Bonjour tout le monde !

Bonjour tout le monde !

Bienvenue sur le site consacré aux témoignages sur le syndrome de Guillain Barré.

Créé en 2000, ce site est un lieu d’échange qui vous permet de partager votre expérience sur le sgb et de réagir aux autres témoignages.


2 réactions au sujet de « Bonjour tout le monde ! »

  1. « Bonjour tout le monde, je m’appel Djamel, je suis de la Kabylie (Algérie) après avoir lu quelque témoignage sur ce site, j’aimerai partager avec vous mon expérience avec cette maladie qui est le SGB, moi j’étais atteint de ce syndrome en 1981 j’avais 10ans toute la journée je jouait comme tous mes copains en plein forme, le lendemain quant je me suis réveillé je ne pouvais plus bouger j’étais paralyser des membres supérieurs et inférieurs, j’étais hospitaliser pendant 3mois après ma sortie de l’hôpital j’ai récupérer des membres supérieurs mais je garde toujours des séquelles aux niveaux des releveurs des deux pieds malgré cette maladie j’ai mener une vie presque normale mais avec l’age je commence à subir les conséquence de ce SGB, car vu que les releveurs de mes pieds ne fonctionnent pas mes pieds sont toujours suspendus et les tendons d’Achille s’est rétrécie et le poids de mon corps se repose sur les pointes de mes pieds ce qui me provoquent des corps aux dessous des pieds, j’ai essayé des médicaments pharmaceutiques et traditionnels ça fait plus de trois ans que je les traite ces corps mais sans sucés actuellement, je me soulage avec du paracétamol pour effectuer certaine taches quotidienne dont ont ne peut s’empêcher, le matin à mon réveil, j’hésite à sortir du lit de peur que je souffre. j’ai vécu avec cette maladie plus de 30 ans je ne suis jamais plains, mais quand les douleurs ont commencer il ne sort jamais de ma mémoire ni la nuit ni le jours c’est comme un cauchemar, mais je garde toujours espoirs. j’ai soumis mon problème auprès d’un chu en france, il m’ont répondu si je pouvait faire face pour des éventuels soins, sincèrement je ne peut pas alors si quelqu’un peut m’aider ou m’orienter je vous serai très reconnaissant, sinon ça ma fait un grand plaisir et un énorme soulagement de m’avoir confier à vous, bon courage à tout le monde »

  2. Bonjour, je m’appelle Émilie, j’ai deux enfants. Je suis actuellement en rééducation après un guillain barré axal sévère qui s’est déclaré dans la nuit du 25 au 26 décembre 2017. Cela a commencé dans la journée, j’avais très mal aux épaules et une perte de force dans les bras et les mains. Bien sûr je ne me suis pas inquiétée, j’ai pensé que je m’étais déplacé quelque chose. Je suis partie me coucher le soir très fatiguée. Je me suis réveillée le lendemain avec le corps tout engourdi, les jambes étaient aussi touchées . Le temps de me préparer pour aller à l’hôpital mes jambes ont lâchées et je me suis retrouvée à terre sans pouvoir me relever. Les pompiers sont arrivés, j’ai fait un petit tour aux urgences et après les examens ils m’ont envoyé en service neurologie à St Étienne. Le verdict est tombé. Je bouge seulement un peu la tête. Par chance les voix respiratoires ne sont pas touchées . On me dit que cela va être long et difficile mais que je devrais m’en remettre. Je suis partagée entre le soulagement de l’issue et l’inquiétude de c’est quoi long ?? C’est quoi la rééducation ?? Et bien je suis sortie de l’hôpital de nuit début juillet. Je suis en hôpital de jour 3 fois par semaine. Pour la rééducation et bien je dois réapprendre à marcher, à manger… Ç est dur mais le résultat est là. j’ai encore beaucoup de travail mais Je marche, je peux manger toute seule , j’arrive à me laver et commence tout doucement à m’habiller. J’arrive à sortir mon bébé de son lit… préparer un repas, me faire un café…. lol. . Bref tout les petits gestes du quotidien….qui sont si importants. Ce qui est encore difficile c’est que Je me fatigue très vite, je ne marche pas encore longtemps, les releveurs ont encore du mal. Mes poignets sont très faibles et je ne peux pas étendre les mains. Mais ça progresse toujours c’est l’essentiel. Je reste à votre disposition si vous voulez échanger. Ça fait du bien d’en parler. Courage et battez vous.

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