173. Jean-Louis, 32 ans, Guillain-Barré à 31 ans

173. Jean-Louis, 32 ans, Guillain-Barré à 31 ans

Tout commence la semaine du 20 août 2012. Une fièvre à 39-40 degrés ne me lâchait décidément pas cette semaine-là. Bizarrement, la journée, ça n’allait pas trop mal au boulot malgré la chaleur estivale et je dirais un travail plutôt physique… Et pourtant chaque soir la fièvre remontait. Je me soignais à base de paracétamol et de grog. Chaque matin surprise ! Plus rien. Et le soir rebelote, la fièvre de nouveau.

Je dois avouer que je n’étais pas le genre à m’inquiéter. Papa de jumeaux de 1 an et demi, j’attrapais tout ce que mes enfants me ramenaient de la crèche. L’année 2012 avait été éprouvante : la galère des transports en commun pour emmener à la crèche ses enfants en poussette double par tous les temps à plus de 30 km du domicile. Ça n’était pas facile tous les jours. S’ajoute à cela le stress du mariage et du baptême début août, ainsi que des travaux à la maison. Non, je dirais que l’année 2012 avait été bien chargée, mais le meilleur restait à venir…

Enfin, le jeudi 23 août je vais voir mon médecin traitant (ou du moins son remplaçant, vacances obligent) : « Monsieur vous n’avez rien, juste une petite aigreur d’estomac. Je ne vais pas vous arrêter pour ça. » De fait, je n’avais plus aucune fièvre quand je l’ai vu ce médecin alors ça n’allait peut-être pas si mal.

Le lendemain, reprise du boulot ! J’avais sacrément chaud dans le véhicule de travail mais bon, c’était l’été après tout. J’avais pourtant signalé à mes collègues que ce n’était pas la grande forme, mais bon, rien d’alarmant.

En sortant du boulot, vers 20h00, je me décide à aller aux urgences de ce formidable (je plaisante…) hôpital Hôtel-Dieu. J’aurais très bien pu aller à la Salpêtrière à côté de mon boulot dont le service de neurologie était mondialement connu… sauf de moi (grâce à notre cher docteur Charcot du nom de cette triste maladie). Mais bon… Réflexe de confiance, certains de mes proches travaillent à l’Hôtel-Dieu alors on y va ! Pour dire qu’il me restait encore des forces, j’y suis allé à vélo en prévenant ma femme et ma mère. Miracle !

Paris étant vide pendant les vacances, en moins d’une heure c’est mon tour. Alors jusqu’à aujourd’hui je ne comprends pas l’attitude des médecins. Je vais faire mon docteur Benton : « Heu, monsieur le diagnostic différentiel est assez vaste, je pencherais pour un Guillain-Barré vu votre fatigue et vos fourmillements mais bon vous avez une chance sur un million pour que ce soit le cas. » En fait, inexact mon cher Watson. D’après les stats, le Guillain-Barré (atchoum) représente un cas sur 100000 par an en termes de prévalence au sein de la population française et 1 cas sur 1 million pour la version Miller Fisher. Miller Fisher dont je serai victime avec ma fameuse diplopie. Le gros lot à l’Euromillion, ce n’est que 1 sur 14 millions. J’étais verni, enfin je ne le savais pas encore.

Moi : « Guillain barré docteur ? C’est grave ? »
Le doc : « Mais non, mais non, on va faire des examens avant de s’avancer ».
En mon for intérieur je me dis : « balaise ce doc, mais prudent aussi. Je vais lui faire confiance ». 10 minutes d’attente après dans ce couloir des urgences qu’est-ce que j’entends : « Heu oui monsieur, ce n’est pas la peine d’attendre, vous pouvez partir. »
Moi : « Mais je devais faire d’autres examens pourtant ? Qu’en est-il ? »
Le doc : « En fait si vous avez d’autres symptômes demain matin foncez aux urgences, sinon rentrez chez vous pour ce soir. »

Au final, peu convaincu, je me décide à rentrer chez moi en voiture (ma femme étant venue me chercher), le vélo dans le coffre. Si j’avais su que c’était la dernière fois que j’en faisais avant longtemps j’aurais fait le tour de France au passage, mais mes forces me quittant déjà… Heureusement, ma belle-mère avait pu garder les enfants.

Une fois à la maison, je me sens encore nauséeux mais toujours rien d’alarmant tout de même. Je donne des news à ma chère maman et basta. Bien sûr, ça a été plus fort que moi, avec ma femme nous regardons sur le net ce qu’est le Guillain-Barré. Et là bizarrement, fou rire ! Il se fout de moi cet interne, je n’ai jamais eu que des rhumes dans ma vie, super sportif, jamais d’excès (avec du recul j’aurais peut-être dû en faire avant de ne plus pouvoir : carpe diem, il paraît). Bien sûr réflexe de soignante, ma femme remarque que pour la plupart des cas on survit à cette maladie alors pourquoi s’inquiéter. Cette nuit, veille du samedi 25 août, je décide de dormir au salon, mes petits tours aux toilettes étant assez fréquents (aller aux toilettes tout seul, quelle satisfaction, si j’avais su, j’aurais dormi une dernière fois sur mon trône…).

Le lendemain tout s’enchaîne : que m’arrive-t-il ? Je me frotte les yeux. Je vois double. Rien à y faire, de l’eau sur le visage rien ne change. J’appelle ma femme à l’étage. Quoi faire ? On appelle le SAMU 15. Bon j’aurais mieux fait d’appeler 118 218, ils m’auraient plus aidé. Dans la panique, on fait rarement les bons gestes, j’habite à 200 mètres d’une caserne de pompiers mais le 15 m’ayant découragé le 18 ne me semblait pas plus approprié surtout pour des pompiers spécialisés dans les incendies industriels ; les gaz industriels dont je souffrais n’auraient pas pu les intéresser…

Alors, je me décide enfin à appeler mon héro, ce superman des temps modernes, mon ancien… médecin traitant ayant déménagé entre temps. Et là miracle ! Enfin un personnel de santé qui me dit d’aller aux urgences les plus proches : « C’est grave monsieur, foncez ! »

Bon évidemment Hôtel-Dieu était déjà loin, les urgences les plus proches c’était Lagny, à 15 kilomètres de chez moi.

Arrivé aux urgences de Lagny, l’attente a été plus longue qu’à l’Hôtel-Dieu. Devant les médecins, c’est toujours le doute. Deux trois exercices d’équilibre et je me rends compte que je marche comme un mec bourré. La ponction lombaire est faite, sans douleur d’ailleurs. Je commence à avoir du mal à respirer, mon visage se fige, la vue se trouble, je m’enfonce lentement. Tout ce que je peux dire de ce moment-là, c’est ma femme qui me l’a dit. Les médecins bien que très compétents en apparence ne semblaient pas très chauds pour m’accueillir en réa mais voulaient plutôt m’envoyer en neuro à l’hôpital de Meaux : ça marquait complet au niveau des lits dispo de Lagny.

Je ne leur ai pas laissé le temps de saisir cette chance ou malchance. Le soir on m’avait déjà intubé (sans prévenir ma famille mais on leur pardonne, la vie avant ces détails juridiques) et c’était parti pour une semaine de coma thérapeutique. D’ailleurs, en parlant de tube, on peut dire qu’ils m’avaient bien entubé à l’Hôtel-Dieu : bien évidemment en retraçant mon parcours, les réanimateurs de Lagny ne comprenaient pas qu’un cas présumé de Guillain-Barré n’ait pas été gardé en observation dans le premier service d’urgence qui l’avait suspecté. Alors bien sûr l’Hôtel-Dieu a prétexté que j’étais sorti contre avis médical ce qui pour le coup était faux, n’ayant rien signé par ailleurs.

Bref, au final mon dossier médical est allé dans mon sens et je dois avouer qu’ayant eu la vie sauve, je ne me vois pas faire un procès à qui que ce soit, je n’ai pas cette rancœur sachant que le Guillain-Barré reste difficile à diagnostiquer même pour les médecins les plus expérimentés. Hôtel-Dieu a juste voulu protéger ses fesses. Logique. Bref, je vous épargne la phase d’installation de la maladie, le plateau, la régression… Tout ça fut très incertain, mais aussi douloureux entre les sondes urinaires à répétition, les infections nosocomiales, les aspirations bronchiques, les toilettes au lit, la pose de voie centrale mal anesthésiée, les fibroscopies bronchiques où l’on a l’impression de se noyer, l’overdose de morphine contrée sous narcan, EMG jusque dans le visage… Un vrai bonheur.

Le plus frustrant ? Voir double et ne pouvoir communiquer qu’avec les yeux grâce aux 26 lettres de l’alphabet posées sur un calendrier (en fait 52 puisque double). Une demi-heure pour écrire un mot dans un service où le temps est compté, les visites sont comptées, les pousse-seringues sont chronométrés, les millilitres injectés… Les 3 mois les plus longs de ma vie.

Une fois en médecine interne (car à Lagny ce sont les internistes qui s’occupent des Guillain et non les neuro, faute de mieux) j’ai attendu mon centre de rééducation avec impatience. Je suis passé par 3 centres, en tout et pour tout, pour me remettre sur pieds. Ils avaient tous leurs qualités et leurs défauts. Mais au bout de 10 mois de travail intensif, je peux dire que même à 90% de mes capacités, j’en fais plus que certains valides. Les douleurs sont toujours là, la fatigue aussi mais je marche, je pédale, je nage… je baise !

Randonnée, corde à sauter (et oui, jamais trop tard pour apprendre) escalade, tout y passe, on se surpasse pour soi, pour ses proches, pour tous ceux qui vous soutiennent mais aussi pour tous ceux qui ne sont plus là pour en parler, pour ceux que j’ai eu l’honneur de croiser et qui n’auront jamais plus la force d’être comme avant : les accidentés de la route, les accidentés de la vie, AVC, sclérose en plaque, sclérose latérale amyotrophique, polyradiculonévrite chronique, Miller Fisher, bickerstaff, Locked in syndrom,… Il y a tellement de maladies neurologiques centrales ou périphériques ou les 2 pour le superbanco. Nous n’avons pourtant qu’une vie. Chérissons-la, embrassons-la, pour toutes ces personnes qui souffrent, prisonnières d’un corps qui ne leur appartient plus.

Pour ma mère, ma femme, mes enfants, mes proches, mes amis, les anonymes.

PS : Je pense que j’ai peut-être été sévère avec certains personnels soignants. Ceci dit, ils m’ont sauvé non ? Malgré parfois un manque d’humanité et un surplus de malhonnêteté ? Le système de santé français est ce qu’il est mais regardez : une journée en réa coûte combien ? Environ 200 euros par jour ? Imaginez ce que j’ai pu coûter à la sécu en 90 jours bien que cotisant comme beaucoup. Bon c’est un autre débat. Voilà.


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