146. Angélique, 37 ans, Guillain-Barré à 36 ans

146. Angélique, 37 ans, Guillain-Barré à 36 ans

Tout a commencé le 10 novembre 2010. Alors enceinte de 5 mois, en fin d’après-midi, j’ai la main droite engourdie. Rien de bien grave… Puis le lendemain matin, ce sont les deux mains et une lourdeur dans les bras. Je mets tout cela sur le compte de la grossesse et décide de prendre un bon bain pour me relaxer.

Et là, pas moyen de sortir de la baignoire. Je n’ai plus assez de force dans les bras et je reste comme ça pendant plus d’une heure en attendant l’arrivée de mon chéri qui me trouve en pleurs, coincée dans mon bain.

Comme nous sommes le 11 novembre, jour férié je ne veux pas aller à l’hôpital et j’attends le lendemain pour téléphoner à mon médecin. Les symptômes se sont alors aggravés. Mes bras sont lourds, j’ai des fourmillements dans les jambes et ma vision est trouble. Mon médecin ne peut rien faire pour moi et m’envoie, pour le coup, direct aux urgences.

Comme je suis enceinte, les docteurs ne diagnostiquent pas tout de suite la maladie, c’est seulement après une ponction lombaire et un électromyogramme qu’ils décèlent un syndrome de Guillain-Barré.

Je reste 15 jours en soins intensifs, puis suite à une faiblesse respiratoire, je suis envoyée en réanimation ou je suis intubée et mise sous morphine pour calmer les douleurs. Ma fille est suivie quotidiennement par des gynécos. Ouf ! Toute cette histoire m’arrive sur Montpellier et ils sont au top au niveau médical.

Par la suite je suis trachéotomisée. Paralysée de la tête aux pieds, je n’ai plus aucune sensibilité et bien entendu, j’ai une sonde à demeure. J’ai un SGB très sévère et les docteurs ne se prononcent pas sur mon cas car je fais des infections pulmonaires, des atélectasies et des infections pulmonaires à répétitions. Ma vie et celle de mon bébé sont en danger. Ils me font alors de la plasmaphérèse.

Le 23 décembre, j’ai des contractions. Pas bon… C’est trop tôt, ma fille ne peut pas arriver maintenant… Les docteurs me donnent un traitement pour les arrêter. Ouf ! Ça marche et les jours suivants, j’ai droit à une échographie et un monitoring pour suivre l’évolution de mon bébé. Mais je reste prisonnière de ce corps, sans rien pouvoir faire pour sauver mon enfant.

Les jours passent et se ressemblent. Toujours paralysée et complètement dans les vapes. Merci la morphine, qui n’empêchent malheureusement pas les douleurs… Je souffre. Moralement et physiquement. Mais qu’ai-je fait pour mériter ça ?

Noël passe, le jour de l’an aussi et je suis toujours dans le même état. Les amis et la famille se succèdent à mon chevet. Que de réconfort de les voir ! Même si je ne peux leur parler, leur présence me fait un bien fou.

Le 11 janvier 2011, il est aux alentours de midi. Aïe !!! J’ai mal au ventre !!! J’arrive à faire appel à une aide soignante et je lui explique mes douleurs tant bien que mal. Elle comprend tout de suite que j’ai à nouveau des contractions. Il faut faire vite, direction l’autre hôpital, en passant par la passerelle qui les fait communiquer. J’ai peur… Elle me rassure. Elle s’appelle Nathalie, elle est formidable. J’accouche sous césarienne, tout se passe bien. Ma fille nait à 7 mois, elle s’appelle Louna.

Je reste en réanimation jusqu’au 30 mars 2011, jour de mes 37 ans. Puis je suis transférée en soins intensifs, toujours avec ma trachéo, ma sonde à demeure et ma sonde gastrique. Je reste là pendant 12 jours. Ils m’enlèvent la trachéo le 5 avril 2011 et je pars au Centre PROPARA, un centre de rééducation où je vais rester jusqu’au 26 juillet 2011. Ma récupération est fulgurante, même les toubibs n’en reviennent pas !

Mon moral d’acier et ma fille âgée de 7 mois aujourd’hui m’ont permis d’avancer. 3 semaines se sont écoulées depuis ma sortie du centre de rééducation. Ma vie au quotidien n’est pas facile, mais je me bats tous les jours. Je marche comme une mamie, je n’ai pas encore tout récupéré au niveau des membres inférieurs mais je ne me plains pas. Je suis en vie et ma fille aussi. Et en pleine forme, c’est l’essentiel.

Je sais que j’aurai encore beaucoup de séances de kiné et que ce ne sera pas facile tous les jours. Mais je tenais à vous faire partager mon parcours pour donner de l’espoir à tous les gens qui sont touchés par cette maladie de m…. On s’en sort, et grandi ! Croyez-moi !

Je tenais à remercier toutes les équipes qui ont été formidables.


2 réactions au sujet de « 146. Angélique, 37 ans, Guillain-Barré à 36 ans »

  1. Je t’ai toujours admiré, une jeune femme très belle, adorable et intelligente, mais ton courage et ta détermination durant ta maladie m’ont assise sur le c….
    Bravo pour la femme et la maman que tu es , plein de bonheur pour toi et ta famille ❤️

  2. Bonjour à vous,

    Tout d’abord, recevez ma sympathie amicale, ma bienveillance sincère et ma grande admiration pour votre expérience éprouvante de cette maladie rare. Avant, j’aimais à penser que rien n’arrive par hasard en ce monde, bonne ou mauvaise choses, mais je suis moins affirmatif au vue de ce genre de maladie rare.

    Mon amie Julie (31 ans) est hospitalisé à l’heure ou je vous écrit, et ceux depuis maintenant près de 3 semaines.
    Même symptômes que vous et même diagnostique finalement. Après la ponction lombaire, plus de doute, elle est atteinte du SGB.
    Actuellement paralysé et sous assistance respiratoire (mais pas dans le coma), elle a eu une première infection pulmonaire (Que j’espère être la dernière) et les médecins stimule son corps avec des exercices de positionnement assis/sur le ventre etc…
    Je lis dans ses yeux la détresse d’une épreuve/d’un combat qu’elle doute parfois de pouvoir remporter (voir de juste le vouloir…).
    Julie avait connu d’autres épreuves difficiles de sa vie par le passé et, lorsque cette satané maladie la frapper, elle se reconstruisait progressivement…
    Récemment son cœur à lâché quelques minutes avant de repartir, choqué par les infirmiers.

    Je fais donc appel à vous car je suis sûr que le témoignage ou le message de personne passé par là pourrait l’aider à se battre (mentalement) et avoir le courage et la patience nécessaire pour se remettre.

    Si vous en êtes d’accord, j’aimerais échanger au téléphone avec vous, puis, idéalement, lui faire part d’enregistrement de conversation.

    En tant que proche, nous ne savons également comment trop agir.
    Qu’est-ce qui, lorsque vous étiez dans votre combat, vous a fait du bien (au morale et au physique)? Qu’est ce qui vous permettez de tenir et de vous battre quand il le fallait, attendre et vous laisser faire quand vous le deviez ? etc…
    Autant de réponse à des questions qui ferait du bien en ce moment.

    Espérant vous lire et puis par la suite vous entendre.

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