174. Virginie témoigne pour son fils, Lucas, Guillain-Barré à 3 ans et demi

174. Virginie témoigne pour son fils, Lucas, Guillain-Barré à 3 ans et demi

Le 30 juillet 2001, Lucas est chez sa grand-mère qui nous signale qu’il se plaint de ses jambes. Mais il a fait beaucoup de vélo cette journée-là. Le lendemain, il a toujours mal et il veut que mamie le porte. Nous pensons qu’il exagère, il profite à fond de mamie !!!

Le 1er août, en sortant du travail, nous filons le voir. Il est assis. Je lui demande de se lever et de marcher et ensuite de courir. Ses jambes partent dans tous les sens, il ressemble à un pantin désarticulé. Direction l’hôpital d’Orléans. Il reste en observation en pédiatrie jusqu’au 4 août. Pendant cette période, il perd l’usage de la marche totalement et a très mal. Des douleurs surviennent aux membres supérieurs. Il commence à tousser et a la voix qui change. Les médecins de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique se consultent. Ils cherchent le problème. Lucas a été opéré des végétations fin juin. Y a-t-il un lien ? Plusieurs pistes, mais rien de sûr. Puis le problème de déglutition augmente. Il lui faut de l’eau gélifiée. Les aliments ne passent plus. Lucas a très mal partout, il tousse, il est très fatigué. Nous nous sentons impuissants !

Le 4 août, les médecins pensent à un probable Guillain Barré. Mais il n’y a pas de réanimation pédiatrique à Orléans. Je laisse mon deuxième enfant de 9 mois à mes parents (je ne sais pas pour combien de temps !) et je file à l’hôpital rejoindre mon fils et mon mari. L’ambulance nous attend. Direction Tours, l’hôpital des enfants malades de Clocheville. Ce jour-là, nous devions partir une semaine en Dordogne en vacances. Ces vacances tourneront au cauchemar.

Après une bonne heure de trajet, le service de réanimation nous attend. Lucas est pris en charge aussitôt. La batterie d’examens reprend. Ponction lombaire, prises de sang…. L’état de Lucas se dégrade très vite. Il ne peut plus bouger ses 4 membres, ne peut plus avaler sa salive. On lui passe une sonde urinaire, une sonde gastrique, un tuyau d’oxygène. Les médecins pratiquent l’intubation et nous précise que quelques heures de plus auraient été dramatiques.

Des machines, des bips dans tous les sens !!!! Lucas veut parler mais impossible avec l’intubation. Alors il panique !!!! Il est conscient de son état et nous regarde suppliant. Je craque !!!!

Le médecin nous explique la maladie avec ses 3 phases, nous précise qu’il peut tomber dans le coma et qu’ils ne peuvent pas nous donner de pronostic, ni de délai de guérison (3 jours, 3 semaines, 3 mois, 3 ans…). Il nous dit que c’est une maladie rare, 1 cas / 100 000 et encore plus rare chez les enfants de moins de 5 ans. Mais là c’est 100 % pour nous !

Il est dans la première phase. La maladie progresse encore. Le traitement médicamenteux (immuno globuline en perfusion) démarre. Les médicaments n’étant pas dosés pour les enfants, les médecins doivent adapter les doses. Pas simple pour eux !!!!

L’équipe médicale est géniale. Les médecins sont très présents, nous soutiennent. Ils expliquent tout ce qu’ils font. Nous avons l’impression d’être dans une bulle. J’appelle mes collègues pour les tenir informés au jour le jour. Nous avons les yeux rivés sur la pendule. Le temps est suspendu. Nous ne trouvons pas le sommeil pendant les quelques heures où nous rejoignons la maison des parents. Les médecins insistent pour que nous nous reposions.

Lucas ne peut plus parler, plus bouger. Il s’exprime uniquement par le regard. Nous commençons à lui faire la lecture pour l’occuper et là nous découvrons que tous les livres d’enfants parlent de bouffe. Trop dur !!!! Quelques amis passent nous voir. Ils doivent rester derrière la vitre. Une amie a un malaise en voyant mon fils. Le 15 août, ma cousine laisse sa famille à la Rochelle pour venir passer un moment avec moi. Merci pour ce soutien !

Une longue attente démarre. Au bout de quelques jours son état s’améliore. On l’extube. Ouf !!!!! Et quelques jours plus tard, rechute, il faut de nouveau intuber. Je craque !!!! Le cercle infernal recommence. Lucas est très fort. Mamie vient le voir. Il la rassure du regard. Normalement, seuls les parents sont autorisés à entrer dans le chambre mais les médecins ont accepté que mamie puisse entrer pour que nous puissions souffler une petite heure.

Encore plusieurs jours avant que son état se stabilise (phase de plateau) et encore plusieurs jours pour qu’enfin, IL s’améliore. Il est extubé à nouveau. Ouf !!!! En espérant que cette fois sera la bonne.

Pendant ce temps les médecins ont cherché la cause de la maladie, sans résultat ! La kiné vient lui faire faire des exercices tous les jours mais il ne sent pas du tout ses membres.

Les jours passent et petit à petit son état s’améliore (phase de guérison)… doucement. Les sondes vont pouvoir être enlevées. Il va pouvoir commencer à manger quelque chose.

Le 21 août, il sort de l’hôpital de Clocheville et rejoint celui d’Orléans en observation, car risque de fausse route.

Le 24 août, je signe une décharge, contacte un kiné ayant déjà traité cette maladie et je ramène mon fils à la maison. Coup de chance, le kiné est le papa de la copine de Lucas. Il le connaît, ce sera plus simple !

Les risques de fausse route s’atténuent. Lucas a perdu tous ses muscles. Il ne peut plus marcher, a du mal à manger et à parler. Les sorties en famille se font avec la poussette. Pas d’autre solution !

Un rendez-vous avec le directeur d’école et il fera sa rentrée quand même. Il ira en classe le matin. L’après-midi, repos et kiné.

Pendant ce mois d’août, mes parents avaient leurs congés aussi et heureusement ! Ils ont géré mon deuxième fils, complètement. Les amis, la famille, la nourrice, les collègues de travail nous ont soutenu et nous les en remercierons toujours. Sans eux, nous n’aurions pas tenu !!! Les équipes médicales et paramédicales ont été formidables. Dès que Lucas a pu se tenir debout, nous avons envoyé une photo au service de réanimation de Clocheville. Un grand merci à eux.

Il sera suivi plusieurs mois par le kinésithérapeute, le neurologue, le pédopsychiatre. Après un an, il a tout récupéré sauf ses réflexes profonds. Un suivi psychologique (beaucoup de cauchemars) et un suivi par un kinésiologue pour rétablir les réflexes. Un suivi psychologique nécessaire pour la maman aussi et beaucoup d’appréhension pendant de nombreuses années. Un autre regard sur la vie !

Aujourd’hui Lucas ne se souvient de rien et tant mieux. Il a bientôt 16 ans et est en pleine forme. Pourquoi je témoigne ce jour, le 22 juin 2013 ? Mon amie d’enfance est hospitalisée pour cette maladie depuis quelques jours. Maladie…. pas si rare ! La forme de sa maladie est moins grave. Tant mieux !!!!


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