180. William témoigne pour son père Martial, Guillain-Barré à 55 ans

180. William témoigne pour son père Martial, Guillain-Barré à 55 ans

C’est l’histoire d’un père de famille ordinaire, qui voit sa vie basculer un matin d’avril 2012. Ce père c’est le mien, Martial, 58 ans, pas du genre à se plaindre. Et pourtant ce matin-là, il se plaint, de ces mollets, engourdis comme si il avait couru un marathon la veille, mais mon père ne court pas et à ce moment précis il ne sait pas que c’est maintenant que commence vraiment le marathon. Le syndrome de Guillain barré vient de prendre possession de son corps.

Dès les premières douleurs qui le faisaient doucement souffrir, il sut que quelque chose ne tournait pas rond. Il a certainement mis ça sur le compte du diabète dans un premier temps avec lequel il vit depuis 24 ans, puis s’est vite rendu à l’évidence, il se passe quelque chose de grave. Les médecins, eux, au départ, n’ont pas voulu l’entendre, certainement par méconnaissance, il aura fallu qu’il les supplie les larmes aux yeux, pour qu’ils veulent bien considérer son « mal ». Et puis tout s’est enchainé, après une semaine de soins intensifs, le couperet tombe « syndrome de Guillain barré » Guillain qui ? Barré quoi ? C’est l’incompréhension totale. Les médecins nous expliquent, les sites internet confortent leurs dires ou pas, on panique, puis on espère, puis on re-panique, puis on pleure, puis on se dit qu’il va falloir se battre tous ensemble. Papa, lui, a plongé vers les abysses de la réanimation, son SGB couplé au diabète, c’est un cocktail détonant qui explose en lui et le laisse paralysé sur son lit, les bras, les jambes, jusqu’au système respiratoire tout y passe, même les yeux, la langue… Il git là sur son lit tel un légume, il a perdu 30 kilos. Son état est critique, on entend dans la bouche des médecins, le mot « trachéotomie », ça nous glace le sang, la maladie progresse trop rapidement, on s’attend au pire, mais sans trop y penser. Et les médecins ne sont pas là pour nous rassurer.

Et puis, après quelques semaines, quelques mois, les premiers rayons de soleil de l’espoir viennent doucement faire fondre la neige épaisse de la maladie. Mon père montre des signes de guérison. La myéline semble se restructurer, il bouge un doigt puis l’autre, puis sa langue se délie et on réentend avec bonheur le son de sa voix. Enfin il peut nous dire ce qu’il ressent, où il a mal, et nous pouvons tenter de le soulager. Il finit par quitter enfin le service de réanimation avec « son odeur de mort nauséabonde et d’urine » (je l’ai encore dans le nez). Direction un centre de rééducation, où il faut réapprendre à marcher, réapprendre à parler, réapprendre à vivre tout simplement. Les progrès sont bluffant, lui dit que non mais il a eu tout au long de la maladie cette capacité à se battre qui a conditionné la rapidité de sa guérison. Le 18 juillet, jour de mon anniversaire, il marche pour la première fois avec les barres parallèles et quitte son « sarcophage » roulant. Puis c’est le déambulateur, puis la canne, et ses jambes reprennent enfin leur rôle, celui de le porter, en tant qu’homme, en tant que père de la maison. Il nous avouera souvent d’ailleurs par la suite, qu’il avait eu le sentiment de retrouver sa place dans la famille et sa virilité, le jour où il a pu se lever seul sans l’aide de ma mère ou d’autrui.

Aujourd’hui mon père est guéri, hormis les séquelles psychologiques inhérentes à la maladie et les quelques minimes séquelles physiques, cette histoire appartient désormais au passé. A force de courage, de solidarité, de patiente, mais aussi de chance, mon père utilise aujourd’hui ses membres comme tout être normalement constitué.

Je veux dire à tous ces gens qui vivez actuellement le SGB de près ou de loin, ceux qui le subissez de plein fouet, ou ceux qui accompagnez les malades. N’ayez pas peur de questionner le corps médical, de les harceler de questions, cette maladie est encore trop peu connue, et c’est la méconnaissance qui engendre la peur. Plus vous aurez les réponses à vos questions, plus vous saurez combattre (chacun avec ses armes) ce syndrome.


2 réactions au sujet de « 180. William témoigne pour son père Martial, Guillain-Barré à 55 ans »

  1. Bonjour,
    L’histoire de William ressemble beaucoup à celle vécue par mon père :
    Mon père était atteint du syndrome de Guillain Barré à l’âge de 56 ans, tout a commencé très rapidement, le samedi perte de sensibilité, fourmillement au niveau des membres supérieurs.
    Le lundi il est aller à son travail (technicien automobile) et il avait très mal au dos.
    Mercredi RDV chez le médecin traitant, prise de tension : 180, très mal au dos, suite à cela prescription d’antidouleurs et médicament pour la tension et arrêt maladie.
    Vendredi retour chez le médecin, les douleurs augmentent malgré la prise des médicaments. Prescription d’antidouleurs encore plus forts et médicament pour la tension.
    Samedi début de perte de mobilité au niveau des jambes.
    Dimanche picotement à la langue du coté droit et paralysie au niveau de l’œil droit.
    Lundi paralysie faciale coté droit, arrivée du médecin traitant qui diagnostic un AVC givré et l’envoi directement aux urgences où il reste en réanimation 5 jours.
    Divers tests ont été effectués dont 1 ponction lombaire, diagnostic grosse inflammation qu’on ne connaîtra certainement jamais. !
    Au bout du 5ème jour, vendredi, ma mère demande le transfert au NHC Strasbourg où il est transféré au service Immunologie, sans ce transfert il ne serait certainement plus là aujourd’hui. A son arrivé au NHC les infirmière ont dit qu’il était au bout, à la limite, très épuisé. Il ne pouvait plus mangé, ni parlé, ni marché, paralysie totale à la limite de l’assistance respiratoire et trachéotomie. Un légume. Il est resté 20 jours au NHC pour trouvé de quelle maladie il s’agissait, ils ont effectué 3 ponctions lombaires et plusieurs tests dont un prélèvement d’un échantillon d’os qui a révélé un myélome.
    Suite à cette multitudes de tests et la concertation entre plusieurs Professeurs le diagnostic est tombé : Guillain Barré ! Nous ne savions pas ce que c’était ! Une maladie rare. Mon papa était envahi de câbles et d’appareils, il avait perdu du poids, un pansement sur l’œil qui ne se refermait plus, je n’avais jamais vu mon père dans un tel état ! …
    Suite au diagnostic il a été mis sous Immunoglobuline pendant 3 jours puis quelques jours après il est aller dans un centre de rééducation fonctionnelle durant 3 jours, retour au NHC pour rechute, traitement d’Immunoglobuline de 3 jours puis 2 jours plus tard retour au centre de rééducation pendant 1 mois, nous avions demandé à ce qu’il puisse rentré à la maison les weekends.
    Arrive le weekend des fêtes de Noël où nous avons remarqué des œdèmes, 2ème rechute, nous devions le garder en observation jusqu’à la fin des fêtes et le ramener au centre de rééducation pour qu’il le transfert au NHC. Il a subit un traitement d’Immunoglobuline de 5 jours puis quelques jours plus tard retour au centre de rééducation pour 5 mois, il rentrait à la maison les weekends.
    Après ces 5 mois il allait à l’hôpital de jour pendant 1 mois mais les infirmières ont remarqués qu’il était trop épuisé, pour éviter une autre rechute ils ont conclu avec les Professeurs d’arrêter l’hôpital de jour en le laissant à la maison et plus tard de la rééducation chez le kiné lui a été prescrite 3 fois par semaine.
    Travail d’une longue haleine ! Il a réappris à marcher, écrire, parler etc… les choses simples que nous faisons sans y penser pour lui était devenu un combat. Il est passé de la chaise roulante au déambulateur, puis aux béquilles avec releveurs aux chaussures avant de retrouver la maîtrise totale de ses jambes. Notre chienne la beaucoup aidé à progresser, en l’obligeant à sortir en promenade, à reprendre ses habitudes d’avant la maladie…certes au début il n’allait pas loin juste à quelques pas de la maison, mais ça été une grande motivation pour lui tant mentalement que physiquement. Aujourd’hui il va mieux et nous en remercions Dieu, cependant il se fatigue vite et fait une sieste tous les jours, lorsqu’il est fatigué la peau du coté droit de son visage se relâche et penche vers le bas il a également un peu de mal à s’exprimer. Quelques séquelles au niveau des pieds, il ne ressent plus la température de la même façon qu’avant (pieds froid, eau chaude…). Un peu de mal à assimiler les choses, il ne comprend plus aussi vite qu’auparavant quand on lui parle mais autrement tout ou presque est redevenu « normal ». Nous n’avons jamais connu la cause exacte de la maladie. Il reste quand même une chose pour laquelle il est sous surveillance 2 fois dans l’année, le myélome qui a été diagnostiqué mais nous ne savons pas d’où cela provient.

  2. cher william, à juste titre tu donnes le conseil suivant:
    ‘N’ayez pas peur de questionner le corps médical, de les harceler de questions, cette maladie est encore trop peu connue, et c’est la méconnaissance qui engendre la peur. Plus vous aurez les réponses à vos questions, plus vous saurez combattre (chacun avec ses armes) ce syndrome’.
    mon neurologue me dit ‘je ne suis pas urologue’ l’urologue me dit ‘je ne suis pas neurologue’ ‘on ne peut pas entrainer votre vessie, elle est déjà assez folle’ ‘nous envisageons du Botox dans la vessie’ (à ce stade cela ne sert à rien de paralyser la vessie) ‘nous allons opérer votre prostate’ (ce que je refuse), un autre urologue, professeur, dit ‘vous ne guérirez jamais’ (merci docteur!) je change d’urologue et d’hôpital, je change de kiné convaincu que je guérirai de ce foutu syndrome de Guillain Barré – je remercie les médecins de l’hôpital Iasis à Paphos en Chypre qui ont très vite diagnostiqué le SGB et démarré le traitement par immunoglobulines, je remercie toutes les infirmières/infirmiers, kinésithérapeutes et médecins qui depuis nov 2015 jusqu’à ce jour mars 2017 donnent le meilleur de soi pour m’aider à guérir, espérons un jour définitivement – luc

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