170. Pierre, 73 ans, Guillain-Barré à 33 ans

170. Pierre, 73 ans, Guillain-Barré à 33 ans

Novembre 1973. J’attrape une maladie carabinée. Un quart de siècle après les copains me disent : « Ecris ça, c’est intéressant ». Un boulot sérieux d’écrire ça. Après vingt cinq ans il va falloir remuer les neurones oublieux des misères du passé. Neurones debout dans vos bottes, au pas de charge, cerveau laisse aller tes souvenirs, ne sois pas têtu, laisse filer la quenouille de ce qui fut et que le temps n’a pas effacé au bord des grèves de l’infini, d’où, parait-il nous venons. Mais au fait, droit au but, la nef attend son passager, au grand largue, au plus près, tout est dans l’allure, au gré des vents embarquons !

 

CHAPITRE I – La Chute

1973. La nef navigue et flotte. Il a fallu écoper quelque peu deux ans avant : divorce et séparation d’avec les trois enfants issus de l’union, 5, 4 et 2 ans. D’un point de vue professionnel je suis enseignant -chercheur à l’université de Jussieu, en thèse avec pour sujet : « La solvatation des anions ». Comprenne qui pourra. Ca n’avance pas très vite, mais comme dit ma directrice de recherche : « Il est opiniâtre ». Fonctionnaire titulaire.

J’habite Evry, Ville nouvelle, ayant quitté après la séparation, les enfants confiés à la mère, le cinq pièces de la Mairie de Montreuil pour un deux pièces tout neuf en 1972. Sur cette terre à blé de l’Essonne -la référence absolue en qualité- on peut voir les bulldozers ériger des buttes artificielles pour rompre la monotonie du début de cette immense plaine de la Brie.

Je sens un froid avec les amis que m’invitent plus que rarement à leurs agapes. Bien que 1968 soit passé par-là, ça ne se faisait pas encore beaucoup la séparation des mariés (mais après quelle hécatombe !). Tout ça, ces détails, font partie du sujet, du planter du décor, ne serait ce que pour envisager le côté psychologique de la maladie afin de n’en pas trop charger le côté physique. Il faut faire dans le psychosomatique.

Mais des faits ! Mon frère Jacques a acheté une ferme près de Pontoise dans le Vexin où les maisons n’ont quasiment pas d’ouverture ; et l’intérieur est à refaire dans sa totalité. Plus de femme, plus d’enfant, l’encore jeune célibataire moi-même vient aider son frère aux aménagements extérieurs et intérieurs. Nous sommes en octobre, les travaux sont durs, ça cogne dans tous les coins. Mon outil préféré c’est la masse. En coup droit ou en revers (je joue beaucoup au tennis), c’est un vrai plaisir de faire arriver l’engin le plus vite possible sur le caillou -du calcaire dans cette région- afin d’ouvrir une porte-fenêtre dans un mur plein de quarante centimètres d’épaisseur. J’y vais d’un tel cœur qu’autour de moi un vide se fait. D’ailleurs je préfère l’activité physique du travail manuel au sport que je considère comme une perte d’énergie uniquement dévolue au jeu. Bref je cogne comme un sourd, tai-chi de la masse.

Soudain la pierre qu’atteint la masse se casse trop aisément. Emporté par l’élan ma main gauche s’érafle sur le mur. Ce n’est vraiment pas grave mais par précaution j’arrête pour vérifier les dégâts. Je constate avec étonnement que l’éraflure correspond en fait à une coupure assez profonde du médium gauche. (Cependant que j’écris cela j’en cherche la cicatrice, mais ça ne devait vraiment pas être grave car il n’en a pas, mais en y regardant de plus près, elle se voit, une cicatrice d’un centimètre de long sur un millimètre de large juste assez large pour dire qu’elle est là, à la place exacte de l’alliance que je viens de quitter par le divorce.)

Geneviève la sœur de Nadine (Nadine étant l’épouse de mon frère Jacques) s’approche. Elle va sur ses dix neuf ans. Et me dit :
– Où est la bague en verre que je t’ai rapporté de Turquie ?
– Je ne sais pas mais je n’ai plus de bague.
– Donc c’est elle qui t’a coupé pendant le choc. Je suis très embêtée c’est une bague porte-bonheur avec l’œil bleu, et c’est elle qui t’a blessée.
– Laisse, dis-je, ce n’est pas méchant, le doigt plie à la demande donc les tendons ne sont pas coupés, ce n’est rien, sinon que ça saigne beaucoup, ça nettoie la plaie, tant mieux.

Frère et belle-sœur viennent constater les dégâts. Tout le monde s’accorde qu’il n’y a pas de quoi fouetter un chat, ce n’est pas grave. Cependant… cependant… qui guette l’écorché campagnard ? Mais oui c’est lui, le malfaiteur, le mafieux, l’intrus, le démon seulement visible au microscope, le ténébreux, l’anaérobique (ce n’est pas le contraire du nouveau sport des salles de gymnastique) le terrible tétanos, la terrible bactérie tétanique, tout juste un peu moins grave que la rage virale. Le démon des fermes du Vexin, de partout, où a pu courir la gente équine, cheval ou baudet, le perfide tétanos. Paralysie rigide qui commence par les muscles des mâchoires (le trismus si je me souviens bien) puis envahit les membres qui prennent une rigidité quasi cadavérique pour finalement atteindre les muscles intercostaux d’où un arrêt respiratoire définitif et le décès de l’intéressé parfaitement conscient de sa misère. Charmant paysage, quelle horreur, si jeune en plus (j’apprendrai plus-tard que cela fait 50 morts par an dont 90% ont plus de soixante dix ans).

Bon, bref il faut que j’aille me faire faire un sérum antitétanique à l’hôpital de Pontoise le plus vite possible, sur-le-champ. Je proteste comme un beau diable, je déteste les piqûres, les injections, tout trouage de peau m’est insupportable, certainement un reste archaïque du réflexe de défense de trouer la peau, premier pas vers le tatouage (vingt ans après cette aventure, ceux qui se sont fait, trouer la peau pour transfusion de sang -la plupart du temps inutile- connaissent le calvaire du sida ou de l’hépatite distribués gratuitement, en prime en quelque sorte.)

Mais les supplications alarmées l’emportent sur la sagesse ancestrale peut-être de peur que si le frangin a raison il n’ait pas sur la conscience une maladie aussi épouvantable.

Donc j’y vais, quelques kilomètres en voiture jusqu’à l’hôpital de Pontoise. Je me vois encore couché sur une table d’observation en caleçon dans une pièce fermée avec une seule porte. Arrive un être humain féminin porteur d’une seringue qu’elle me plante dans la cuisse gauche, appuie consciencieusement sur le piston pour protéger ma santé (excellente) à l’aide d’un sérum antitétanique. Puis soudain elle cesse sa poussée, la seringue est encore à moitié pleine, me laisse dans la pièce, s’enfuyant par la petite unique porte. Je trouve tout ça étrange mais présume que le rituel antitétanique demande un temps d’arrêt. (J’aurais dû en profiter pour faire une prière, ou fiche le camp en vitesse, mais qui connaît l’avenir ?)

Effectivement le genre humain revient quelques minutes plus tard, termine l’injection et s’en va comme elle est venue : par l’unique petite porte. Bien servi, je remonte le pantalon, rien à dire, le genre humain n’a pas resquillé j’ai pu voir qu’on m’a enfilé toute la dose dans la jambe gauche. Merci le corps médical je suis sauvé ! Je rentre chez mon frère, je mange et suis pris par un sommeil irrépressible. Bon, et bien voilà c’est tout. Pendant quinze jours.

Après quinze jours je me sens flagada, mou. Mais ça va, je parcours mes cinq mille mètres à la course à pied et le tennis du week-end. Je vais au laboratoire de recherches (la solvatation des anions…) mais un peu plus lentement. Et puis après ça se dégrade, l’anxiété me dégringole dessus parce que ça se dégrade, les pieds sont de plus en plus lourds à soulever, les bras aussi, les doigts s’engourdissent plein de fourmis. Je me secoue, je fais un cinq mille mètres de plus, j’y arrive je me rassure. Mais je constate que le surlendemain je n’ai plus la force au laboratoire de soulever une bouteille pleine de tétrachlorure de carbone (densité un et demi) et la repose abasourdi : je ne peux plus travailler, les mains, les bras n’obéissent plus, aucune paralysie cependant, non, une fatigue très profonde qui progressivement s’étend des pieds à la tête.

Monter les escaliers et surtout les descendre devient un combat avec stratégie et tactique. Mais ça se corse encore : la déglutition ne se fait plus. Ca, ça fait vraiment peur : on ne peut plus manger. D’un jour sur l’autre ça empire, même boire devient délicat car le liquide remonte par le nez. La douleur de lassitude extrême se généralise. Se lever le matin exige un effort de plus en plus grand.

Geneviève -que je fréquente assidûment- a un studio à Paris rue du Faubourg saint Antoine. Je ne peux plus habiter chez moi à Evry à cause de ma faiblesse et Sainte Geneviève m’accueille en son bercail. En face, juste en face, l’hôpital saint Antoine. J’y vais. Une charmante interne. Je lui dis que ça ne va pas. Elle me fait asseoir sur une table de consultation (la déjà deuxième et non dernière de l’histoire). Me fait le coup du marteau de Babinski sous la rotule : aucun réflexe rotulien, le calme plat. Un petit coup au coude : rien aussi. Rien plus rien égal rien. L’interne aussi rien, c’est à dire elle n’y comprend rien, va voir un collègue, discute longuement dans le couloir, revient et me dit de me reposer, me fait un arrêt de travail, et salut mon joli, bon repos.

J’ai la peau dure, le lendemain je peux encore me lever, foncer chez un médecin de quartier. J’arrive exténué me demandant si je pourrai repartir. M’examine, table de consultation, hésite. Me recommande à un collègue psychiatre du coté de la gare Saint-Lazare. Trois cent francs. Un spécialiste. Salut mon joli.

Le lendemain, la peau toujours aussi dure, (mais hélas pas au point de casser l’aiguille) taxi pour saint Lazare. Le spécialiste. Me fait parler je ne sais plus de quoi. Je parle. Me fixe un nouveau rendez-vous. Salut mon joli. Trois cent francs. Spécialiste.

Le soir en mangeant la catastrophe finale s’annonce : je suis incapable de manger une rondelle de saucisson d’excellente qualité. Là ça devient plus que grave : ne plus pouvoir manger du saucisson ! Désespéré je gagne le lit, fantôme de moi-même, l’être agile, le gémeaux toujours là et ailleurs, le gai actif, au lit avec la crainte du réveil, la crainte de demain. Geneviève n’y comprend rien, personne n’y comprend rien et ça fait trois semaines que ça dure, et moi aussi je n’y comprends rien, rien de rien, l’angoisse monte, le moral descend, les muscles refusent tout service.

Ah oui ! J’oubliais. Je parle de plus en plus mal. Eh oui, le lendemain arriva. Et paf, le bouquet, impossible de se lever, le paquet de viande au fond du lit, vautré, même plus la force de se lever même à l’aide des bras, des jambes et de la tête, et de plus Geneviève, dans son mignon studio, l’amant vaincu, cloué au lit, mais pas pour la bonne cause !

Court-circuit général, les plombs sont sautés, machine inutilisable et une conscience parfaite de tout ce qui se passe. La tête intacte sur un corps parfaitement mou. Je lui demande d’aller m’acheter une religieuse à la vanille. Elle revient. Me met la religieuse dans la bouche. La bouche ne s’ouvre pas, aucune force, poupée de chiffon qui n’a plus l’énergie pour même ouvrir la bouche.

A neuf heures du matin arrive ma mère, prévenue par mon grand frère Michel, l’ainé de mes calamités. Elle décroche le téléphone pour le Samu de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (que font ensemble la pitié et le salpêtre, mais ça c’est une autre histoire ?). Arrive le Samu. Brancard dans l’escalier étroit, emmailloté dans une couverture rigide qui fait mal partout et la sirène. Je traverse tout Paris en priorité absolue ! Débarquement sur la table d’observation. Arrivée de l’interne. Je n’en peux plus. Vérification des réflexes : nuls.

Le diagnostic quasi-immédiat tombe : syndrome de Guillain et Barré. Donc c’est vilain et mal barré. Décidément à la Pitié-Salpêtrière tout va par deux. Peut-être un homme et une femme, ou deux amis de longue date, ou des jumeaux qui n’auraient pas le même nom. Aucune explication sinon que ça peut-être plus ou moins grave et que c’est spontanément réversible. Aucune étiologie. Ca doit descendre du ciel, ou ce qui revient à peu près au même, être héréditaire comme l’a craint mon cher père. Et la consultation se termine par un envoi du patient à Garches, hôpital Raymond Poincaré, hôpital dépendant de la Pitié et spécialisé dans la traumatologie nerveuse.

Ambulance. Arrivée à Garches. Terrassé. Ouf au lit. Il faut le dire : un soulagement d’être arrivé quelque part après ces trois semaines d’errance. Repos. On sait ce que j’ai, le mal est identifié, la médecine sert à quelque chose.

Arrivent, se relayent, ne cessent d’aller et venir des bataillons d’internes plus jolies les unes que les autres mais toutes aussi intraitables dans les traitements de ponction, perfusion, piqûres. Troué de partout suis-je. Un festival. Arrive un grand gars, le patron du service, le Professeur Goulon. M’explique que les muscles intercostaux ne vont bientôt plus fonctionner et qu’il faut pratiquer une trachéotomie. Je lui dis que je chante au conservatoire comme ténor et que ça m’ennuie, j’y chante par exemple le choral de J.S. Bach « Bist du bei mir, geh’ ich mit Freuden zum sterben und zu meiner Ruh’ » « Serais-tu près de moi, j’irai joyeusement mourir et à mon repos » qui me lancinera durant tout mes mutismes futurs, évidemment en pensant à Geneviève. Il répond que cela s’impose d’autant plus. Me demande mon accord. On a beau être têtu c’est difficile de refuser.

Table d’opération. Anesthésie locale. Un drap sous le menton. Scialytique. Asepsie. C’est lui qui opère. Demande à un interne de me tenir la tête. Dans l’état où je suis ! Je ne peux absolument pas bouger dans aucun sens, c’est un boulet attaché au corps par un manchon flasque : le cou. L’interne s’attelle à sa tâche. Me tient donc la tête qui pendouille déjà sur un dévers pour mieux exposer le cou où se fait l’opération. Mais très vite ses bras s’alourdissent – car on ne peut rester longtemps les bras tant soit peu levés – et au lieu que ce soit lui qui tienne ma tête, c’est bientôt celle-ci qui soutient ses bras. Douleur gigantesque jusqu’au bord des larmes. Supplice inconscient infligé par les bien-portants. Comment leur en vouloir, ils sont si forts ! Et comment leur dire alors qu’ils sont entrain de me rendre aphone ?

Le chirurgien est content de lui. Ca a bien marché, pas de problème. Chariot roulant, retour au box de réanimation avec un drôle de bruit à côté de ma tête à gauche. On m’explique : je suis raccordé à un respirateur qui fait pschitt-pschitt toutes les 4 secondes et qui est relié à une canule fixé dans mon cou.

Epouvantable, incroyable, je ne suis plus moi-même mais un être inconnu à la merci des autres et d’une machine. Je savais que j’allais mal mais pas au point de filer un aussi mauvais coton.
Sûrement, me disais-je, la vie ne tient qu’à un fil. Aucune vision de la chose, personne ne me propose un miroir. Ca doit être trop horrible à voir me dis-je. Pierrot le légume. Mais un légume connaît-il la douleur ? Parce qu’on m’a prévenu : durant cette maladie, la tête reste claire (comme dans le tétanos !). Enfin quand je ne dors pas, parce que je dors beaucoup. D’ailleurs on m’a prévenu : dans les maladies neurologiques on ne donne ni calmants, ni antidépresseurs, ni somnifères et bien entendu aucun antidouleur. Le corps est déjà suffisamment calme, trop même, déprimé, endormi et bien entendu douloureux, pour l’encourager dans cet état. Et ce d’autant plus que les antidouleurs, tel la morphine entraîne le corps vers encore plus de calme, de déprime et de sommeil. Alors, vraiment, la douleur en profite, tout lui est cadeau dans ces conditions.

Je dors beaucoup, à peu près comme un grippé fiévreux, que le moindre bruit réveille en maugréant, alors qu’il dort depuis quinze ou vingt heures sans discontinuité.

Ça se complique je commence à voir double. J’ai très peur de la salive que je sais ne plus pouvoir avaler puisque la gorge est paralysée. Je me souviens que lorsque je dormais sans cette maladie, d’une part je ne salivais pas et que d’autre part j’avais le bout de la langue collée au palais. Donc avant que cette paralysie ne soit complète je m’évertue à fixer ma langue au palais (comme si cette paralysie était rigide alors qu’elle est flasque donc de toute façon la langue retombera). Je remarque ceci en écrivant et non à l’époque.

Un problème fondamental des alités non déplaçables, lié que je suis à une machine à respirer, le problème fondamental est le problème du fondement, autrement dit de l’évacuation. Du liquide et du solide. Or miracle, le liquide passe très bien à volonté, sexe imparalysable, pas de tuyaux sondeurs, une grande chance m’explique t’on : la plupart des Guillain-Barré sont aussi paralysés de ce coté là. Je la crois sans peine. Mais l’entrejambe fait quand même mal au fur et à mesure que la paralysie envahit, certainement à la suite de la rétractation des muscles qui obligent le squelette à prendre de nouvelles dispositions. Côté solide le calvaire commence. On en reparlera. Mais avant de parler de la sortie, parlons de l’entrée. Comment je mange ? Eh bien à côté du lit se tient un mat à transfusion classique mais au lieu qu’y pende une poche à transfusion y pend un récipient en verre – un gros entonnoir – dans lequel on verse un liquide broyé très fin contenant les aliments. Cela s’appelle la diase. Celle-ci passe par un tuyau de plastique, celui-ci passant lui-même dans mon nez par la narine gauche ou droite, et arrive dans l’estomac. Une intubation. Bizarre façon de manger. C’est-à-dire que les aliments n’ont aucun goût puisqu’ils ne passent pas par la bouche. Quelle frustration ! Durant tout mon séjour je ne cesserai de penser au goût des pizzas que j’achetais rue du Faubourg St Antoine à coté du petit paradis de Geneviève et des sandwichs tunisiens de la rue de la Huchette au quartier Latin. Cela reste même un des souvenirs les plus forts de ce séjour : l’absence de goût des aliments et le désire interminable de les retrouver.

Donc je mange sans le savoir. Mais il faut évacuer. Or cette maladie ne paralyse pas le système neurologique végétatif dont dépendent les intestins. Donc je devrais pouvoir aller à la selle. Or je n’y vais pas. C’est un cauchemar de jour et de nuit, la douleur est immense et remonte jusqu’au cœur sans interruption. Une fatigue indescriptible. Un supplice chinois d’un raffinement exquis. De temps à autre je demande le bassin. Je ne sais comment d’ailleurs puisque je ne peux plus bouger ni parler. Alors le personnel me met un bassin en fer sous les reins. Or j’ai maigri de vingt kilos en quelques jours, passant de 67 à 47 kilogrammes. Les os du bassin sont à même la peau. Donc quasi au contact du bassin. Nouvelle douleur intolérable. Et le personnel m’oublie sur le bassin. Combien de temps ? J’ai une très mauvaise notion du temps entre la fatigue, le sommeil et l’absence de mouvement. C’est horrible, la ferraille me rentre dans le sacrum. Je pleure de douleur. Le bassin est caché sous les draps, invisible. Les infirmières rient et plaisantent surtout aux changements de garde et ne disent pas aux suivantes la présence du bassin ! Très vite je ne demande plus le bassin. Est-ce que le personnel le fait exprès ou est-ce de l’inconscience ? Je continue l’accumulation des sous-entendus : j’entends parler de caroube au-dessus de mon lit. Le caroube bloque totalement toute possibilité d’excrétion. Il me semble que l’on m’en donne à chaque diase. Au moins comme cela les draps restent propres. Les médecins me tâtent le ventre et constatent la présence de caecelum durs comme des cailloux.

Je sais que je délire. Comment peut-on savoir sans aide extérieure que l’on délire ? Je vais essayer de l’expliquer à propos de mes pauvres boyaux. J’y ai donc très mal. Ca c’est la réalité ! Personne ne me demande si j’y ai mal. Donc je dois trouver un remède tout seul. Et je pense à un copain, Adrien, très astucieux avec lequel j’allais en vacances, un garçon capable de tout réparer, porte, chaussure, montre. Et je crois qu’il est là et qu’il m’ouvre le ventre pour en sortir ce qui ne veut en sortir. Je lui parle, je lui explique ce qui ne va pas, il est là ça y est, il m’aide je suis soulagé, ça va mieux. Et soudain je me réveille et m’aperçois que j’ai toujours aussi mal. Et dans la touffeur de la douleur je me rends compte qu’Adrien n’est pas là, qu’il n’est pas venu. Et que si je me suis réveillé c’est que la douleur est revenue à son maximum, m’empêchant de dormir. Donc je sais, à ce moment, que je délire en croyant qu’Adrien est là mais que je suis capable de faire cesser le délire quand je m’aperçois qu’il n’y est pas.

Il me faut organiser l’économie de ma toute nouvelle petite vie de plus en plus artificielle.

En particulier la respiration. Qu’un appareil assure puisque je n’ai plus de nerfs pour commander aux muscles. Cet appareil fait le bruit d’un petit ronfleur. Moi qui suis si fier de respirer sans aucun bruit, sans ronfler la nuit, me trouver emmanché avec cet énergumène ! Et pas une seconde de silence, de jour comme de nuit pschiit-pschiit dans l’oreille gauche. Ca ne rate pas je deviens sourd et nerveux constamment dérangé que je suis par ce chuintement. Pendant six mois je n’ai pas connu le silence. Mais ce n’est rien à côté d’un autre aspect de la respiration : l’expectoration. Faute de muscle je ne peux plus cracher au bassinet. Plus aucun moyen de se débarrasser des encombrements bronchiques. C’est connu. Le remède : l’aspiration. C’est assez horrible à lire mais je raconte quand même, d’autant que c’est moins difficile à supporter qu’à lire puisque c’est une question de vie ou de mort. Il s’agit, comme chez le dentiste pour la salive, d’un petit aspirateur à liquide relié à un tuyau fin en plastique que l’on introduit par le trou de la canule de la trachéotomie dans les poumons du malade pour le débarrasser (ce que l’on fait naturellement quand on se racle la gorge). C’est indispensable à la survie.

A ce propos cet écrit va tourner à la diatribe, à l’accusation contre le personnel hospitalier, accusation proférée par un quasi-comateux, vingt ans après les faits. Mais tant pis allons-y, Esculape reconnaîtra les siens. De toute façon à l’époque je m’étais promis de dire ou d’écrire tout cela, tant le jeu entre la vie et la mort – consciemment ou non – va loin chez certains. Car au sein de l’hôpital lui-même il y a des partisans de la vie et il y a des partisans de la mort. Et entre eux, par l’entremise des malades, se joue un jeu sans pardon ou le plus fort, parfois la vie, parfois la mort, gagne. Mais pas d’anticipation. Des faits : (De toute façon, il n’est pas certain que le malade préfère systématiquement la vie… lorsqu’il est malade comme nous le verrons).

Bien alors, l’aspiration (…pas nécessairement à la vie comme il vient d’être vu), l’aspiration ne peut être effectuée que par un interne. C’est un geste médical et non de soin. Ces charmants jeunes gens, et encore plus charmantes jeunes filles se pointent à heure fixe, entrent par la porte d’entrée, aucun mot doux ou apaisant, mettent les gants, aspirent, enlèvent les gants et partent par la porte qui est devenue de ce fait de sortie. J’exagère, quelques uns font un sourire, certaines filles ont les yeux si doux et beaux qu’elles n’en ont pas besoin. Le problème est que ces charmants jeunes viennent à une heure fixe prévue par un programme inexorable. Or la maladie est variable (et parfois aussi inexorable). Donc quel que soit l’encombrement bronchique, il faut attendre. Même si l’on ne peut plus respirer. C’est la loi. Et le cœur sous oxygéné démarre. Et puis il y a les retardataires, la nuit bien sûr. Ceux qu’on attend comme le messie qui redonnera la vie, pendant que l’on meurt tout doucement dans son lit tout propre de l’hôpital. J’exagère ? Peut-être vingt ans après. Allez donc savoir, la nuit il peut se passer tant de choses inhabituelles, ne serait-ce que l’absence de soleil.

Et puis un détail technique, si jamais cet écrit est lu par un membre de la confrérie des docteurs guérisseurs (je suis très en colère encore maintenant en écrivant): ne pas laisser la tête droite, au grand jamais, car alors la salive tombe directo dans les poumons. Non, s’il vous plaît, messieurs-dames, la tête de coté. Que la salive s’écoule de côté par la bouche nécessairement ouverte sur l’oreiller. Paralysie oblige. Le dirais-je : Que de morts évitées par ce simple stratagème. Songez que vous avez affaire à un bébé qui doit rester des heures tel que vous l’avez laissé.

Bien sûr à ce jeu le cœur fatigue, entre les boyaux constamment en train, en vain, d’essayer d’expulser et les poumons bouchés. Alors le cœur que cette maladie ne touche pas – puisque ses battements sont involontaires – le cœur fatigué commence à dérailler. L’arythmie arrive. Le patron à la visite du matin déclare à mi-voix (donc une voix que le malade ne comprend pas, ce qui signifie qu’il comprend que c’est le début de la fin) entouré de sa cour d’internes que cette maladie est terrible, que les efforts thérapeutiques prodigués à ce malade (5000 F par jour à 10 000F par jour en réanimation intensive où j’étais) ne doivent peut-être pas continuer. Il est rasé de près, blouse magnifiquement blanche, et soi dans le lit est à l’état de plus en plus cadavérique, mauvais malade qui ne veut pas guérir. Alors que la caroube fait son effet et que l’interne de garde est passé deux fois au lieu de trois pour aspirer.

Le cœur démarre. Message reçu. Vite on branche le monitoring. Enfin je dis ça maintenant que j’écris. Mais en fait à l’époque dans mon semi-délire, semi-coma, je n’ai pas compris cela. En fait j’ai entendu un bruit lancinant, très aigu, répétitif, interminable, puisqu’il devait durer plusieurs jours, plus exactement plusieurs nuits et jours sans aucune interruption, apportant un état de fatigue exacerbée.

En effet ce son à une fréquence qui tient le cerveau en éveil, afin que, s’il devient continu (donc si le cœur s’arrête), le personnel soignant s’en aperçoive immédiatement par sa stridence encore accentuée. Mais qui a pensé au malade à un mètre de l’émetteur que ce bruit, qui accroît la vigilance du personnel, empêche aussi de dormir nuit et jour, et entretient, sinon dans un stress continu, au moins un vacarme hors du commun ? Comment le corps médical ne s’est-il pas rendu compte que ce bruit entraîne la mort du malade par exténuation, que c’est là un supplice ? Bref. Bien entendu à l’époque je n’ai pas tenu ce raisonnement mais le suivant : Tiens, une ambulance fait pin-pon à la porte de l’hôpital, mais la barrière est baissée et la voiture ne peut pas entrer. Ce doit pourtant être drôlement urgent puisque cette ambulance ne cesse de carillonner. Enfin qu’ils ouvrent la porte que ce malade soit sauvé et qu’enfin ce vacarme cesse ! Et comme ça des jours et des nuits. (A vrai dire je pense que cette sono était pour moi, mais si ça se trouve elle était pour l’un de mes voisins puisque d’après mes écoutes sonores il y avait quatre boxes de réanimation dans cette pièce, séparés partiellement par une cloison. D’où encore des bruits, et pas n’importe lesquels vu l’état des occupants, des bruits inoubliables rendant le sommeil encore plus précaire, d’où l’alarme branchée sur le cœur, d’où une absence de sommeil, d’où… etc.).

Je sais bien que vingt cinq ans après, je raconte mes malheurs que j’aurais peut-être dû oublier. A quoi sert d’écrire tout cela ? Je crois surtout à l’oublier, à tourner la page, à oublier la colère de mourir non de sa maladie, mais des soins anarchiques qui lui sont prodigués. Certains racontent leur traversée du pôle Nord, d’autres leurs amours. Et pourquoi pas son Guillain-Barré, surtout si c’est le sien à soi exclusivement. Peut-être le coucher sur le papier me fera définitivement lever de mon lit d’alors.

Alors malheur pour malheur continuons. De toute façon à quelque chose malheur est bon. Certainement c’est ce bon que j’essaye de dégager en écrivant ces lignes.

Donc allons au malheur suivant (ce n’est pas le dernier). Voyons le couché. On sait que ses deux principaux dangers sont les escarres (plaies qui se font par frottement et manque d’irrigation dans les parties du corps en contact avec les draps) et l’autre danger est la phlébite surtout dans les jambes.

Des escarres j’en ai eu deux : l’un derrière la tête au contact de l’oreiller, puisque le personnel soignant remet systématiquement la tête du malade droite et non sur un côté ou l’autre. J’en ai déjà parlé. L’autre au nez au contact du tuyau de la diase (pour manger). C’est affreusement douloureux. A pleurer de douleur et de rage puisque le malade constate que le personnel n’y voit rien, ou s’il le voit ne fait rien contre, ce qui est très simple pourtant.

Contre la phlébite l’héparine. Trois fois par jour une mini piqûre dans la peau du ventre. Indolore certes. Mais au bout de dix jours cela fait 30 petits trous. Qui se mettent à gratouiller à qui mieux-mieux, à gratter, à démanger, à irriter, peut-être un peu comme une fourmi qui se promènerait 10 jours et nuits sur un ventre nu. Supplice chinois. Ne pas pouvoir le dire. C’est horrible, parce qu’il devient impossible de dormir. Ce n’est rien, ça devient tout. Le remède est connu : l’alcool camphré en massage. Mais celui-ci est rapidement passé sur le ventre après la piqûre. D’où une attente de huit heures pour la suivante. Impossible de dormir. Afin que le lecteur se rende compte de la difficulté de la situation, un exercice tout simple s’impose : la prochaine fois que vous avez envie de vous gratter, ne le faites surtout pas, pas touche, laissez se développer l’irritation, en particulier s’il s’agit d’une piqûre de moustique et vous serez  récompensé en vivant un bref mini Guillain Barré. Et d’autant plus bref, qu’à moins d’avoir fait un stage de plusieurs années de méditations transcendantales, vous vous gratterez.

Et pour en terminer avec la position couchée : Les pieds de Charlot. Puisque la paralysie est flasque, les pieds s’écartent en Charlot sous leur propre poids. Charlot à l’hôpital. En fait Pierrot. Mais là n’est pas le sujet. Pour vaincre la pesanteur il faut bloquer les pieds. La technique est simple et efficace : le traversin sous les pieds. Chaque fois que le lit est refait (trois fois par jour, soit 7 heures, 15 heures et 22 heures) on enfonce bien les pieds du patient dans le traversin jusqu’au prochain change, huit heures après. (On apprend très vite à compter jusqu’à trois en secteur hospitalier). Résultat : C’est équivalent à rester debout vingt quatre heures sur vingt quatre pendant six mois. C’est horrible. Une douleur sourde, lancinante sous la plante des pieds, partie très sensible à la pression. Un supplice garchoix. Bon admettons qu’il n’y ait pas d’autre méthode. Pourquoi personne ne prévient le malade de la douleur qu’il va endurer ? Personne ne la connaît, ou tout le monde s’en fout. Bon, bien, résultat des courses : impossibilité de dormir pas excès de souffrance. Or, le seul médicament de cette maladie est le sommeil.

Alors allons-y encore pour quelques douleurs. On aura compris, j’espère, que cette description douloureuse ne doit pas être ressentie comme une accusation gratuite envers les soins hospitaliers. Il est bien certain que je ne pouvais pas faire autrement que d’aller à l’hôpital dans l’état ou j’étais. Mais il est certain aussi que des négligences existent qui font un tort considérable à la santé des malades ; et qu’éviter ces négligences coûterait de l’argent certes, mais oh combien moins qu’une dizaine de jours de plus en réanimation. Parce que ces négligences se font aux dépens du sommeil, donc créent une fatigue insurmontable qui entrave durablement le rétablissement du patient.

Oui, allons, encore quelques négligences coupables : le mal à l’estomac, le bruit, l’absence de miroir; quelques soins brutaux, et la lumière. Ouf ! C’est promis, après c’est fini. Enfin, encore qu’après il y aura une surprise.

Le mal à l’estomac : le temps est précieux. La diase pend dans son bocal au-dessus de l’alité. Si l’on est pressé, que fait-on ? On ouvre tout grand le robinet et la diase se précipite dans l’estomac du malade comme la crue d’une rivière au printemps. Soit à peu près un litre de liquide en deux-trois minutes. L’estomac explose dilaté comme un ballon de baudruche. Puis arrivent les fermentations devant l’excès. Or roter est un acte volontaire qui demande des muscles. Or la maladie de Guillain et Barré l’interdit puisque les muscles ne sont plus innervés. D’où une douleur stagnante phénoménale dans l’estomac. Mais l’acte de vomir n’est pas volontaire. Mais vomir avec une trachéotomie est une catastrophe puisque tout le contenu stomacal se déverse dans les poumons. Horrible détail ! Je vois des jongleurs avec une deux trois cinq six massues. Je les admire. Mais quelle jonglerie pour ne pas vomir. Des heures entières de réflexion, de concentration, d’entraînement, de crispation sur le sujet.

Ah, le bruit ! Quelle galère. J’en ai déjà parlé. Mais il y a tout à en dire. Le nouvel arrivant dans le boxe contigu, celui qui s’est suicidé et qui crache à la figure de ceux qui le ramènent à la vie, l’Africain – ministre – atteint de méningite et qui donne des ordres tonitruants à la terre entière, le manœuvre portugais asphyxié à l’oxyde de carbone et qu’une nuit entière de soins intensifs ramènent à la vie mais pas à la conscience, l’accidenté de la route qui geint. La promiscuité dans la misère. Et puis bien sûr le personnel de santé, fort de l’impunité de sa santé, qui ferme la porte en la claquant le plus fort possible, les infirmières en sabots, une invention diabolique s’il en fut. Dormir, dormir, se reposer dans le hall de la gare. Aie, le cœur !

Ca se termine presque, cette liste de jérémiades. Vous n’avez donc aucune reconnaissance pour ces gens qui vous ont sauvé la vie ? Ah oui ! les soins brutaux : la prise de tension avec le garrot qui reste en place toute la journée. Je vous laisse imaginer. Le bras bleu. L’ankylose. La douleur. Oui, et puis la cicatrice au poignet droit (il me reste deux cicatrices de cette expédition : la trachéotomie bien sûr et la cicatrice au poignet droit : je n’y ai plus aucun pouls on m’a dit que ce n’est pas grave, les veines se compensent. Effectivement à l’heure actuelle je n’en ressens aucun trouble. Cicatrice faite pour introduire dans le corps quelques cathéters pour dispenser l’héparine, pour faire les prises de sang, je ne sais combien par jour, pour introduire les traceurs radioactifs (je ne sais toujours pas comment je sais ça puisque à l’époque j’étais incapable de voir quoique ce soit). Durant tout ce séjour cette opération m’a fait un mal de chien. Mais sûrement était-elle obligatoire. J’ai appris plus tard que cette cicatrice s’était infectée, comme c’est écrit sur le compte-rendu de l’hôpital.

Voilà, ne reste que la lumière. Le principal. Sans lumière que faire ? Mais la lumière est le pire ennemi du Guillain-Barré. Car l’œil y est attiré irrésistiblement. L’œil se tourne toujours vers la lumière. Phototropisme. Mais dans le Guillain-Barré la paupière est paralysée comme le reste des muscles volontaires. Donc s’il y a de la lumière, l’œil ne peut que la regarder sans ciller à aucun moment. Un seul remède pour y échapper : dormir. Puisque dans le sommeil l’œil se révulse spontanément (donc sans paralysie) et échappe de ce fait à la lumière.

Mais on aura compris par les descriptions précédentes, le plus dur pour un Guillain-Barré est de dormir. Donc il ne dort pas. Donc il voit, inexorablement. J’insiste lourdement. C’est assez difficile à comprendre pour un bien – portant qui peut à tout moment se tourner ou fermer les yeux.

La lumière devient elle aussi un supplice.

Bien entendu, il faut prendre le mot lumière au sens de clarté : Un Guillain-Barré ayant les muscles des yeux paralysés, ceux-ci biglent, louchent, divergent, ne sont pas coordonnés. On voit au moins deux images, c’est à dire que l’on voit un flou, permettant de distinguer l’ombre de la lumière et c’est à peu près tout, du moins au plus fort de la crise.

Il faut distinguer deux lumières : celle du jour et celle de la nuit.

La lumière du jour par ciel couvert est acceptable. De même que celle d’un jour ensoleillé si le soleil n’arrive pas dans la figure. D’autant que les fenêtres de cet hôpital sont gigantesques et très hautes et tournées au SUD !!!

Mais alors s’il y a du soleil et si le soleil arrive en pleine figure du malade ? Apparemment personne n’a pensé à ce problème. INVRAISEMBLABLEMENT. PERSONNE N’A PENSE A CA. Si le soleil brille deux heures c’est deux heures dans la rétine, DEUX HEURES DANS LA GUEULE.

Supplice occidental d’hôpital. Le soleil dans la gueule deux heures de suite (les fenêtres donnent au sud), plusieurs jours de suite. Après on s’affole, tiens, qu’est ce qui se passe, la cornée est desséchée, que faut-il faire, c’est curieux ce gars là il a un Guillain-Barré et ses yeux sont secs comme de l’amadou. Plongeons dans la caisse à médicaments, augmentons le volume sonore du monitoring, mais surtout, mais surtout, ne descendons pas le store (qui existe !). Dans la salle commune de convalescence, lorsque je réapprenais à marcher avec les cannes anglaises il y avait un vieillard dans le coma (?) ou du moins dans l’incapacité de s’exprimer par la parole dans la chambre commune. Près de la fenêtre, en plein soleil le matin. Il ne cessait de geindre et chacun lui disait de se taire. Mais il ne cessait. Un matin je m’approche, demande à une infirmière très gentille de rester là, et je lève une de mes cannes anglaise pour que l’ombre de celle-ci se pose sur les yeux du vieillard. Immédiatement celui-ci cesse de geindre au grand étonnement de l’infirmière. J’enlève la canne, il recommence. Et bien le plus stupéfiant de l’histoire c’est que l’infirmière fut stupéfaite du résultat. Donc les biens portants ignorent que le soleil dans l’œil d’un comateux est un supplice qui fait mourir.

Bref. Et la nuit. La nuit est perfide. La lumière de la nuit n’est pas celle du soleil, mais à juste titre au-dessus de mon lit il y a une lumière modulable, plus ou moins forte donc. L’interne entre pour effectuer un soin. Lumière en grand. Réveil. Repart. N’éteint pas du tout la lumière. C’EST UNE CATASTROPHE. L’œil devient fou d’éblouissement durant tout le temps que dure la nuit, par exemple quatorze heures en hiver. Or cette lumière irrite l’œil, le dolorise, empêche donc de dormir, c’est à dire empêche l’œil de se révulser, seule façon d’échapper à la lumière. Et le lendemain le patron au chevet du malade constatera avec effarement que toute sa science (pourtant immense) ne parvient pas à faire cesser la dégradation du patient. Non seulement la sécurité sociale paye la lumière, mais de plus les dégâts qu’elle occasionne !

Donc je haïssais la lumière, je ne voulais plus voir la lumière, c’était une phobie de jour et de nuit, un leitmotiv, un reproche permanent fait aux bien-portants dont la force écrasait toute subtilité. Mais comme qui dirait l’autre : en dépit de leurs défauts, se sont les bien-portants qui soignent les malades et non pas l’inverse. En toute humilité, c’est pourquoi j’écris ces lignes laborieusement : pour dire aux bien-portants : Messieurs, Mesdames, encore un effort… par pitié !

Et voilà la litanie s’achève, maintenant on va s’intéresser aux choses moins anecdotiques plus fondamentales. Eh bien non, hélas, en relisant mon pense-bête écrit au crayon sur une feuille à part, je constate que j’ai oublié un point de détail – qui d’ailleurs fait liaison avec la lumière – je veux dire le miroir. Chacun de nous se mire peut-être vingt ou trente fois par jour dans un miroir, que ce soit en faisant sa toilette, dans la vitre d’une automobile dans la rue, dans une vitre au travail. On n’a pas idée du nombre de regard porté au miroir. Dans le miroir on sait que cette notre image inversée mais enfin c’est presque nous. Narcisse n’a jamais fait de mal à personne, le masque qu’il porte n’apportera jamais de dégâts qu’à lui-même.

Or le Guillain-Barré et tout comateux ou tout grabataire immobilisé ne peut plus se voir. Quand on rentre à l’hôpital touts les repères sont cassés : la famille, l’appartement, le boulot, le verre de vin, la cigarette, l’amour à faire. C’est déjà une sacrée désincarnation. Mais de plus le corps se transforme par exemple en maigrissant de vingt kilos dans mon cas, en étant paralysé pour un gémeaux, en ayant une canule au cou et des tubes de plastique à demeure au poignet et dans le nez. Ca doit valoir le coup d’œil ! D’autant que lorsque je demandais (je raconterai plus loin comment j’ai fait pour réinventer la demande, paralysé et muet que j’étais), de voir mes enfants on me répondait que j’étais trop horrible pour cela. J’aurais bien voulu voir ça. Et puis s’ajoute à ce changement le changement des sensations qui se transforment en s’abolissant. Effectivement l’atteinte neurologique se traduit par une perte de sensibilité cutanée considérable. Comme dirait l’autre (encore) : on ne se sent plus. Les jambes cessent d’exister, les bras aussi, la tête. C’est à dire plutôt qu’ils existent encore puisque le kinésithérapeute les manipule mais ils existent indépendamment de l’organe central auxquels ils sont reliés : le tronc.

Ainsi les bras prennent une longueur extraordinaire, la tête n’a plus de cou, les jambes se tordent en des nœuds inexplicables. Et les doigts. Cette orfèvrerie du corps. Sont-ils croisés, droits, ont-ils des ongles, le poing est-il fermé, la main ouverte, la paume dessus ou dessous, quel est l’angle du poignet, quelles sont leurs couleurs, et qu’en est-il de ce que j’ai au poignet droit ? (J’ai appris avec le rapport d’hospitalisation qu’une infection s’y était nichée, c’est pourquoi j’entendais le personnel m’infiltrer de Négram, antibiotique qui me plongeais dans une horreur sans nom, et que je ne peux encore nommer, par exemple en me réveillant croyant que j’avais un nez de cochon qui dépassait au-dessus des draps). Les membres deviennent évanescents. Désincarnation. Progressive désincarnation, perte de conscience de soi comme un quidam qui vivrait dans l’obscurité. Encore que se quidam pourrait se toucher et se persuader d’exister. Mais messieurs Guillain-Barré ont interdit une telle liberté à leurs patients. Perte de repère spatial et temporel. Le néant s’approche, des heures entières à s’y baigner des orteils au sommet de l’occiput. Le moral en dessous du niveau de la mer presque la mer morte. Absence de preuve d’existence.

Mais c’est ça cette maladie mon bon jeune homme.

Nenni, non, niet, nein, no.

Cet aspect de la maladie se guérit avec un miroir mon bon monsieur.

Miroir à dix balles, à vingt balles ou glace de la galerie des glaces de Versailles, vite, face à la terrible désincarnation, face à la perte de l’image inconsciente du corps vite le remède gratuit et salvateur, homéopathique et allotropique sans distinction, le miroir, la moitié de la conscience de soi.

Mais vous ne voyiez pas clair avez-vous dit. Oui je l’ai dit, c’est vrai. Mais je sais aussi que parfois j’arrivais à synthétiser des images floues mais interprétables, certainement au réveil. Par exemple je me souviens d’avoir vu et entendu le patron du service au chevet de mon lit un matin entouré de ses internes et leur parlant à mi-voix de mon cas. A mi-voix : je ne pus rien entendre et en déduisit que la fin approchait. Effectivement vers Noël tout faillit bien basculer dans un nouvel inconnu. Mais stop : UN MIROIR DE GRACE. Ne laissez pas, bien portants, glisser vos protégés dans l’oubli d’eux-mêmes. Ils s’en souviendront !

Car lorsque vous allez miséricordieusement au chevet des alités dont la conscience s’égare sachez, je vous prie, que l’oreille reste aussi bonne que la vôtre, que chaque mouche à son bourdonnement entendu, que tout silence paraît miraculeux, que toute parole est bue,  tout bruit analysé, toute voix identifiée sinon avec une figure, du moins avec un prénom, avec le son du talon frappant le sol, avec un timbre, un vocabulaire, que tout ce que vous dites et que votre voisin peut entendre le malade, peut l’entendre, exacerbée qu’est son ouïe, dernier sens en place et fonctionnel. Effectivement comme on l’a vu la vie est très touchée, le sens tactile est quasi aboli, le goût n’a plus de sens puisque la nourriture est transportée de l’extérieur dans l’estomac par un tuyau.

Reste donc deux sens opérationnels : le sens olfactif et acoustique. Ces deux là ne ratent rien au contraire ils sont certainement meilleurs qu’à l’état normal devant compenser les sens qui manquent. Mon frère Jacques quand il venait, lui ou son épouse, je les reconnaissais uniquement à l’odeur, l’odeur caractéristique des maisons anciennes longuement inhabitées,  cette maison que je remettais en état avant de me retrouver dans mon triste état. Méfiez-vous des comateux leurs oreilles vous écoutent, leurs narines vous flairent.

Et ce fut alors que tomba sur mes congés payés de fonctionnaire cette énorme injustice sociale, à savoir que dans la maladie, en dépit de tous les combats sociaux, en dépit du Front Populaire, de la Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen, des Conventions de Genève et autres statuts sociaux, et bien, dans la maladie… il n’y a ni week-end ni congés payés ni congés non payés. Ca peut être pris comme une blague, mais ce n’en est pas une du tout, il est vrai que je constatais avec une naïveté sans borne que la maladie ne respecte pas les conventions sociales. Et couché dans le lit, je mis des semaines et des mois à réaliser cette injustice, jusqu’à ce que je comprenne que la justice n’est jamais malade.


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