171. Richard, 59 ans, Guillain-Barré à 59 ans

171. Richard, 59 ans, Guillain-Barré à 59 ans

J’ai 58 ans, bientôt 59 et j’ai été atteint par un Guillain Barré diagnostiqué le 30 octobre 2012 par mon médecin généraliste remplaçant. Je le remercie chaque jour pour ses très grandes compétences et sa clairvoyance. Comme pour beaucoup d’autres, je n’ai absolument rien vu venir. Cette maladie est vicieuse car ses symptômes sont très courants : impossible de différencier une fatigue due au Guillain Barré d’une autre due à une activité soutenue ou une journée de sport intensif. Qui, à mon âge, n’a pas de douleurs musculaires ?

Les 3 jours qui ont précédé mon hospitalisation :

Samedi 27 octobre : 18 trous de golf avec les copains, une journée bien remplie je vais me coucher vers 23 heures un peu fatigué. Mais rien de spécial.

Dimanche 28 octobre : journée chargée, aller-retour Paris, un parcours de golf et des retrouvailles avec ma femme qui était en voyage. Le soir, quelques courbatures dans le dos et une légère difficulté à monter l’escalier (2 étages). Rien d’inquiétant après une journée comme ça.

Lundi 29 octobre : travail le matin puis golf avec les copains. Le soir, j’étais fatigué. Normal non ?

Mardi 30 octobre : 7h 50, je vais au travail. Arrivé devant le bureau de l’un de mes collègues, je suis obligé de me tenir au chambranle de sa porte : je n’ai plus de force. Je téléphone au cabinet du médecin, explique la situation à la secrétaire qui me donne rendez-vous immédiatement.

8h30. Arrivé au cabinet, je m’affale dans le fauteuil du secrétariat, très pâle, avec un mal de tête. Le docteur arrive, prend ma tension : 22/11. Il me fait deux tests dont l’un consiste à mettre ses index sur le bout du nez en partant de bras écartés. Je touche la joue et le front ! Il diagnostique immédiatement une maladie neuro avec forte probabilité de Guillain Barré et m’hospitalise immédiatement.

9h30. Arrivée aux urgences on me met dans un fauteuil roulant direction le service neuro. Je ne retrouverai la station debout que beaucoup plus tard après 2 jours en neuro, 19 jours en réanimation et de nouveau le service de neurologie/rééducation.

Grâce aux indications du médecin généraliste, le neurologue va dans le même sens et prescrit une ponction lombaire, un électromyogramme, une échographie du cœur et diverses prises de sang. Ma tension est à 23/11. Le soir même on me fait la première perf d’immunoglobulines.

Le 2 novembre, je suis envoyé en réanimation. A partir de ce moment mes souvenirs sont flous, inexacts et pour tout dire sous influence de la morphine à forte dose : je me souviens de douleurs horribles, de ne plus pouvoir bouger que quelques doigts, d’avoir beaucoup de mal à déglutir et de trucs bizarres. 5 jours de coma. Je quitte la réanimation le 21 novembre : les 3 derniers jours me laissent des souvenirs assez agréables ! Je suis alors capable de boire un verre d’eau presque seul en le tenant avec mes deux mains. Les médecins, infirmières et aides-soignants sont des anges, je ne les remercierai jamais assez.

Mon séjour en neurologie /rééducation durera un mois. Il paraît que c’est une sorte de record.
J’ai beaucoup travaillé en kiné pendant ce mois : 1h30 par jour. De l’ergothérapie aussi : indispensable pour retrouver une certaine habileté manuelle. Ce travail quotidien et pour tout dire constant est vital pour une guérison, je m’en suis aperçu par la suite.

J’ai eu la chance d’être soutenu et encouragé par mes proches dans le travail de rééducation.
A mon sens il y a plusieurs conditions pour retrouver rapidement une activité à peu près correcte :
1) une volonté sans faille de s’en sortir et de retrouver une vie normale.
2) il faut toujours essayer d’en faire plus au niveau des exercices de kiné (dans la limite de la sécurité – ne pas tomber, ne pas se casser un truc) combien de fois me suis-je fait engueuler par les infirmières parce que j’étais debout…
3) dans la chambre, si on peut, il faut avoir un ordinateur. Ça oblige à être précis avec ses mains et on communique avec un autre milieu: l’hosto est assez déprimant…

Je me suis découvert une volonté énorme, c’est l’un des points positifs de cette expérience.

La rééducation :

Après une phase longue (15 jours) pendant laquelle je suis resté soit couché, soit dans une chaise roulante pour les déplacements, il y a eu un déclic : je me suis mis debout dans la salle de kiné tenu par une espèce de machine qui bloque les genoux et les fesses. J’en ai pleuré. De joie.

A partir de ce moment, la progression a été exponentielle : chaque jour apportait son progrès et la marche est devenue une étape avant les escaliers, la marche avec deux cannes, avec une, et pour finir avec RIEN.

Le 21 décembre, je suis sorti de l’hôpital sur mes deux jambes et j’ai conduit les 7 km pour rentrer à la maison. Le 28 décembre, je faisais un parcours de golf (soit 8 km ) en marchant mais sans le sac, juste avec un club et une balle. Il n’y a rien de mieux que ce sport pour aider à guérir de la maladie.
Je suis bien conscient que mon expérience est un peu spéciale, car très courte par rapport à beaucoup d’autres témoignages. Mais j’ai bien été atteint par la forme aigüe de cette saleté de maladie et mon témoignage montre qu’il est possible d’en guérir vite aussi : j’ai eu la chance d’être diagnostiqué et soigné très vite après l’apparition de l’attaque. Et j’ai aussi la chance d’avoir une condition physique et une hygiène de vie correctes.

Voilà maintenant deux mois que je suis sorti de l’hôpital et il reste bien des séquelles : fourmis dans les mains et les pieds. Pas gênant, mais présent. Je prends aussi encore un médicament (Lyrica) pour les douleurs neuros et un autre pour baisser la tension. Un effort physique prolongé m’est très difficile, mais ça progresse. Ecrire une page me pose un petit problème de tremblements de fatigue vers la fin. Il faut faire des séances de kiné ou bien de musculation régulièrement. Mais ça va bien. J’avais perdu 10 kg, j’en ai récupéré 7. Dans quelques mois il n’y paraîtra plus.

Courage à toutes et à tous, on en sort !


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