168. Viviane témoigne pour sa fille Vanessa, Guillain-Barré à 31 ans

168. Viviane témoigne pour sa fille Vanessa, Guillain-Barré à 31 ans

La maman de Vanessa témoigne pour sa fille, atteinte du Guillain-Barré à 31 ans. Un témoignage écrit au jour le jour, comme si elle s’adressait à sa fille. Un récit émouvant et intime, écrit à la manière d’un blog, qu’elle partage aujourd’hui avec nous.

Jeudi 8 novembre 2012
Un coup de téléphone de Frédo : Tu es admise en urgence à Pont de Beauvoisin depuis hier au soir, car tu as très mal au dos. Tu as eu une ponction lombaire et vous attendez le résultat. Tu as toujours mal au dos et des fourmis dans tes jambes et tes bras.

Vendredi 9 novembre 2012
Mamie nous téléphone et nous dit que tu as besoin de nous. Je ne comprends pas trop car tu me rassures en me disant qu’on ne doit pas s’inquiéter… que tu es bien pris en charge ! Vendredi soir Myriam nous appelle et nous informe que tu n’es pas bien et qu’il faut que l’on vienne.

Samedi 10 novembre
Ton message nous affole : « C’est un Guillain Barré ???? » Alors là, on panique. Les dernières nouvelles nous alarment encore plus. Tu es dans un service de soins intensifs/réanimation (tu es intubée, as une sonde gastrique et urinaire, tu es sédatée et tu es sous le contrôle des machines monitoring…)

Dimanche 11 novembre
Arrivée après 845 kilomètres d’angoisse… Le temps de prendre une douche et direction l’hôpital de Chambéry. Fred nous attend assis dans le hall, il est décomposé, les mains dans sa figure et les yeux gonflés. Il nous dirige vers la réanimation. On doit s’équiper avant de te voir… Une infirmière et une aide-soignante nous accompagnent.
Tu es là sur ton lit, mais tu ne nous vois pas, tu ne nous entends pas et tu ne sens pas nos bisous.
On doit résister pour ne pas pleurer, crier, gueuler.
Il est 16 heurtes, Fred doit rentrer pour se reposer un peu, s’occuper des filles et pour leur expliquer. Nous on reste avec toi, on assiste à ta souffrance sans rien faire, les yeux rivés sur ton visage… Le personnel essaie de nous rassurer comme il peut. Mais même les soignants semblent éprouvés. Le changement des infirmières se fait à 19 heures. Céline, qui est de garde cette nuit, était déjà là hier et c’est elle qui s’est occupée de toi. Elle est super sympa, comme toutes d’ailleurs, et elle nous permet de rester plus tard que la limite. Elle fait ses premiers soins en notre présence, nous parle et nous demande des renseignements sur ta vie, ton travail et tes activités…
Vers 21 heures, on rentre se coucher déconcertés.

Lundi 12 novembre
On arrive vers toi à 15h30 (avec tes beaux-parents, nous avons convenu que les filles resteraient le maximum chez elles, elles sont assez perturbées et nous ne voulons pas qu’elles aient à déménager sans cesse). Nous les garderons le plus souvent chez toi et nous, nous irons te voir le soir pour permettre à Fred de rentrer plus tôt s’occuper des enfants.
Tu es branchée de tous les côtés (pompe à morphine, des perfusions pour manger, pour antibiotique et le traitement de Tégéline pour 5 jours. Le scope surveille ta tension, ton rythme cardiaque, ta saturation. Un autre écran mesure la respiration de la machine, ta sonde urinaire…)
Tu as mal… et tu as de la fièvre 39°. Ton état est stationnaire et d’après le docteur, on en saura plus dans 3 semaines… 3 semaines : une éternité.
Tu es sédatée, mais tu nous sais à côté de toi, ta tête s’incline de 2 millimètres pour dire oui et tourne de côté 2 millimètres aussi pour dire non… Ta tension est à 8 et ton rythme cardiaque à 140 !
Tu écris lettre par lettre sur ton drap avec ton doigt. Tes premiers et seuls mots d’aujourd’hui c’est : Merci // cho // froid // et tu dessines un cœur pour ton Fred.
Vers 20h30, on rentre le téléphone à la main jusqu’à la maison. Tous les soirs en rentrant, je ferais les mêmes numéros de Fred, de William, de mamie, de Myriam et des amis…

Mardi 13 novembre
Tu as un peu moins de fièvre aujourd’hui. Nous arrivons vers 13 heures. C’est Fred qui restera avec toi ce soir car nous prenons les filles…
Ton état est toujours pareil : stable, encore sédatée, tu as eu du kiné ce matin et ça t’as fatigué, tu pousses tes pieds au fond du lit, tes mains bougent aussi mais tu as mal quand je te caresse la main.
Tu écris sur ton drap : « Montre des fotos de moi à Effy ».

Mercredi 14 novembre
Les filles ont bien dormi. Laly est allée à l’éveil musical. Vers 16h30, on dépose les filles chez toi où Papy et Mamie les attendent et on fonce te voir.
Tu es un peu plus sereine, tu as toujours un peu de fièvre. Ton traitement de Tégéline de 5 jours semble terminé car il manque une fiole.
Ton frère a dû prendre sur lui car il est allé te voir…. Ça t’a fait très plaisir !!!
On communique un peu plus : nous en paroles et toi avec tes écrits. Je te demande souvent si quand je parle ça ne te fatigue pas ! Et toi tu écris : « Parle ».

Jeudi 15 novembre
Quand on arrive te voir, une bonne surprise : tu as la radio au bout de ton lit. Encore une délicate attention du personnel soignant.
Ton état : c’est IDEM !!!
Encore un peu de fièvre, tu corresponds toujours avec tes écrits sur le drap.
Toujours tes branchements : Morphine, antibio, alimentation, sonde gastrique et urinaire et des cathéters…

Vendredi 16 novembre
Tu bouges un peu plus des membres, mais tu n’as toujours pas de reflexes. Le docteur nous rassure de ton état. Du moment qu’il est stable, il est confiant dans l’avenir… OUF !

Samedi 17 novembre
On arrive comme d’habitude et aujourd’hui une autre petite bonne surprise, la machine essaie de te laisser respirer seule. Mais… Heureusement qu’elle est là : la machine !!!
Tu es très forte devant nous ! Mais… et quand tu es seule ?
Lorsque nous rentrons ce soir, Michel nous attend devant le portail avec des fleurs que je devrais te faire passer. Sauf qu’à l’hôpital, pas le droit !!!

Dimanche 18 novembre
Ce dimanche tu as eu la visite de William et Béné et tu as été aussi heureuse que ta belle-sœur.
Nous, on reste avec toi comme tous les soirs jusque vers 20 heures mais on rentre toujours très inquiets.

Lundi 19 novembre
Aujourd’hui tu as eu kiné. Tu es très fatigué, tu as mal, il n’y a aucune amélioration et tu n’as pas le moral au beau fixe.
L’équipe en réanimation est au top : tu es massée très souvent pour éviter les rougeurs.
Tous, nous te donnons tout notre amour… Mais tous nous sommes impuissants devant cette M…

Mardi 20 novembre
Déjà 10 jours avec ce gros tube. Tu as repris un peu de fièvre !!! Tu as de la kiné respiratoire et pour la rééducation de tes membres.
Nous allons te voir en début d’après-midi car ce soir nous avons Effy et Laly à dormir.
Mamie Vonne est venue te voir, elle n’en pouvait plus de ne pas savoir et de ne pas te voir !!!

Mercredi 21 novembre
Les filles ont bien dormis. Laly va à l’éveil musical sans se faire prier. Effy gigote beaucoup quand elle regarde tes photos.
Tes beaux parents sont allés te voir. La mamie a été bouleversée. Ton frère aussi est allé te faire un bisou. Nous avons ramené les filles chez toi. Aujourd’hui, nous avons trouvé ton moral un peu mieux.
Tu as pleins de photos de tes enfants au mur. Et on ajoute jour après jour des dessins de Laly.
Le kiné t’a assise un court moment sur le bord de ton lit et tu respires de plus en plus seule la journée (pour la nuit ils te laissent sous respirateur pour te reposer et pour ta sécurité.)
Toujours un peu de fièvre, 38°…

Jeudi 22 novembre
J’ai reçu un coup de téléphone de Laetitia de Hong Kong et Amandine m’a téléphoné un matin. Ça m’a touchée et fait très plaisir. C’est fou comme ça fait chaud au cœur de voir combien tes copines t’aiment.
Toi, tu écris maintenant sur un bloc et tu as fait une lettre à Laly.
Tu reprends petit à petit des forces dans les jambes et les bras, mais tu as toujours des problèmes avec ton thorax et ta déglutition.
Tu as un meilleur moral.

Vendredi 23 novembre
Un grand jour. Tu es restée 2 heures au fauteuil ! Tu es contente et nous aussi : les progrès arrivent. Tu as bon moral. On a communiqué beaucoup, tu nous as expliqué ton arrivée à Chambéry : avec le SAMU. On ne savait pas.
Ce soir on est repartis avec un petit poids en moins.

Samedi 24 novembre
Ce matin, une délicate attention de la part de l’équipe : tu as une douche et les aides-soignantes t’ont épilé jambes et sourcils… Tu es très contente et ta féminité reprend le dessus.
Tu as eu la visite de Véronique avec Fred.
La télé est dans ta chambre et ce soir nous regardons ensemble «52 minutes Inside ».
Vers 20 heures, on s’en va car tu es fatiguée.

Dimanche 25 novembre
Nous montons vers 10 heures chez toi. Fred veut hiverner votre piscine. Je vais faire le gratin dauphinois et Mamie fera le bœuf bourguignon. Nous mangerons ensemble.
Cet après-midi, Svetlana donnera le bain à Laly et lui fera une tresse colée. Papy aura un jour calme pour le départ à l’école demain matin.
Aujourd’hui, à l’hôpital ils parlent de t’extuber demain. Mais s’il y a un problème, tu risques la trachéo. Tu fais signe « OK » au docteur. Nous partons sans rien te faire voir mais nous avons le moral dans les chaussettes, et la peur au ventre.

Lundi 26 novembre
Ça y est ! Tu es extubée et tout semble aller bien. OUF !!! Ils t’enlèvent aussi la sonde urinaire à cause d’une infection urinaire.
Tu dois chuchoter pour préserver ta voix. Tu gardes encore la sonde gastrique car tu as toujours des problèmes pour avaler.
William et Béné sont revenus te voir.
Demain tu devrais voir ta Laly.

Mardi 27 novembre
Nous allons te voir de bonne heure avec mamie Vonne et Fred attend la fin de l’école car c’est un grand jour : Laly vient te voir ! Elle doit mettre une grande blouse, elle est très sage, un peu impressionnée, mais tout va bien. Elle n’est pas perturbée par la sonde, en plus tu fais un gros effort : tu restes assise sur ton fauteuil pour la recevoir. Ton visage est très tendu, tu n’as aucune expression. C’est impressionnant !!!
Tu as eu aussi la visite de Myriam et Didier.

Mercredi 28 novembre
Aujourd’hui, nous recevons un coup de téléphone de l’hôpital. Tu seras transférée en soins intensifs en « neuro ». C’est un box ouvert au couloir… Un peu choquant, mais l’essentiel, c’est les soins qu’ils t’apportent.
Ce soir, tu n’auras ni télé ni radio. Je te laisse dans une grande solitude et ça me fait mal. Tu as juste ton portable…

Jeudi 29 novembre
Ton premier message est rassurant : tu as bien dormi et les infirmières sont sympas. Et puis ça y est : tu es dans une chambre ! Je suis ravie, car te laisser dans le box m’a perturbée.
On t’amène le « Notebook » car tu peux avoir internet. Tu pourras te distraire et t’occuper.
Dans ta chambre, tu es avec une jeune fille de 18 ans (ta première compagne, tu en auras 3 autres durant ton séjour).

Vendredi 30 novembre
C’est le retrait de la sonde gastrique aujourd’hui. Tu as droit de manger mixé et de l’eau gélifiée. Tu manges aussi une compote et tout passe… Un souci en moins !
Nous ne resterons pas longtemps car on veut te laisser profiter de tes visites (Aurélie, Aymeric, tes filles, Amandine, etc.)

Samedi 1er décembre
Ta nuit s’est bien passée. Ton petit déjeuner se limite à de la blédine. Heureusement, tu aimes bien le haché.
Tu marches de mieux en mieux avec ton déambulateur. Tu peux prendre une douche.
Ce midi ton repas est mixé. Ton visage est toujours crispé mais il semble se détendre un petit peu.
On t’annonce que tu es admise en rééducation à Pont-de-Beauvoisin vendredi prochain.
Tu as la visite de tes amies Julie et Séverine (tu as des ami(e)s sincères…).
Les filles viennent te voir plus souvent et ça fait du bien à la maman et aux enfants.

Dimanche 2 décembre
Ce matin, tu sembles en bonne forme. Tu marches un peu plus facilement.
Tes beaux-parents vont te voir et nous irons plus tard.

Lundi 3 décembre
Des progrès de jour en jour… La marche, les sourires que l’on distingue sur ton visage.

Mardi 4 décembre
Encore des progrès.
Tout plein de visites.
Tu t’occupes avec « Internet » de ta vie sociale.
Tout va de mieux en mieux, on commence tous à décompresser…

Mercredi 5 décembre
Comme toujours on dépose les filles chez toi. Papy et Mamie sont présents.
Nous allons te voir avec Myriam, c’est Didier qui la récupèrera à l’hôpital. On se retrouve avec ton amie Julie et ses enfants. On ne restera pas tard ce soir car Amandine vient passer la soirée avec toi.

Jeudi 6 décembre
Dernier jour à Chambéry, les progrès sont de plus en plus visibles.
Avec une immense joie, demain nous ne viendrons pas à Chambéry !!!!!!!

Vendredi 7 décembre
Sous la neige, tu arrives à Pont-de-Beauvoisin dans la chambre 54. Le docteur fait le point avec toi. Il est surpris par ton évolution, mais reste inquiet pour tes hanches.

Tu as environ 3 heures de rééducation par jour. Et tu restes 2 semaines hospitalisée avec une permission le week-end du ¬15/16 décembre. Le docteur te revoit en consultation la semaine d’après et tu as fait de gros progrès avec Kiné Ergo et Orthophoniste. Le résultat est là. Tu manges normalement, tu marches bien, tu as un équilibre correct, la voix un peu cassée quand tu parles trop, tu as encore une très légère petite difficulté quand tu articules, il te manque tes muscles et ta force…

Mais,

…TU ES SORTANTE… TU ES A NOEL AVEC NOUS !!!!!!! Noël avec nous… !!!

Tu retourneras le 3 janvier en hôpital de jour, pour un mois. Que du bonheur. Tu seras avec tes filles et ton chéri le reste du temps !!!

Beaucoup le monde s’est inquiété pour toi, les coups de téléphone ont été nombreux : Cécile, Françoise, Antoine, Odette, Colette, Eliane (tous les 2 jours régulièrement), Chantal, Christiane, Marcel, Maryse, Christophe, Marie-Claude (très souvent), Monique, Michel, Marc, Sandrine, Michèle, Gwenaëlle, Violette, Nicole, Thérèse, Bernadette (3 fois la semaine environ), Aimée, Laurence, Pascale, Serge, Michèle, Delphine, Maurice et d’autres que j’oublie…
Tout le mois de janvier, tu es en hôpital de jour : le matin tu descends avec un VSL (Véhicule Sanitaire Léger) pour des séances de kiné, mais tu rentres chez toi après les massages. Et le reste de la journée, tu es avec tes filles !!!

A la fin janvier, tu as beaucoup récupéré. Le docteur est agréablement surpris. Tu commences la balnéothérapie, tu te retrouves dans ton élément. Les premiers cours te fatiguent mais tu dois reprendre des muscles !!!!!

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes atteinte de Guillain-Barré. Gardez le même moral que ma fille et vous vaincrez ce « vilain taré ».


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