178. Céline témoigne pour son mari Christophe, Guillain-Barré à 36 ans

178. Céline témoigne pour son mari Christophe, Guillain-Barré à 36 ans

J’ai un problème, mais quoi ?

28 novembre 2012  : mon mari, très fatigué, va chez le docteur. Après avoir fait une prise de sang, une mononucléose est diagnostiquée. Deux jours plus tard, des picotements au niveau des doigts apparaissent. Le vendredi 30 novembre, mon mari retourne chez le docteur : « c’est sûrement dû au stress (mon mari est un stressé de la vie), je vous prescris du magnésium ». Le soir même, mon mari commence à avoir des difficultés à marcher.

Samedi 1er décembre, 7h du mat, je suis avec notre fils de 17 mois (Baptiste) dans sa chambre quand j’entends un « boum ». Je monte, mon mari est par terre, ses jambes ne le soutiennent plus, impossible qu’il se relève seul.

Nous l’emmenons avec mon père aux urgences à côté de chez nous. Là, un « médecin » (ou plutôt un bon à rien) lui fait une prise de sang, lui prend la tension et fait un électrocardiogramme. La prise de sang confirme la mononucléose. Il lui tape sur le genou avec le marteau. « Il n’y a pas de problème neurologiques monsieur. » D’après lui, les fourmillements que ressent mon mari dans les jambes et les bras sont « peut-être » liés à l’antibiotique (dixit le médecin). Il estime qu’on peut rentrer chez nous. Nous sortons des urgences en fauteuil roulant, mon mari ne tient plus debout. Arrivé à la maison, mon père m’aide à le mettre dans le canapé mais dans la journée, les symptômes continuent de se développer. Le soir, on installe un matelas par terre dans le salon, mon mari n’arrive même plus tenir un verre pour boire et dans la nuit, il ressent des picotements dans la langue et les lèvres et n’arrivent plus bouger ses jambes. A 6h, j’appelle donc l’ambulance, direction un autre hôpital à 15 km de chez nous,

Guillain-Barré, c’est qui cet étranger ?

Ce dimanche 2 décembre, après moins de 12h d’examen (ponction lombaire, prise de sang, électrocardiogramme, etc.), le verdict tombe : problème neurologique, syndrome Guillain Barré sévère. Au passage, mon mari essaye de faire de l’humour en leur disant « ah ben ça va, ce n’est pas aujourd’hui que je vais mourir » réponse du Dr « ah ben ça monsieur, on ne sait pas » !!!!! Au passage, elle lui dit qu’il aurait fallu venir plus tôt. C’est bien ce qu’on a fait la veille mais quand on tombe sur un incompétent, que faire ?

Mardi 4 décembre, placé en réa, Christophe est intubé le lendemain car il a des difficultés à respirer et déglutir. Après 5 jours d’immunoglobulines, son état ne cesse d’empirer : tétraplégie, douleurs partout, début de paralysie faciale, vue trouble, problème pour fermer les yeux… on est toujours dans la phase d’ascension de la maladie. Mon mari enchaîne avec 4 plasmaphérèses, mais rien ne se passe. Sonde urinaire, sonde gastrique, perf, aspiration bronchique, gaz du sang, le quotidien de mon mari est juste atroce. Et pour lui et pour nous car on le voit souffrir.

Lundi 17 décembre : la trachéo remplace l’intubation, on peut communiquer un petit peu mieux, je dois lire sur ses lèvres. Il ne peut rien bouger hormis les yeux et les lèvres et ne supporte pas qu’on le touche, comme si sa peau était à vif. Le médecin m’explique que c’est l’absence de myéline autour du nerf qui entraine une hypersensibilité au touché. L’équipe de soins palliatifs ne cesse d’ailleurs de venir pour réadapter les traitements afin de soulager les douleurs, mais même avec le dosage maximal, les douleurs sont là.

Mardi 25 décembre : le sevrage du respirateur commence, 3h30 de respiration avec uniquement un peu d’oxygène, le lendemain c’est 6h30. J’ai le droit d’emmener Baptiste voir Christophe 5 minutes. Les douleurs sont moins importantes, on plie d’ailleurs régulièrement les jambes de Christophe et on lui masse les pieds afin de le soulager.

Jeudi 27 décembre : première eau gélifiée, pas de fausse route, par contre trop fatigué et trop de douleur pour l’oxygène.

Vendredi 28 décembre : changement de canule de la trachéo, première fois en fauteuil, 3h sans le respirateur, uniquement un faible apport en oxygène.

Mercredi 2 janvier : premier petit suisse, pas de problème, le lendemain, flan au chocolat (environ 60g) sans problème, Christophe arrive boire des boissons gazeuses en faible quantité sans s’étouffer. Par contre le respirateur ne l’a pas quitté de la journée, le taux d’oxygène est d’ailleurs à nouveau à 50%, ça me stresse, pourquoi est-ce en dents de scie !

Samedi 12 janvier : Christophe arrive à boire de l’eau plate sans fausse route, il a bu aujourd’hui 2 boissons hyper protéinées, et mangé la moitié (soit 50g) d’un Gervita. Il commence à bouger un peu plus les bras et arrive par moment à bouger deux doigts de la main gauche. Par contre pas de nouvel essai d’oxygène, Christophe a besoin du respirateur (32% d’oxygène). Notre fils le voit et lui fait des câlins sur la main, Christophe est trop content.

Vendredi 24 janvier : Christophe boit 2 à 3 boissons hyper protéinées par jour, 2 repas par jour (petites quantités). Cela fait deux jours de suite que la kiné l’assoit sur le bord du lit pour voir son équilibre. Aujourd’hui, il a tenu 10 minutes. Deuxième jour que l’ergothérapeute vient, il empile des cônes, fait des vagues sur un tableau avec un gros feutre. Niveau respiration, cela fait 48h que Christophe respire à l’air ambiant comme nous, à voir s’il a encore besoin du respirateur ou pas. Christophe bouge de mieux en mieux les bras, il arrive prendre son gobelet à deux mains et boire seul, à condition que le gobelet ne soit pas rempli en entier (trop lourd). La récupération des jambes commencent à se faire, plus longue que pour les membres supérieurs. Christophe arrive de nouveau à fermer l’œil gauche.

Mardi 29 janvier : Christophe sort de réanimation pour intégrer le service de surveillance continue. La kiné l’assoit au bord du lit pour lui faire travailler son équilibre. Il n’a plus besoin d’oxygène pour l’aider à respirer.

Dimanche 2 février : Christophe arrive à plier les jambes.

Lundi 18 février : transfert de Christophe en rééducation au sein de l’hôpital. La canule de la trachéotomie a été retirée deux jours avant, un grand pas pour nous ! La doctoresse vient l’examiner, nous demande où l’on habite, s’il y a des étages dans la maison. Quand je lui dis « 2 étages », elle nous demande si on a pensé à déménager. Mon mari lui dit que de toute façon, il remarchera et que c’est hors de question qu’on déménage.

Mi-mars : Christophe fait ses premiers pas avec un déambulateur, je revis, comme toute la famille. Il est autorisé à rentrer le samedi 16 mars pour la journée, il rentre ensuite les deux week-ends suivants.

Vendredi 5 avril 2013 : après 4 mois d’hôpital, Christophe sort définitivement de l’hôpital ! Le bonheur total de retrouver son mari à la maison. Il marche en béquilles.

J’ai dû bien sûr trouver moi-même un kiné car l’hôpital n’a fait aucune démarche pour nous. J’ai dû également faire les démarches pour que mon mari soit en ALD (Affection Longue Durée). Nous avons trouvé un kiné ayant un HUBER et une piscine, ce qui permet de bien travailler l’équilibre.

Il a fait des séances de kiné 3 fois par semaine jusque fin août, puis 2 fois par semaine en septembre et octobre. Depuis début novembre, il n’y va plus que 1 fois par semaine et arrête les séances fin novembre.

Les progrès de Christophe continuent après 1 an de maladie. Il a retrouvé son poids d’avant même quelques kilos de plus (il était passé de 73kg à 56kg, il pèse aujourd’hui 76kg). Il a encore une grande fatigue, une légère paralysie faciale droite et voit trouble de l’œil droit, surtout en fin de journée, et les releveurs des pieds qui ne fonctionnent toujours pas à 100% même si la récupération continue. Il a repris le travail à mi-temps début octobre, s’occupe de Baptiste comme avant. Il refait du VTT depuis cet été, et espère reprendre le vélo de route au plus vite. Il prend toujours des médicaments pour les douleurs neurologiques.
Et l’entourage dans tout ça ?

Au début, on n’imagine même pas un problème neurologique. Quand j’ai rencontré le 4 décembre le chef de service de réa, son diagnostic était sombre : « Vous savez votre mari a un Guillain Barré sévère, on tend le dos, on ne sait pas combien de temps il mettra en s’en remettre, il est possible qu’il y ait des séquelles, mais on ne sait pas lesquelles. Il y a 10 cas par an à l’hôpital, on connaît la maladie. Sur 10 cas, il y en a 2 graves par an et votre mari en fait partie ! » Je ne connaissais pas cette maladie, mon entourage non plus. Quand on cherche sur Internet pour se renseigner, le descriptif fait très peur.

J’appelle le lendemain matin du boulot pour savoir comment va mon mari, et là on me dit :« On l’a intubé cette nuit car trop de difficultés à respirer et déglutir ». La panique me gagne, j’ai vraiment très peur pour mon mari !

Vers le 17 décembre, la doctoresse demande à me voir, nouveau choc : « Vous savez, on va devoir faire une trachéo à votre mari, car il a besoin d’assistance respiratoire encore un moment, il a une forme sévère de la maladie, on ne sait pas combien de temps le pic va encore durer. Il y aura ensuite la phase plateau et la rééducation mais on ne sait pas combien de temps dureront chaque période, des semaines ou des mois, avec des séquelles possibles ou pas de séquelles on ne sait pas ! ». Et là je m’effondre dans son bureau, car je pense surtout à notre fils de 17 mois qui va être privé de son papa pendant des mois et c’est vraiment très dur à gérer de ne pas avoir de délais, ni d’informations précises !

Le plus difficile dans cette maladie est de ne pas savoir. Il est impossible de connaître à l’avance la durée de la maladie et son évolution, et c’est ça le plus dur, ne pas savoir où on va, garder le moral pour son mari, les enfants, les beaux-parents et pour soi, ça fait beaucoup de choses à gérer !

Le soutien des proches pour le malade est primordial, hasard ou pas, mon mari a commencé la phase de récupération après avoir vu ses enfants à Noël. Je suis persuadée que le mental influe la récupération/guérison dans cette maladie. Il faut surtout garder courage et espoir, même si ça semble long. J’ai eu la chance d’avoir un employeur très compréhensif, j’ai adapté mon temps de travail pour pouvoir passer tous mes après-midi à l’hôpital avec mon mari. Mes parents allaient chaque jour récupérer mon fils à la crèche et le gardaient jusqu’à mon retour vers 19h. La famille et les amis ont également été d’une grande aide pour garder Baptiste les samedis et dimanches après-midi.

J’ai également lu le livre « le Syndrome du Bocal », qui aide vraiment à comprendre les douleurs et la maladie et apporte du réconfort.

La maladie a tout de même apporté quelques choses de positif à mon mari (si l’on peut dire ainsi). Depuis que mon mari a eu ce Guillain Barré, il est moins nerveux, moins stressé pour rien et on profite plus de la vie, on essaye de faire plus de sorties et il passe plus de temps avec notre fils.

Les médecins sont surpris de la rapidité de récupération de mon mari, je pense qu’il a récupéré au-delà de leurs espérances. Le personnel de réanimation a été formidable, un grand merci à eux aussi.


2 réactions au sujet de « 178. Céline témoigne pour son mari Christophe, Guillain-Barré à 36 ans »

  1. Nous voici 3 ans 1/2 après le début de cette maladie. La paralysie faciale s’est encore estompée et mon mari a un peu plus de sensations au niveau des pieds même si les fourmillements sont permanents. Il a besoin d’un peu plus de sommeil qu’avant sa maladie mais hormis ça il va bien.

  2. Bonjour Céline,

    Votre témoignage à rempli mon cœur d’espoir. Mon mari est en réa depuis le 20/01/2017. Il a 33 ans. Nous avons une petite princesse de 16 mois.
    Le Guillain Barré de mon mari a été diagnostiqué avec quelques jours de retard car le médecin pensait qu’il était stressé également.
    Il a eu 5 jours de Immunoglobulines (du 20 au 25/01) avec intubation le 21/01. Pour le moment il n’a pas d’amélioration. Les médecins disent qu’il est encore en phase aiguë et qu’il n’arrive pas encore à respirer. Le kiné fait la rééducation de mobilisation et plus la table de verticalization. Je garde l’espoir qu’il va vite s’en débarrasser du respirateur, mais c’est dur. Il est tétraplégique pour le moment mais il a quelques sensations quand on lui touche. Je lui pince et je sais qu’il aime pas, mais c’est la seule manière de savoir par rapport à son visage. Il a aussi le regard vitraux certains jours. J’ai l’impression qu’il fait un pas en avant et deux derrière.
    Merci pour votre témoignage !

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