier, tu es en hôpital de jour : le matin tu descends avec un VSL (Véhicule Sanitaire Léger) pour des séances de kiné, mais tu rentres chez toi après les massages. Et le reste de la journée, tu es avec tes filles !!!

A la fin janvier, tu as beaucoup récupéré. Le docteur est agréablement surpris. Tu commences la balnéothérapie, tu te retrouves dans ton élément. Les premiers cours te fatiguent mais tu dois reprendre des muscles !!!!!

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes atteinte de Guillain-Barré. Gardez le même moral que ma fille et vous vaincrez ce « vilain taré ».

167. Sophie témoigne pour sa fille Emma, Guillain-Barré à 10 ans

167. Sophie témoigne pour sa fille Emma, Guillain-Barré à 10 ans

Ma fille Emma, 11 ans 1/2, a eu un syndrome de Guillain Barré en avril 2012. Le dimanche 22 avril au soir, après 15 jours de vacances de Pâques, elle me dit qu’elle a mal au ventre. Le lundi matin, elle a toujours mal et m’indique que les douleurs se situent dans le bas du ventre. Je pense que ses premières règles vont bientôt arriver. Je la garde à la maison.

Dans la nuit du lundi au mardi, elle vomit et a des fourmillements dans les gros orteils. Elle est très fatiguée et dort beaucoup. Au cours de la journée du mardi 24 avril, les fourmillements augmentent et se propagent aux mains. De la gêne apparaît au niveau des jambes et des bras.

Le mercredi, elle se déplace de plus en plus mal. Rendez-vous est pris chez notre médecin traitant pour le jeudi midi. Elle marche très difficilement, n’a plus de force dans les mains, n’arrive pas à articuler, a la vision troublée et n’a rien mangé depuis le dimanche soir.

Après examen, le médecin pense à une mononucléose et demande une prise de sang en urgence. Le médecin nous contacte dans l’après-midi, la prise de sang n’indique rien et nous demande de laisser passer le vendredi et de le rappeler samedi matin.

Le samedi matin, tous les symptômes se sont aggravés, le médecin nous envoie aux urgences pédiatriques de l’hôpital de St-Brieuc. Un premier médecin l’examine, demande des prises de sang, analyse d’urine, de selle… et nous informe de son hospitalisation.

Le lendemain, Emma ne bouge plus de son lit, voit de plus en plus trouble, n’a toujours pas mangé et son angoisse augmente. Vers 14 heures, le pédiatre de garde arrive dans sa chambre. Les symptômes l’alarme très rapidement. C’est une neuro-pédiatre. Elle nous explique qu’elle pense à un syndrome, mais pour savoir exactement, il  faut faire d’autres examens. Nous sommes dimanche, elle fait venir le personnel pour un IRM. Le temps d’expliquer à Emma ce qu’est un IRM et nous nous y rendons en fauteuil roulant.

15 heures, l’IRM ne montre ni tumeur, ni sclérose…….. 15 heures 30, la pédiatre nous informe qu’il faut faire une ponction lombaire. Elle explique à Emma ce que c’est et fait rentrer l’infirmier qui attendait dans le couloir. Elle n’a ressentie aucune douleur.

Un peu avant 18 heures, le docteur nous rejoint dans la chambre d’Emma et nous informe qu’il s’agit d’un syndrome de Guillain Barré. Elle nous explique cette maladie auto-immune et les risques dans l’évolution de cette première phase qui sont les fausses routes, l’étouffement et les problèmes cardiaques. Emma doit être transférée en réanimation pédiatrique. L’hôpital de St Brieuc n’en possède pas, donc elle doit aller à Rennes à l’hôpital sud (150 km de notre domicile), l’ambulancier et le brancardier sont déjà dans le couloir.

Après plus d’une heure de route, nous retrouvons notre fille dans une chambre de réanimation, avec des machines partout et elle au milieu de tout ça, apeurée. Dès son arrivée, elle est mise sous perfusion, on lui injecte de l’immunoglobuline  pendant 5 jours. Vers 22 heures, n’ayant pas urinée depuis longtemps, il est décidé de lui poser une sonde urinaire (pas évidant pour une gamine de 11 ans).

• Le lundi 30 avril, elle fait de l’hypertension (19/11) et est mise sous traitement.
• Le mardi 1er mai, elle vomit, en aspire une partie et fait une pneumopathie infectieuse. Elle est mise sous antibiotique et sous oxygène.
• Le mardi 2 mai, elle a très mal, surtout du côté droit à cause de la pneumopathie.
• Le mercredi 3 mai, on lui fait un EMG (électromyogramme) qui confirme le syndrome et l’importante perte des nerfs, des séances de kiné commencent.
• Le vendredi 4 mai, on lui enlève la sonde et première victoire, elle fait pipi toute seule.
• Le dimanche 6 mai, elle boit un peu d’eau puis un jus d’orange, elle en rêvait.
• Le lundi 7 mai, le kiné la fait marcher et elle mange un yaourt.
• Le mardi 8 mai, vrai repas et annonce de son départ pour l’hôpital de St-Brieuc

Elle restera à l’hôpital jusqu’au 15 mai, pour stabiliser sa tension. Emma a repris l’école le 29 mai à mi-temps pendant 2 semaines et normalement après (elle passe en 5ème). Elle a refait un EMG, 3 semaines après et avait atteint la phase de stagnation. Elle a eu 2 séances de kiné par semaine pendant 3 mois.

Concernant les causes, nous ne savons pas. Emma a eu un vaccin le 04/04/2012 (rappel DT polio), mais moi j’ai eu une grosse grippe le 7/04 et dans notre entourage quelques cas de gastro.
Toujours est-il que ce syndrome de Guillain Barré a eu une phase très rapide de progression mais elle a aussi très vite récupéré. Le dernier EMG passé en octobre, montre qu’elle a quasiment tout récupéré, reste des faiblesses aux niveaux des mains et du pied gauche. Elle va très bien et vit normalement.

166. Jean-Marc, 49 ans, Guillain-Barré à 49 ans

166. Jean-Marc, 49 ans, Guillain-Barré à 49 ans

J’ai 49 ans et en août 2012, je suis devenu tétraplégique en moins de 24 heures. Je me suis couché à 23 heures et j’ai été réveillé vers 4 heures du matin par des fourmillements intenses des 4 membres. Je me suis levé et très rapidement, j’ai constaté que mes jambes ne me portaient plus.

Mon épouse m’a transporté aux urgences d’un hôpital périphérique. J’ai continué à me paralyser et j’ai été vu par un neurologue qui ne m’a prescrit aucun examen complémentaire sous prétexte que c’était une aggravation d’une polynévrite connue. Je lui ai précisé que 24 heures avant je faisais du canoë et un mois avant encore, de la randonnée sans problème à 3000 mètres d’altitude.

Comme il n’y avait pas de place en Neurologie, on m’a adressé en Néphrologie avec une faible dose de veinoglobulines. Dans la nuit qui a suivi, j’ai manifesté mon angoisse car j’étais quasi paralysé. Le médecin de garde m’a soutenu que c’était à cause de l’angoisse.

Ah, j’oubliais de vous le dire, je suis médecin. Autant vous dire le jugement que je porte sur ces confrères qui n’écoutent même pas l’un des leurs !

J’avais gardé mon portable dans la seule main valide et j’ai appelé ma femme pour qu’elle me sorte de là car j’allais y laisser la peau. Arrivé au CHU, le diagnostic a été rapidement établi. Mon état s’étant nettement dégradé, j’ai été transféré en réanimation devant une détresse respiratoire et une dysautonomie cardiaque (j’ai été intubé, ventilé etc…).

Ça s’est compliqué encore d’un iléus digestif paralytique résistant à toutes les thérapeutiques sauf la Prostigmine. Après avoir survécu, ma chance, c’est une récupération de la marche en 2 mois avec une petite aide.

Je continue ma rééducation proche de mon domicile avec plein de petits soucis dont je n’ai pas à me plaindre tellement. Je respecte le courage des autres, de ceux qui ont croisé mon regard dans la souffrance physique et psychologique, pendant les séances de rééducation intensive au CHU. Je me reconstruis petit à petit. En effet collatéral, j’ai perdu mon travail car mon associée a manœuvré pour m’éjecter de la SCP en imposant un an de non concurrence. Histoire à méditer…

165. Vanessa, 31 ans, Guillain-Barré à 31 ans

165. Vanessa, 31 ans, Guillain-Barré à 31 ans

Tout a commencé, fin octobre, par des fourmis dans les mains et pieds et la perte de sensation chaud/froid sur les jambes. Comme les symptômes sont arrivés après une séance chez l’ostéopathe, je n’y ai pas prêté plus d’attention que ça.

Pendant une semaine je commençais à faiblir des jambes et j’avais de plus en plus mal au dos. C’est ce mal de dos qui m’a fait aller aux urgences le jeudi 7 novembre (10 jours après l’apparition des premiers symptômes). J’ai été hospitalisé, on m’a fait une ponction lombaire et je commençais à faiblir de plus en plus, je ne supportais aucun médicament.

Le samedi 10 novembre, j’ai commencé à avoir du mal à parler et les résultats de la ponction lombaire confirmaient le syndrome de Guillain Barré. J’ai été donc été transférée dans un autre hôpital avec un service de réanimation (au cas où).

Ma paralysie s’est aggravée et le samedi 10 au soir j’ai été intubée, sonde gastrique, sonde urinaire et pas mal de médicament en perfusion. On m’a aussi donné le traitement immunoglobulines (Tégéline).

J’ai repris connaissance le lundi 12 novembre dans l’après-midi. J’arrivais à bouger les pieds et les mains. La première semaine d’intubation s’est relativement bien passée car j’étais sous morphine. On ne pouvait pas me toucher car c’était douloureux. J’ai souvenir d’avoir beaucoup réfléchit sur ma vie, d’avoir été triste de ne pas voir mes filles (4 ans et demi et 9 mois).

Le lundi 19 novembre, les docteurs m’arrêtent la morphine et là je passe trois jours de douleur et de déprime. Le jeudi 22 novembre, le sevrage est fini : j’arrive à pleurer (ça fait du bien) et je refais surface (je suis en colère mais j’ai envie de me battre).

Les docteurs me parlent d’une trachéotomie mais ils préfèrent attendre encore quelques jours avant de prendre une décision. Je suis en colère car j’ai mal et j’ai envie qu’on m’enlève ce tuyau. Je commence à reprendre des forces dans les bras (j’arrive à écrire) et un peu dans les jambes. La communication est meilleure grâce à l’écriture. Les docteurs me disent qu’on attend lundi pour faire le point. Je passe un long week-end.

Enfin, lundi 26 novembre, les docteurs décident de m’extuber et de voir. Ils me parlent de la possibilité d’être réintuber si nécessaire. Je respire seule et ça va. Je peux enfin voir ma fille de 4 ans et demi. Elle est impressionnée car j’ai une voix bizarre, mon visage de bouge pas et j’ai encore une sonde dans le nez. Mais ça fait du bien à toutes les deux.

Mardi 27, le kiné me fait marcher avec un déambulateur (alors que je ne m’étais encore jamais mise debout (seulement des mises aux fauteuils).

Mercredi 28, le kiné me fait marcher sans déambulateur. L’après-midi je suis transférée au service neurologique. J’ai toujours la sonde gastrique mais je commence à manger de l’eau gélifiée et de la compote.

Vendredi 30, on m’enlève la sonde et je commence à manger un vrai repas mouliné. J’ai encore le visage paralysé (aucune expression et aucune ride !!!). Je peux enfin voir mes deux filles. J’ai laissé la plus petite à 9 mois (elle ne se tenait que assise) et je la revoie à 10 mois (elle rampe, discute…). Mais je suis heureuse.

Je reste en neuro jusqu’au vendredi 7 décembre, jour où je pars en centre de rééducation. Les progrès sont visibles de jour en jour (je marche de mieux en mieux ; je commence à bouger les sourcils ; à gonfler les joues …)

Deux semaines de rééducation et je suis autonome. Je monte les escaliers, je me relève d’une chaise, je parle presque sans difficulté, je bouge tout le visage, les muscles reviennent et je remange normalement.

Le vendredi 21 décembre, je sors définitivement du centre de rééducation et je continue mes séances de rééducation en hôpital de jour en janvier 2013.

Les docteurs sont surpris de la vitesse de récupération. Au début de la maladie, les docteurs avaient prévenu mon conjoint que je ne passerai pas les fêtes de noël avec ma famille et que j’avais une forme sévère. Mais aujourd’hui, 2 mois après, je vais de mieux en mieux, je vais même bien !!!