172. Reynold témoigne pour sa maman, Guillain-Barré à 68 ans

172. Reynold témoigne pour sa maman, Guillain-Barré à 68 ans

Tout commence le 10 octobre 2012 et un banal « bonjour maman, comment tu vas ? » Une réponse dont je connais la réponse puisque celle-ci est toujours la même : « Et toi ? » Mais ce jour-là, elle me répond « bof ». Pour la première fois de ma vie, ma mère se plaint… Elle me dit alors qu’elle ressent des fourmillements dans les jambes et les bras. Ni une ni deux, direction les Urgences qui ne décèlent pas d’urgence vitale. Retour à la maison...

Le lendemain, elle ne marche quasiment plus. Retour à l’hôpital (CHU le Bicêtre) qui lui diagnostique un syndrome de Guillain-Barré. Au bout de 72 heures et 3 médecins. En quittant ma mère ce jour-là, je constate qu’elle n’expectore plus correctement et me doute que la réanimation est probable.

Le premier réflexe est d’aller sur le net glaner des infos, des témoignages qui pour ma part m’ont énormément aidé à comprendre ma mère, sa souffrance et le chemin restant à parcourir.

Le lendemain, comme son état le laissait deviner, on m’appelle pour me dire que ma mère a été transférée en service de réanimation. Moi qui ne connaissais pas les hôpitaux, le choc de la réanimation fut énorme : voir ma maman chérie avec des tuyaux partout, dans la bouche, le nez, les bras. Mais l’espoir que tout ne soit pas vain vous fait occulter tout cela. Je fais en sorte d’améliorer sa condition proche de la torture (laver les dents, le nez, masser, etc..).

La communication se fait par clignement d’œil quand je récite l’alphabet (technique laborieuse, je précise, n’arrivant qu’à quelques mots après des heures de récitation). Ma mère ne bouge d’ailleurs que les yeux. Les médecins sont rassurants, nous expliquant que seule la myéline est touchée.

Trois semaines passent et on lui installe une trachéotomie. Le retour à la vie, ma mère rebouge même un peu les bras. L’espoir renait pour elle comme pour nous, sa famille. De nouveau, je peux parler avec elle, lui raconter mes journées, celles aussi de ceux qu’elle aime. Elle reprend pied et goût à la vie. Les médecins sont très encourageants et nous expliquent, après deux mois, que l’état plus que satisfaisant de ma mère lui permet d’être transférée en service de neurologie.

Plus que satisfait de son séjour en réanimation, je remercie aujourd’hui tout le personnel de réanimation médicale de l’hôpital Bicêtre pour qui leur métier est une passion et leur vie abnégation.
Mais vous aller le voir, cela ne va pas durer.

Lors de ma visite quotidienne, on m’annonce que ma mère a été transférée en service de neurologie, et c’est avec joie que je m’y rends. Joie de courte durée. Lorsque j’arrive, ma mère est posée la sur le lit, rien autour, porte fermée (ma mère est tétraplégique à ce moment-là). J’essaie de lui donner un peu de confort, vais me plaindre de la situation, mais rien. Ma mère n’a pas de télé (précisons que sur les 4 chambres des différents services les télés ne marchaient jamais). Sans télé, imaginez une personne consciente qui ne peut pas bouger. Imaginez la torture. Regarder le plafond, sa déchéance, sa mort pendant deux mois, droit en face. Horrible.

Je me résous à lui en acheter une. Le lendemain même histoire, la porte est fermée. Je vais voir un médecin qui me prend de haut. Je passe sur le fait que des heures durant, je ne vois personne venir s’occuper d’elle.

Rapidement, l’état de ma mère se dégrade. Elle délire, n’ouvre plus les yeux. Chaque jour lorsque j’arrive, elle a la bouche pleine de pus que j’ai peine à extraire. Je la retrouve la tête coincée entre les barreaux du lit, la poche a urine au-dessus de sa tête… et toujours la porte fermée. Je retourne voir le médecin qui me reprend, le sourire en coin, quand je souligne l’efficacité du service précédent alors que « les spécialistes », c’est eux !!!… Euh bon d’accord, je ne suis pas médecin après tout, mais bon… L’instinct me dit de ne pas le croire et je retourne voir les médecins en réanimation. Ils m’accueillent, je suis sur-angoissé et ils le voient. Ils promettent d’aller voir.

Le lendemain, on m’appelle pour me dire que me mère a été rapatriée d’urgence en réa. Elle était en déshydratation sévère, à 24 heures près tout était fini ! Ouf.

Elle repasse une semaine en réa ou elle reprend conscience, ne délire plus. Je peux à nouveaux lui reparler. Le soir seul chez moi, j’en pleure de joie, avec l’intime espoir de réentendre sa voix.

Mais au bout d’une semaine, le médecin de réa explique que son état ne justifie plus de rester dans son service, qu’elle va mieux. Elle doit retourner en neurologie. Ma mère me dit alors : « Je vais mourir là-bas, je le sais. » Je lui promets que non, que je serai là et que si au bout d’une semaine la situation est la même, je demanderai à la changer d’hôpital.

Retour en neuro. Je suis là pour le transfert cette fois. Et là encore, on pose ma mère des heures sans rien. J’attrape un infirmier pour un lit anti-escarres, un autre pour des compresses… bref… rien pour prendre soin d’elle.

Le lendemain, porte de la chambre encore close. Ma mère m’explique qu’elle a fait une gêne respiratoire, que c’était la panique chez les médecins et qu’ils ont dû faire appel à un réanimateur. Entendant cela, je ne vais pas travailler et demande à voir un médecin de suite. Il est 13h30. A 18h30, j’attrape une infirmière pour qu’elle me mène à lui car je ne l’ai pas vu de la journée. Je le trouve, il me rassure, me dit qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter, qu’elle va beaucoup mieux et que lundi, on lui change sa trachéotomie pour une « parlante ». Fort de cette nouvelle, je m’en vais l’annoncer à ma maman. Nous nous réjouissons alors de cette petite victoire ensemble et la soirée est agréable. Je ne baisse pas pour autant ma garde face à l’inertie ambiante et passe les deux jours suivants avec elle, du début à la fin de visites. Mais tout bascule.

Le soir du troisième jour, la machine qui surveille les fonctions vitales de ma mère se met à sonner. Un son abrutissant se répète toutes les dix secondes. Le soir, à la fin des visites, je vais voir le médecin qui me dit que c’est simplement la batterie, qu’il faut que je la mettre à charger. Ce que je fais et reste avec elle le temps de la charge. Mais une heure après, c’est toujours pareil. Les infirmières m’indiquent que je dois partir. Je leur dis « ok » mais leur demande de ne pas laisser sonner la machine comme cela. Elles me disent de ne pas m’inquiéter.

En partant, je recroise le médecin à qui je signifie que le bruit insupportable que l’on entend est la machine qui ne fonctionne toujours pas. Elle me dit de ne pas m’inquiéter non plus, qu’ils vont s’en occuper.

Le lendemain, arrivant comme à mon habitude, de étage d’en bas je l’entends, le bip de cette satanée machine. Je monte, j’entre dans une colère folle, la porte a été fermée de nouveau (pour le bruit). Là, j’incendie l’infirmière qui me dit qu’elle n’était pas là hier. Elle prend la main de ma mère, remet le scotch… et de tinter la machine s’arrêta ! Le miracle étant que quelqu’un s’y soit intéressé, bien entendu. Je suis à peine calmé que ma mère me raconte sa nuit, qu’elle s’est vue mourir, que personne n’est venu à part une infirmière pour fermer la porte alors qu’elle n’arrivait plus à respirer. Personne n’est venu de la nuit. Et pour la première fois de ma vie, je vois la peur dans ses yeux.

Je suis là, je la rassure. Elle me dit que la télé la gêne, qu’elle voudrait dormir un peu. Je lui dis que je dois partir travailler. Elle grimace. Je lui dis que ma sœur vient après. Elle soupire, rassurée, me sourit, ferme les yeux. J »éteins la lumière, ce que je n’ai jamais fait jusqu’à présent, et laisse la veilleuse. L’obscurité me laisse distinguer un petit « au-revoir » de la main retrouvée. Et je pars. Elle part. Ce 15 décembre 2012.

Ma sœur arrivera vers 18 heures et la veillera sagement, la croyant reposée. Sans doute l’était-elle enfin. L’ironie dans tout cela, est que la machine qui avait arrêtée de sonner ne marchait pas pour autant. Ma mère s’est éteinte dans l’exacte position ou je l’avais laissée, personne n’est entré pendant des heures, une fois de plus.

Les médecins changeront alors totalement de discours. Le professeur du service (jamais vu), me tenant un discours en se plaignant de ses moyens, qu’il n’avait pas la salle adaptée pour sa pathologie, avec un discours politico financier, à nous qui venions de perdre ce qui nous était de plus cher .

Ma mère était une personne simple, d’une gentillesse absolue, qui n’était pas crédible quand elle râlait tant la douceur l’inondait. Une personne si discrète que l’on ne prend mesure de sa place qu’une fois partie. Elle me manque. Aujourd’hui, les moments simples comme manger à ses cotés la bonne cuisine qu’elle seule savait faire me manque terriblement. Ils m’ont pris également ce que j’aurais pu faire pour être un bon fils, ma rédemption.


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