Moi qui avait un emploi du temps si chargé, j’allais me retrouver paralysée et dépendante de tous à cause du Guillain-Barré.

Je m’appelle Claudie, j’ai 26 et j’ai été atteinte du syndrome de Guillain-Barré le dimanche 08 octobre 2000 (deux jours après mes 25 ans). Tout a commencé par de fortes douleurs dans la nuque et le dos, puis les jours qui suivirent n’ont été que dégradations perpétuelles.

Claudie, 26 ans

Guillain-Barré à 25 ans (en 2000)

Un diagnostic rapide grâce au neurologue

Je me souviens du deuxième jour qui m’a fait très peur : à mon travail j’ai voulu boire une limonade et je n’ai pas reconnu le goût. On aurait dit que je venais de sortir de chez le dentiste et que toute ma bouche était endormie.

Au début mon médecin traitant a cru à un refroidissement au niveau des cervicales. Malgré les médicaments que je prenais, j’avais de plus en plus mal, alors je suis allée à l’hôpital. Le médecin de garde n’avait pas l’air de me croire. Heureusement, le jeudi, j’ai rencontré un homme génial : mon neurologue qui tout de suite à diagnostiqué un SGB. Il nous a expliqué, à ma famille ainsi qu’à moi, toute le fonctionnement et l’évolution de cette maladie.

Pour moi, ce fut un bouleversement total. Moi qui avait un emploi du temps si chargé (je travaillais la journée, j’étais étudiante en graduat en informatique le soir et ambulancier pour la Croix-Rouge le week-end), j’allais me retrouver paralysée et dépendante de tous.

Séjour en soins intensifs

Je me suis retrouvée deux semaines en soins intensif avec le corps paralysé, le visage, ainsi que l’estomac. J’ai même perdu plus de 10 kg. Heureusement, je n’ai jamais eu besoin d’assistance respiratoire, juste 6 aérosols de broncho-dilatateur par jour. Le seul traitement que j’ai suivi en plus des anti-douleurs, ce fut 5 jours de gamma-globuline en IV .

J’étais toujours sous surveillance respiratoire et cardiaque, car j‘ai eu de fortes tachycardies. Pendant 5 semaines, j’ai entrepris une rééducation en centre de revalidation à l’hôpital RHMS de Baudour (où j’ai effectué tout mon séjour hospitalier). Quand je suis sortie, j’étais plus ou moins autonome. Je pouvais marcher un peu avec le soutien de mes parents, je commençais à manger et à reconnaître certains goûts, et j’avais retrouvé un usage quasi normal de mes mains.

Une rechute du Guillain-Barré

Tout se serait bien passé s’il n’y avait pas eu cette nuit du 16 au 17 décembre 2001 : je me suis endormie avec une énorme fatigue. A mon réveil, j’avais reperdu tout l’usage de mon coté gauche.

Au début, avec le neurologue, on à pensé à une fatigue excessive (avec mes 3 heures de kiné par jour et le transport en ambulance). Mais les jours passant, on a du se résigner et confirmer que j’avais fait une rechute. Une rechute dont je ne suis toujours pas remise ce 12 février 2002.

J’ai perdu une grande partie de la mobilité de mon pied gauche et je n’en ai presque plus de perception. De même pour ma main gauche, ce qui fait que je ne sais presque plus écrire ! Je suis très vite fatiguée, je dors énormément. J’ai aussi des problèmes avec ma vessie, ce qui me provoque des infections urinaires à répétitions et fréquemment des douleurs dans le coté gauche.

Neurologue et rééducation

Depuis, je vais régulièrement chez mon neurologue pour faire des électromyélographies (EMG) qui démontrent qu’il y a toujours de légères traces de la maladie dans mon coté gauche.

Malgré tout, il y a quand même une note positive dans tout ça : j’ai repris mes cours d’informatique en septembre 2001. Je suis beaucoup aidée par les élèves de ma classe qui me font des copies de leurs notes. Les professeurs m’aident également beaucoup, comme pour les examens que je peux faire sur ordinateur car je peux toujours taper sur le clavier. Et bien sûr, je continue ma rééducation tous les après midi à raison de 3 heures par jour.

Le soutien des proches est primordial

Il faut aussi savoir que si c’est dur pour les personnes qui souffrent du SGB, c’est dur également pour leurs proches qui eux sont moralement affectés ! A ce propos, je ne remercierai jamais assez ma famille pour son soutient.

Gardez le moral face au syndrome de Guillain-Barré : c’est comme ça que l’on pourra être vainqueurs, le moral est l’un des principaux médicaments contre cette maladie.