183. Julie, 14 ans, Guillain-Barré à 14 ans

183. Julie, 14 ans, Guillain-Barré à 14 ans

Bonjour, donc moi c’est Julie j’ai 14 ans. Il y’a quelques mois, le 24 janvier 2016 je revenais d’une grosse gastro qui avait duré une semaine. Le week-end j’avais un tournoi de foot qui se jouait dans un gymnase il faisait vraiment chaud. J’ai fait un malaise, les pompiers sont arrivés et m’ont emmenée.

Une fois arrivée, je ne pouvais plus bouger les jambes ni les bras donc j’ai dû dormir à l’hôpital. 4 heures après, mes bras sont revenus mais pas mes jambes. J’ai donc dû rester 15 jours dans cet hôpital.

Au bout du quinzième jour, j’ai commencé à pouvoir me tenir sur mes jambes. Les médecins disaient que c’était psychologique puisque qu’ils ne trouvaient pas ce que ça pourrait être. J’ai donc été suivie par un psy mais je n’avais aucun problème.

Mon médecin traitant ne savait pas quoi faire je suis donc resté 4 mois dans un fauteuil roulant et ils viennent juste de découvrir que c’était sûrement la maladie de Guillain-Barré.

Aujourd’hui, le 2 juin 2016 ma jambe gauche commence à revenir (je suis donc désormais en béquilles) mais impossible de plier les deux genoux.

Il faut être patiente.


9 réactions au sujet de « 183. Julie, 14 ans, Guillain-Barré à 14 ans »

  1. Bonjour Julie,
    C’est certes avec tristesse que je lis votre message. Je suis moi-même atteinte de ce Syndrome de Guillain Barré, une maladie dite orpheline dont l’industrie pharmaceutique ne s’intéresse pas. Eh oui, j’ai aujourd’hui 76 ans et cela fait 5 ans que je souffre de ce syndrome, certes un peu moins pénible puisque je peux marcher presque normalement. Mais pour obtenir ce confort je dois me rendre au minimum toutes les 4 semaines à l’hôpital où je reçois pendant 3 jours une transfusion de Gama globuline. appelé immunoglobulines. Il s’agit de substances fabriquées par l’organisme et destinées à le défendre contre les agressions des microbes. Elles sont fabriquées par les globules blancs. C’est un traitement hélas très cher mais qui m’a permis de diminuer le mal et surtout m’a rendu la sensation. Parlez-en à votre médecin. Il devrait prendre contact avec le Professeur Landis en Suisse, voici son numéro de téléphone 004121 647 47 34 qui me soigne depuis que cette maladie s’est déclarée, soit après avoir accepté la vaccination contre la grippe, ceci en 2001 ! ceci sur conseil de mon médecin « de famille », alors que je n’ai de toute ma vie jamais eu la grippe. Je souhaite que cela se sache car de nombreuses personnes de tout âge font la même triste expérience.
    Je vous souhaite courage – n’abandonnez surtout pas, avec patience et perférance vous marcherez à nouveau.
    Grand-maman Hilda

  2. Le meilleur remède et de loin reste la « plasmaphérèse » dont quelques grand hopitaux en France sont équipés. Vous pouvez en demander une prescription à un hématologue

      1. Bonjour

        Michel 59 ans
        Le SGB s est déclaré le 4 Avril
        Dépiste rapidement mes tardivement , en effet pend’antan 3 semaine immense fatigue et fourmis dans les mains et impression de cailloux dans une chaussure (bizarre mais veridict )

        Chez mon médecin impossible de me relever
        48 heures aux urgences puis PLC et électronique myogramme verdict SGB
        Transfert en réa à garches ou je reste 9 jours en rea de peur d une complication respiratoire ou de fauses route
        Décision de deux séances de change plasmatique
        On vout nettoie votre sang en retirant le plasma souillé par de l albuminé et du serum phi
        C est la centifugeuse qui fait le boulot
        Problème il faut de bonnes veines avec un bon débit

        Ça n etait pas le cas pour moi donc séances qui ont duré 5 heures à chaque fois rassurez vous le plasa se refait depuis le 19 avril suis en rééducation pour reprendre des muscles
        C est long faut se battre au quotidien mais on s en sort
        Un SGB peut aller de 12 mois à 18 pour retrouver la prséquence totalité
        Pou les mains je confirme ça revient en dernier

        Je suis à votre dispositionpour echangerv

  3. Bonjour. Pour votre information, ma fille a été atteinte de cette maladie à l’âge de 13 ans. Après 15 jours en soins intensifs, elle est restée en fauteuil roulant durant près d’un an et la rééducation a été difficile. Cependant, elle a retrouvé la quasi totalité de sa motricité (juste une certaine insensibilité dans les jambes, ou par exemple elle rencontre des difficultés pour embrayer pour passer les vitesses de sa voiture) et a une vie tout a fait normale, et finit des études d’ingénieur. En tant que parents, nous avons vécu des moments très difficiles, mais avons été soulagés de la voir revenir à la vie. Ce fut même une seconde renaissance pour nous. Ne vous découragez donc pas et soyez persévérante. Nous n’avons jamais connu la cause de la maladie.

    1. Bonjour ,Madame ma petite fille vient de piquer sa crise elle est tombé vendredi après les examens on nous annonce quel à la maladie qu’on appelle guillain barré elle vient d’avoir ses 6 ans elle ne sens plus ses jambes et n’arrive plus à respirer la elle est en réanimation à je ne sais pas comment faire elle est en Tunisie aider moi avoir une prise en charge comment faire

  4. Bonjour jane 27 ans , je viens de connaître cette maladie y a 6jrs lors de mon hospitalisation en urgence suite a plusieurs anomalies, j’ai eu des picotements dans la main droite qui sont remonté sur tout le bras puis une sensation de froideur à la main…le lendemain même chose sur le pied droit…puis deux jours après le même scénario sur la gauche…j’ai pensé mettre bloqué un nerf au sport puis mon médecin traitant ma dit non c’est un problème neurologiques…je suis aller au urgence le soir même apres plusieurs examens et une fabuleuse ponction lambert…verdicte guillain-barre ! J’ai eu une chance incroyable d’avoir était pris en charge tres rapidement deux jours apres ils ont commencé le traitement j’arrive à bouger les pieds le froid et parti j’ai encore des picotement aux mains et les sensitifs sont pas encore revenue au pied droit mais avec le temps sa reviendra…j’espère .

  5. Bonjour j ai 51 ans au mois d octobre j ai commencé a avoir des picotement dans le pied gauche au fil des jours cela a monter dans la jambe les mains et en meme temps l autre pied .D apres mon medecin c etait un probleme des vaisseaux saingain il m a fait ordonnance pour le specialiste ,super rdv debut janvier entre temps la marche venait de plus en plus dur ,perdre d equilibre ,fin novembre je suis allée moi meme au urgence irm rien ,ponction (verdict Guillain Barré heureusement seulement la gaine qui a ete touché hospitalisé 10jours, reducation 10jours pour les docteurs pas assez mais je voulais pas que les parents sont embetés pour les loulous oui je suis assistante maternelle en MAM ,j adore mon travail donc a peine sortie de la reducation ,reprise le 13 Decembre naturellement avec kiné 4 fois par semaineen liberal mais bon pas assez ,et hier controle avec le dr reducation verdict ,retour pour commencer 1 mois de reducation .Je suis vraiment pas bien ,j ai du mal a accepté de nouveau d arreté le travail ,mais voila comme l on dit a n a qu une seule santé.Il aurait une personne qui a ete dans mon cas pour dial avec elle ,merci beaucoup bonne soirée

  6. Bonjour à tous,

    Mon mari est hospitalisé avec Guillain Barré depuis le 16/01. Ses symptômes ont commencé le 14/01/17 avec des fourmillements au niveau des pieds et mains. Il à une Syndrome très sévère. Le 21/01 il a du être entube et sedate. Même s’il a reçu rapidement les Immunoglobulines, il n’a pas récupéré ses mouvements. Surtout au niveau respiratoire. Je garde l’espoir car il a toujours été très actif et je connais plusieurs personnes qui ont eu sévèrement aussi et se sont bien sortis sans séquelles au bout d’un de rééducation.

    Je

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