177. Jacqueline, 65 ans, Guillain-Barré à 63 ans

177. Jacqueline, 65 ans, Guillain-Barré à 63 ans

Le 6 décembre 2011, je suis tombée de ma hauteur, plouf par terre. Après les Urgences, j’ai été admise en réanimation (48h plus tard) puisque la paralysie s’installait rapidement et progressivement jusqu’au menton. Mes poumons s’épuisaient ! J’ai eu une trachéotomie (j’ai pu respirer sans aucune aide, même mini, en juin). Les médecins ont vite diagnostiqué le Syndrome de Guillain Barré par une ponction lombaire.

Les facteurs déclencheurs ont été le CMV (cytomégalovirus) et l’hépatite E !! Je me sentais très fatiguée quelques jours avant… Ça a été dur, très dur, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait ! Les médecins (au top) m’ont vite dit que la maladie était réversible mais que ce serait long, très long. Le personnel soignant était compétent et aux petits soins.

Ma famille m’a beaucoup soutenue, toujours là, dans ce service où on admettait les visites 24h sur 24h. J’ai pu les avoir près de moi et ça aide énormément.

Je suis restée en REA jusqu’à la mi-mars. J’ai eu beaucoup d’infections : bronchites, infections de la sonde gastrique (GPL, après 3 mois d’utilisation !), infections urinaires, maladies nosocomiales et j’en passe…

Le SGB créait des douleurs neuroleptiques mais le Lyrica et autres médicaments faisaient que c’était supportable sauf lorsque l’on me touchait ou me retournait.

J’ai commencé à aller mieux quand je suis partie en rééducation. Je n’avais l’assistance respiratoire que la nuit et les bras, puis les mains puis les doigts commençaient à bouger. Après un laps de temps trop long pour moi et grâce à la rééducation le matin par des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes, j’ai pu passer du lit au fauteuil puis en déambulateur et marcher enfin avec une canne.

Je suis rentrée le 1er août 2012, à la maison. Puis 4 mois d’hôpital de jour. Et le 29 novembre, je quittais cet univers totalement…

A ce jour, le 3 octobre 2013, j’ai tout récupéré sauf les pieds qui fatiguent vite au bout de 40 minutes de marche ! Je ne peux pas courir, je m’épuise vite et j’ai des douleurs dans les pieds le soir. Je conduis très peu mais comme je suis retraitée, je peux me reposer à volonté !

Tout ceci pour dire que cette maladie est réversible. Moi je me considère handicapée à 15 %, mais j’espère tout récupérer d’ ici l’année prochaine !

J’avais 63 ans moins 20 jours quand je suis tombée malade mais aujourd’hui c’est du passé.


Une réaction au sujet de « 177. Jacqueline, 65 ans, Guillain-Barré à 63 ans »

  1. Bonjour Guillain Barré en janvier 2016, en quelques heures complétement paralysée de la tête aux pieds. Arrêt respiratoire et coma. De ce fait réa pendant 3 mois, réapprendre à respirer seule. Puis rééducation avec Kiné et Ergo pendant plus de 4 mois dans un centre d’éveil, tout réapprendre à marcher, à se servir des couverts enfin tout ce qui concerne la vie courante, fauteuil roulant, rollator, béquilles puis enfin pouvoir marcher seule. Ensuite hôpital de jour 4 mois, reprise de la conduite automobile, j’ai pu recommencer à travailler en mi temps thérapeutique en ayant toujours la kiné et l’ergo et balnéo tous les matins il n’y a plus que cela après pour continuer de s’en sortir. Cela fait un an et demi maintenant je refais tous les gestes de la vie, je conduis, travaille maintenant en temps complet, toujours la kiné le matin mais moins. Mes pieds sont encore un peu sensibles en dessous mais j’arrive de nouveau à sauter, danser, mon kiné est super content. Mais il faut le vouloir et ne pas s’écouter. Tout le monde m’a dit que j’avais été très vite à tout reprendre et que j’étais une battante. Il est vrai que j’ai lu qu’il n’y a pas qu’un SGB mais que chaque personne a le sien. Il ne faut surtout pas baisser les bras, cela est long, trop long mais il faut se battre.

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