169. Félix, 55 ans, Guillain-Barré à 54 ans

169. Félix, 55 ans, Guillain-Barré à 54 ans

30 mai 2012 au soir : je suis étonné d’avoir les jambes chancelantes en descendant un étage. Au réveil dans la nuit, mes jambes se dérobent vraiment. Mon épouse me sert alors un quelque chose à manger pour me doper un peu mais mes mains aussi se dérobent. Elle qui est médecin s’inquiète et suspecte une atteinte neurologique (elle élimine toute attaque cérébrale ou cardiaque vu la symétrie gauche droite du problème). Nous attendons l’ambulance car je ne peux plus marcher du tout et je bouge à peine les bras (tout cela en quelques heures !).

Arrivé à l’hôpital de soins, le neurologue diagnostique de suite un Guillain-Barré. Il programme pour dès le lendemain une plasmaphérèse. Ce traitement est un filtrage du plasma du malade pour en enlever les parties nuisibles* (sans pour autant prendre le risque de perfuser un sang nouveau mais susceptible de contaminer d’autres éléments). C’est le moyen le plus efficace connu à ce jour mais peu d’hôpitaux en disposent et recourent alors aux gammaglobulines ou autres, ce qui peut rendre la guérison plus lente. L’autre accélérateur possible de guérison est la vitesse à laquelle on lance le traitement : ici dès le lendemain !

Je suis resté 3 semaines à l’Hôpital de soins avec 5 plasmaphérèses épuisantes et des douleurs insupportables soignées à la morphine. Mes souvenirs : mes hallucinations et délires liés aux réactions à la morphine, mon impossibilité de bouger ni bras ni jambes, mon désespoir absolu (inimaginable !) ne voulant pas croire mon entourage qui m’annonçait des taux de quasi 100% de guérison. J’ai surmonté grâce à des visites de la famille proche plusieurs fois par jour : c’est indispensable et la famille reste à recommander plutôt que les amis car on n’est vraiment pas présentable… Les médecins étaient professionnels mais froids et le personnel débordé donc plutôt méchant devant mes « caprices » décrits ci-avant.

Ensuite transfert à l’hôpital spécialisé dans la « reconstruction » car le corps est guéri mais les muscles ont fondu : on est totalement dépendant au début pour se nourrir, se nettoyer, aller aux toilettes, etc. Là, ambiance excellente : personnel très attentionné, nourriture riche et hyperprotéique, salles de détente, visites de plus en plus fréquentes d’amis… Tous les jours 4 heures de kiné et d’ergothérapie avec progrès constants et au bout de 2 mois me voilà sur pied rentrant chez moi.

Retour guéri chez moi. Attention je suis resté très fatigable pendant encore trois bons mois. J’ai fréquenté une salle de musculation 6 jours par semaine 3 heures par jour. Je continue cela 8 mois après le début de la maladie ainsi que le régime hyperprotéique. J’ai ainsi retrouvé une forme meilleure qu’avant la maladie.

Psychologiquement j’ai été KO les 3 premières semaines (attention, elles sont très très critiques…) ; puis j’ai retrouvé du punch quand j’ai compris que l’issue était en général bonne. Ensuite j’ai très mal vécu mes fatigues quotidiennes durant plusieurs mois et la gym a été un élément redynamisant essentiel.

Mon entourage a été un élément absolument déterminant dans mon état physique et psychologique, ma guérison et mon retour à une vie normale en quelques mois.

A ce stade je n’ai aucune séquelle mais je reste dans la crainte que la faiblesse qui m’a laissé atteindre par ce syndrome ne m’en laisse une nouvelle fois la cible dans des circonstances analogues (bien que l’absence statistique de tels risques ne soit constatée) ; j’aurai du mal à revivre tout cela !

 

*Rappelons que le Guillain Barré est une maladie auto-immune c’est-à-dire que votre corps, voulant lutter contre une bactérie qui ressemble à votre système nerveux, va lutter contre votre système nerveux lui-même ! Dans mon cas précisément, j’avais en effet eu une indigestion dix jours avant.

 

Suite… ajoutée le 9 août 2016

Durant les 4 ans qui ont suivi la maladie, j’ai fait du sport quotidien (marche, muscles jambes et bras, piscine) pour retrouver les muscles qui avaient été totalement détruits. Par la suite j’y ai pris goût et j’en fais 4 à 6 fois par semaine (c’est devenu comme une drogue).

La maladie m’avait fait perdre les 15 Kg que j’avais en trop et j’ai tout fait pour ne pas les reprendre durant ces 4 ans. C’est une réussite : manger un seul vrai repas par jour, ne pas grignoter, faire sport et marche, se peser… Se laisser aller à l’occasion mais se reprendre strictement ensuite.

Le Guillain Barré aura donc paradoxalement été une opportunité pour une vie bien bien plus saine ! Par contre j’évite tout contact avec la source principale du SGB : la campylobacter jejuni. La campylobacter résiste au congelé mais pas à la cuisson. Les gens déjà atteints de SGB y sont ultra sensibles.

J’évite ainsi tout contact ou consommation d’œufs crus (au plat, à la coque, en mayo ou glaces, etc.), avec le poulet cru, etc, etc .


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