Mon Guillain-Barré a empiré jusqu’à la paralysie totale : je ne pouvais plus parler, plus manger, plus voir… J’ai frôlé la mort.

Je suis heureux car je n’aurai pas de séquelles, mais je vois la vie différemment. Il y a pire que ce que j’ai vécu, et ne me plains pas. Même si je sais que je suis passé près de la mort, comme ils m’ont dit.

Je m’appelle Jonathan, j’ai 18 ans et demi. Tout a commencé par cette année 2003 qui était belle pour moi. J’ai un bac hôtelier, j’ai réussi mon concours pour être chef de rang, j’ai eu mes vacances cet été… Génial quoi !! Mais tout à basculé avec le Syndrome de Guillain Barré !

Jonathan, 18 ans

Guillain-Barré à 18 ans (en 2003)

« Maman, j’ai mal aux jambes et je suis fatigué »

Je recherchais un travail cet été de manière à me payer le code et le permis de conduite. J’avais même trouvé une place de serveur au Géant Casino (je ramassais des plateaux). Puis vers le 20 juillet, je disais a ma mère : « Maman j ai mal aux jambes et je suis fatigué ». Elle me répondait que je travaillais trop. Surtout que je partais en vélo, je pensais que je faisais effectivement trop d’efforts, et je ne soupçonnais rien.

Un samedi, je téléphone à mon patron pour lui annoncer que je ne peux pas venir travailler. Je suis fatigué. Il me conseille de me reposer.

Le dimanche, impossible de me lever du lit. Stéphane, mon petit copain appelle ma mère qui accours affolée. Sans attendre, elle m’amène aux urgences où j’arrive très fatigué !

Le médecin me dit, sans même m’examiner, que je ne présente pas un cas aggravant alors que je ne fais que vomir et de trembler. Je rentre chez moi dégoûté de sa “non assistance à personne en danger”.

Le lendemain, je me rends chez mon médecin traitant qui diagnostique de la spasmophilie. Il me prescrit une cure de médicaments pour cause de carence en fer…

Soudain : le malaise, je m’effondre

Le mercredi pourtant, aucune évolution ! Je finis mon déjeuner, je me lève très difficilement et je vais regarder la télé. Soudain : le malaise, je m’effondre. Mes jambes ne me soutiennent plus et je reste pendant plus de 4 heures seul, étendu sur le sol. Heureusement, ; je suis près du téléphone et j’appelle ma tante qui ne tarde pas à venir.

Nous avons successivement appelé les pompiers, le SAMU, les médecins… Vous n’allez pas le croire : aucun des services d’urgences n’a daigné faire le déplacement. Ils nous disaient d’attendre que ça passe… Finalement, c’est un médecin de garde qui est venu pour constater… une raideur à la nuque !

Le jeudi, je suis resté chez ma tante, car ma mère travaillait. Comme elle travaille dans une clinique, elle a parlé de ce qui m’arrivait autour d’elle. Un médecin lui a finalement conseillé de m’emmener avec elle le 8 août.

Je suis enfin correctement pris en charge

J’arrive à la clinique en fauteuil roulant, je ne peux plus marcher, j ai mal partout et ma mère décide finalement de m’amener directement aux urgences où je suis enfin correctement pris en charge : prise de sang, examens complets, la fameuse ponction lombaire, radio de la tête, examen des sinus, des poumons… J’en étais épuisé .

Les médecins finissent par m’annoncer le conclusion des examens : « Vous avez une polyradiculonévrite, un syndrome de Guillain-Barré, jeune homme.»

La maladie de Guillain-Barré a empiré

Je ne faisais que pleurer, j avais peur, je suis resté 5 jours sous traitement d’hemuloglobuline, puis 5 jours supplémentaires à attendre qu’une chambre se libère en rééducation. La maladie a progressé, elle a empiré jusqu’à la paralysie totale, même du visage : je ne pouvais plus parler, plus manger, plus voir… j’étais en train de partir petit à petit.

J’ai commencé la rééducation le 18 août ! Nous sommes aujourd’hui le 31 octobre et je sors à peine de la clinique. Je marche avec une canne, j ai perdu 17 kilos et je suis devenu anorexique. J ai récupéré dans tous mes membres, sauf les jambes qui me font toujours mal.

Pas de séquelles mais je vois la vie différemment

Je suis heureux car je n’aurai pas de séquelles, mais je vois la vie différemment. Il y a pire que ce que j’ai vécu, et ne me plains pas. Même si je sais que je suis passé près de la mort, comme ils m’ont dit.

J’en ai encore pour 9 mois de rééducation pour tout récupérer. J’ai les boules car je suis jeune et j ai peur de ne pas y arriver…

J’encourage tout le monde et j’ai une pensée pour ceux qui ont vécu pire que moi !