184. Gwen 31 ans, Guillain-Barré à 26 ans

184. Gwen 31 ans, Guillain-Barré à 26 ans

A l’époque, maman de deux petits garçons de 3 ans et 18 mois, je me réveille un matin avec la bouche engourdie. Je tente de boire, mais l’eau sort par le nez. Je compose donc le numéro des pompiers et je tente d’expliquer ma détresse. Mais seuls quelques sons incompréhensibles sortent de ma bouche. Ils pensent à un canular. J’appelle alors tous mes proches afin qu’ils viennent à mon secours.

En quelques heures, la paralysie s s’étend à tout mon corps. Après que ma mère soit arrivée en urgence, elle m’amène à l’hôpital d’Avignon qui ne comprend pas mon état qui se dégrade peu à peu. 18 heures après mon arrivée, après avoir été scannée, échographiée, radiographiée, analysée, après avoir entendu des suppositions de cancer du cerveau, sclérose en plaque foudroyante, crise d’angoisse et même courbature, un miracle se produit enfin. A ce moment-là mon corps est paralysé à 80 %. Mes yeux aussi, puis ma vessie, mes reins…. Un interne avait fait une thèse sur le SGB et après deux ponctions lombaires, le verdict apparait enfin : une forme très agressive du syndrome Guillain Barré et Miller Fisher (Guillain Barré qui commence par les muscle faciaux).

30 heures après mon admission, mes poumons lâchent, il m’est impossible de respirer. On m’annonce que l’on va me mettre dans un coma artificiel. Au vue de l’agressivité du syndrome, les médecins ne se positionne ni dans le temps, ni sur l’état après mon réveil.

23 jours après, première tentative de réveil. Pas encore prêt, mon corps reste plongé dans le coma. Sous dialyse, respirateur artificiel et autres tuyaux dans tous mes orifices…

13 jours plus tard, j’ouvre enfin les yeux, mais incapable de bouger. Il me faudra encore 15 jours pour réapprendre les bases telles que manger, respirer, uriner, et encore un mois pour marcher en titubant. Puis petit à petit, tout redevient « normal ».

Aujourd’hui, 5 ans après, je profite de chaque instant. A chaque infection (rhume, abcès dentaire, toux, etc.) je ressens toujours les fourmillements, je me fatigue un peu plus vite qu’avant. Mais j’ai retrouvé toute ma motricité. J’ai juste été traumatisée car j’étais conscience de tout ce qui m’entourait, mais prisonnière d’un corps momentanément mort. J’ai vécu ma guérison comme une renaissance.

 


Une réaction au sujet de « 184. Gwen 31 ans, Guillain-Barré à 26 ans »

  1. Bonjour, votre témoignage ressemble beaucoup à mon quotidien. Mon mari est hospitalisé depuis le 06/10/18, sous assistance respiratoire, paralysie quasi totale et infection pulmonaire. Il a eu un traitement d immunoglobuline et probablement une seconde traitement dans les prochains jours. Il est indépendant, donc pas d ‘IJSS, et nous avons 2 enfants en bas âge .
    Votre conjoint avait il fait des démarches administratives pour vous aider? Aide financière? Aide ménagère? Autre? Merci pour votre expérience…

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